Conèixer la qualitat de vida de les persones amb discapacitat. Est és l’objectiu de l’Escala Sant Martín, una aplicació creada per experts i usuaris, que es pot descarregar de manera gratuïta juntament amb un manual que detalla com emprar-la. A manera d’enquesta, l’escala està formada per un total de 95 ítems que obliguen a reflexionar sobre tots els aspectes de la vida de les persones amb discapacitat. Així es pretén obtenir informació veraç i mesurable per atendre les seves dificultats. En aquest article s’explica en què consisteix l’Escala Sant Martín, com mesurar la qualitat de vida de les persones amb discapacitat intel·lectual i les pautes per completar l’enquesta de qualitat de vida.
Què és l’Escala Sant Martín
L’Escala Sant Martín és una nova eina per avaluar la qualitat de vida de persones adultes amb discapacitats significatives, és a dir, “una discapacitat intel·lectual que requereixi suports extensos i generalitzats, amb altres possibles condicions associades”. En la seva creació han pres part gairebé un centenar d’entitats i més d’1.700 usuaris, que han ajudat a distingir els indicadors necessaris per determinar de manera objectiva la qualitat de vida d’aquestes persones.
Per a l’elaboració de l’escala, s’ha comptat amb experts i usuaris d’entitats de persones amb discapacitat intel·lectual i grans necessitats de suport
Durant la seva elaboració, s’ha revisat literatura científica per determinar els ítems de qualitat de vida, seguit d’un estudi amb experts en el concepte de qualitat de vida i persones amb discapacitats significatives. Així es van obtenir 118 ítems que es van sotmetre a discussió per part d’un grup de professionals, els qui van matisar i van reformular el contingut dels mateixos fins a obtenir els 95 ítems definitius.
El desenvolupament i finançament de l’escala ha recaigut en la Fundació Obra Sant Martín, d’aquí el seu nom, en col·laboració amb l’Institut Universitari d’Integració en la Comunitat (INICO), de la Universitat de Salamanca (USAL). L’equip de recerca, que ha treballat des de 2011, està encapçalat pel director de l’INICO, Miguel Ángel Botxí, i Robert L. Schalock, que ja van crear el Model de Qualitat de Vida.
Com es mesura la qualitat de vida de les persones amb discapacitat
Per comprendre en què consisteix, s’ha editat un manual en el qual es detallen els detalls d’aquesta escala i com emprar-la. És imprescindible llegir-ho abans d’usar l’escala per realitzar l’avaluació. En total, consta de 95 ítems agrupats en vuit dimensions que mesuren la qualitat de vida: benestar emocional, relacions interpersonals, benestar material, desenvolupament personal, benestar físic, autodeterminació, inclusió social i drets. Aquests ítems es corresponen amb aspectes “observables i objectius”. Amb aquesta intenció, es pot descarregar de manera gratuïta per part de professionals, però també entitats i familiars, sempre que coneguin a la persona almenys des de fa tres mesos i la puguin observar en diferents contextos.
Aquesta tercera persona o observador completa el qüestionari, després d’haver llegit el citat manual, així com les recomanacions sobre les possibles respostes. Una vegada conclosa, s’han de sumar les puntuacions obtingudes i interpretar els resultats. Aquests es transformen en puntuacions estàndard ipercentiles per obtenir el “Perfil de qualitat de vida”. La interpretació dels resultats ha de ser minuciosa amb la finalitat d’aconseguir el màxim d’informació i el perfil més proper a la situació real.
L’Escala Sant Martín s’ha dissenyat per aplicar-se a persones adultes majors de 18 anys o joves de 16, si es troben fora del sistema educatiu. Quant al contingut, es demana informació sobre el nivell de dependència reconegut, el percentatge de discapacitat, altres condicions que siguin remarcables, com a problemes de salut, a més de les dades de la persona o persones que informen, com la relació amb la persona avaluada o la freqüència amb la qual la hi visita.
Respecte a les dades sobre la persona que s’avalua, no es permet deixar cap resposta en blanc. Aquestes poden ser: mai, algunes vegades, freqüentment i sempre. Es refereixen així, entre altres qüestions, al respecte a les decisions de la persona amb discapacitat; la seva elecció sobre com passar el seu temps lliure; la possibilitat de negar-se a fer activitats irrellevants per a la seva salut; el coneixement que té qui li recolza sobre les seves expressions d’angoixa, dolor o desig; o el respecte als seus ritmes i preferències al moment d’estimular el seu desenvolupament. Tan sol n’hi ha prou amb marcar la resposta adequada, de les quatre donades.
A continuació, es completa una secció oberta on escriure qualsevol informació rellevant, un quadre resumeixen amb les puntuacions directes totals, estàndard i percentiles, juntament amb el perfil de qualitat de vida d’acord als resultats de l’avaluació. En total, amb prou feines es triga 30 minuts a completar l’enquesta.
- L’Escala Sant Martín es pot descarregar al següent enllaç.
