Salta el menú de navegació i ves al contingut

EROSKI CONSUMER, el diari del consumidor

Cercador

logotip de fundació

Canals d’EROSKI CONSUMER


Estàs en la següent localització: Portada > Solidaritat > Projectes i campanyes

Aquest text ha estat traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

Germans de persones amb discapacitat, quins són les seves necessitats?

Els familiars de les persones amb discapacitat necessiten suport, informació i vies de participació en les organitzacions

Sovint, les persones amb discapacitat centren l’atenció de les famílies. Pares i germans es bolquen en elles i es descuren entre si per cobrir les possibles manques del seu familiar. Però això no significa que no tinguin necessitats o que les seves estiguin satisfetes. Els germans de les persones amb discapacitat requereixen també una xarxa de suport, rebre informació suficient per comprendre la discapacitat i vies de participació en les organitzacions per mantenir l’estructura d’ajuda.

Img abrazo art
Imatge: Stefano Mortellaro

Xarxa de suport als germans de les persones amb discapacitat

Els germans de persones amb discapacitat tenen necessitats pròpies i requereixen suports en el seu projecte de vida

“Els germans de persones amb discapacitat tenen necessitats pròpies i també necessiten suports”. Aquesta és una de les principals conclusions de la I Trobada Estatal de Germans de persones amb discapacitat intel·lectual i ho és perquè, amb freqüència, ells perden rellevància enfront de l’adquirida pels familiars amb capacitats diferents. Sense pretendre-ho, els pares se centren en aquests fills i els germans col·laboren en aquesta atenció. I així és adequat. Però no convé oblidar que tots els fills necessiten el seu espai en el nucli familiar i que aquest “no ha de bolcar les seves frustracions i pors en els fills que no tenen discapacitat”.

Això és important perquè, tal com destaca una altra de les conclusions, “cada membre de la família ha de tenir el seu projecte de vida”. Aquest no sempre es pot dur a terme en solitud. Els fills amb discapacitat són ferms candidats a la recepció d’ajuda, però també els seus germans la necessiten al llarg de la seva trajectòria vital. A més, els programes d’atenció a la discapacitat fomenten en gran mesurada l’autonomia de les persones amb discapacitat, la qual cosa permet als progenitors disposar de més temps per a ells i per a la resta dels seus fills.

No convé caure en la sobreprotección, sinó “promoure les capacitats i fortaleses” dels germans amb discapacitat i la seva autodeterminació. Així es va reconèixer en la citada trobada, on es va animar a la creació d’una xarxa de suport per als germans petits, “no de professionals, sinó de germà a germà”. Són importants, per això, les relacions que s’estableixin entre els germans, amb activitats de grup que fomentin la posada en comú de les seves inquietuds.

Fins i tot en ocasions és necessari concentrar-se en ells i facilitar-los suport psicològic, especialment als germans de menor edat, ja que poden enfrontar-se a una situació incontrolable per a ells. Per tot això, “l’ajuda mútua entre germans és fonamental i ha de ser potenciada”.

Informació suficient sobre la discapacitat

Cal parlar als fills amb normalitat sobre la discapacitat i respondre a les seves preguntes sense por i de manera sincera

Per exercir un paper rellevant que afavoreixi la millora de la qualitat de vida dels germans amb discapacitat, tots els membres de la família han de conèixer en què consisteix. No s’ha d’ocultar als fills la situació dels seus germans, sinó al contrari, se’ls ha d’explicar què ocorre i de quina manera poden ajudar.

Cal trencar barreres mentals perquè perdin la por a la discapacitat i a la possibilitat que en el futur ells mateixos siguin pares d’un fill amb discapacitat. Des de petits han de comprendre tot i s’ha de respondre a les seves preguntes, sense por i amb sinceritat. Se’ls ha de facilitar una informació adaptada a la seva edat, però sempre sincera.

Participació dels germans en les organitzacions de discapacitat

Les organitzacions que atenen a les persones amb discapacitat també se centren en els seus familiars. És fonamental que aquests participin en les entitats, s’impliquin en la defensa dels drets de les persones amb discapacitat i es relacionin amb altres familiars per conèixer els problemes que afecten a cadascun, compartir com solucionar-los i rebre suport. Posar en comú les experiències personals, si bé des de la Federació d’Organitzacions en favor de Persones amb Discapacitat Intel·lectual de Madrid (FEAPS Madrid) es demana respecte perquè cada familiar decideixi quin grau d’implicació vol tenir, “sent conscients que és necessari un equilibri en la família”.

No hi ha edat per a la implicació. Fins i tot els fills petits poden prendre part en les associacions, viure amb naturalitat la discapacitat i la relació amb altres membres de les organitzacions, “opinar i participar de les decisions familiars”. Entre aquestes, una de les quals més preocupen és el futur dels germans amb discapacitat, per la qual cosa entre tots (pares, fills i els propis germans) han d’abordar aquest tema, es recorda, “amb el suport de cada entitat”. Aquesta ha d’escoltar als germans i donar resposta a les qüestions que plantegin perquè no sempre coincideixen amb les de la resta de la família.

Participar en les organitzacions és, a més, una manera de garantir la seva permanència, ja que aquestes entitats són essencials per a la defensa dels drets de les persones amb discapacitat i desenvolupen múltiples plans i accions per millorar la seva qualitat de vida en tots els àmbits.

Relacionar-se amb els germans amb discapacitat

La relació amb els germans amb discapacitat no és sempre igual. Entre altres factors, influeixen el caràcter, l’estat d’ànim, l’edat, el grau de discapacitat o el fet de compartir habitatge o no. Tot això comporta que, en ocasions, es desconegui què tipus de relació establir i com afrontar-la. “Alguns germans sentim que la relació és complexa, que cal tractar-li amb subtilesa i adaptant-se al que demanda”, recullen les reflexions dels grups de treball previs a la I Trobada Estatal de Germans de persones amb discapacitat intel·lectual. “La convivència amb ella requereix d’una gran capacitat d’adaptació i grans dosis de paciència”, s’explica en un altre punt del document.

Altres vegades es tendeix a la protecció o els germans assumeixen el rol de pares quan aquests falten, es distancien en l’adolescència o en anar-se a estudiar o viure fora de la llar familiar i, sovint, se senten observats quan van pel carrer amb ells o aprecien mirades de pena.

De la mateixa manera, es destaca la importància que “cada germà tingui la seva pròpia vida” perquè no es creu una relació de dependència, però també han de compartir espais i activitats, conèixer als amics dels uns i els altres i crear aquest vincle especial que caracteritza a tots els germans.

RSS. Sigue informado

Et pot interessar:

Infografies | Fotografies | Investigacions