Article traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

La lepra

Malgrat tractar-se d'una malaltia curable, segueix present als països més pobres, encara que les ONG lluiten per erradicar-la definitivament
Per Benyi Arregocés Carrere 26 de gener de 2007

El pròxim 28 de gener se celebra el dia mundial contra la lepra, una malaltia que continua afectant els països més pobres, encara que els avanços mèdics permetin la curació completa en un 90% dels casos. Diverses ONG espanyoles lluiten perquè desaparegui de la faç de la Terra, en una labor solidària contra una malaltia que provoca un gran rebuig social als afectats pels seus símptomes.

La lepra es cura?

La lepra es cura?

La lepra té cura mèdica des de fa més de 20 anys i, no obstant això, encara milions de persones la sofreixen. Es calcula que es diagnostiquen entre 300.000 i 600.000 nous casos de lepra de manera anual, en unes estimacions en les quals divergeixen les ONG i l’Organització Mundial de la Salut (OMS). Segons explica Yolanda Sanchis, directora de comunicació de Fontilles , una de les ONG espanyoles que lluiten contra la lepra, la disparitat en aquestes xifres es produeix perquè a “cap país li agrada reconèixer que té malalts de lepra”, la qual cosa provoca que es facilitin xifres a la baixa.

D’altra banda, s’ha de distingir als “malalts actius”, és a dir, les persones que tenen en l’actualitat el bacil de la lepra, dels quals incuben la malaltia (un període bastant llarg, d’entre 5 i 20 anys). Això significa que el nombre d’afectats és superior al que indiquen unes estadístiques que apunten amb claredat la relació entre pobresa i la pervivència d’aquesta malaltia. Així, els països amb major prevalença són l’Índia, Indonèsia, el Brasil i estats africans com Angola, Madagascar, Moçambic, Nepal, Nigèria, República Democràtica del Congo o Tanzània.

Per què llavors els països més pobres continuen patint aquest mal? Des de l’ONG Anesvadafirmen que es perpetua la malaltia per les “condicions higièniques i alimentàries deficients” d’aquestes zones, factor que es complementa amb les dificultats per a accedir a centres de salut, que en molts casos no es troben prop de les comunitats o que “no disposen de personal qualificat”, medicaments o infraestructures per a atendre leprosos. En Fontilles assenyalen que la “por al rebuig” empeny als afectats a ocultar la seva malaltia i amagar-se, de manera que no sols no es curen sinó que poden contagiar la lepra a uns altres que al seu torn poden propagar-la a tercers mentre la incuben.

Rebuig social

La lepra és una malaltia que transcendeix els seus símptomes perquè els afectats pateixen un greu rebuig social, a causa de les lesions i discapacitats. Claudio Satorre, fundador de JAL-Ajuda Solidària als Leprososi premi Dr. Ambedkar pel canvi social en 2000 per la seva contribució a pal·liar aquesta malaltia a l’Índia, indica que és “extrema” la marginació que es produeix. En Fontilles il·lustren el que han de sofrir els afectats: “s’expulsa de la seva llar a les dones amb lepra, es tira als afectats de les seves comunitats i viuen en barris molt pobres com les “leprosy villages” de l’Índia”. La marginació també afecta a les famílies i amb freqüència no s’admet als fills a les escoles o no se’ls permet casar-se amb una persona sana. “La lepra fa decaure les castes. Si un brahman (la casta més alta) contreu la lepra perd totes les castes i passa a ser intocable”, ressalta Satorre. Això és pel fet que al principi es va pensar que aquesta malaltia “es devia al pecat”, i, encara que ja s’hagi superat aquest pensament, “no deixa d’estar present en la mentalitat de la gent senzilla”.

Per aquesta raó, les ONG realitzen una labor de sensibilització i educació que busca conscienciar a la societat que la lepra és simplement una malaltia, no un càstig diví. Des de Fontilles opinen que la mala imatge de la malaltia, que en el passat es devia al desconeixement, “avui no té justificació”, quan es tracta d’una malaltia curable.

Tractament i reintegració en la societat

A més de la sensibilització i l’educació, les ONG intenten medicar al malalt perquè es curi de la lepra, mentre que busquen als afectats que no s’han tractat o a les persones que poden incubar la malaltia. A partir de la primera dosi de medicació, “la lepra deixa de ser contagiosa”, assegura Sanchis, però és important controlar a les persones amb les quals convivia el malalt per si s’han contagiat. Afortunadament, els propis malalts s’ajuden entre si informant-se dels llocs als quals poden acudir, encara que la realitat quotidiana demostra que als països més pobres el tractament comença dos o tres anys després de l’inici de la malaltia, segons assenyala Satorre, amb el que les seqüeles són “veritablement catastròfiques”: es produeixen problemes d’adaptació al treball, en la seva mobilitat diària i perden sensibilitat en les extremitats (peus i braços). A més, moltes persones necessiten calçat ortopèdic, cirurgia ocular i ortopèdica o fisioteràpia i, en tot això la labor de les ONG és crucial, perquè, segons apunta Fontilles, les persones que es troben en aquesta situació en el món són més de “13 o 15 milions”. Si no hi hagués organitzacions treballant per a col·laborar i per a reinserir laboralment als malalts, seria molt difícil per a totes aquestes persones (que no poden treballar normalment) sortir del cercle viciós, en el qual la pobresa engendra infeccions i les infeccions engendren pobresa, expliquen des d’Anesvad.

D’altra banda, les organitzacions no governamentals mantenen visqui la reclamació que es destinin més recursos per a investigar la lepra, “una malaltia molt antiga i de la qual encara es desconeixen moltes coses”, adverteix Sanchis, però que ha estat desplaçada de les prioritats de recerca per altres malalties com la sida o la malària. No obstant això, les ONG es mostren optimistes i consideren factible erradicar aquesta malaltia. “Pot erradicar-se si arribem a vulgaritzar els tractaments a nivell planetari. A Espanya, per exemple, hem passat dels 10.000 malalts que hi havia en 1965 a actualment 18, i són casos d’importació, immigrants la majoria”, exemplifica Satorre.

Projectes de les ONG

Aquests són els projectes i les activitats que realitzen tres de les ONG més importants a Espanya en la seva lluita diària contra la lepra: Anesvad, Fontilles i Jal-Ajuda Solidària als Leprosos.

Anesvad: Combaten la lepra a Àsia (l’Índia, Cambodja, la Xina i Filipines) i a Amèrica Llatina (Bolívia, l’Equador i el Perú). Promouen una estratègia integral, dissenyada per l’organització Alert l’Índia, que atén les necessitats dels afectats durant totes les fases de la malaltia i considera eliminada la lepra només quan, després de curar-se, han aconseguit la seva reintegració econòmica i social. Mitjançant aquesta estratègia intenten que s’incloguin en la sanitat pública de cada país els serveis d’atenció específics a malalts de lepra, amb la finalitat que la societat prengui consciència que és una malaltia més i per a reduir l’estigma que provoquen les lesions. Com a mesures de prevenció fomenten l’autodiagnòstic de la població, informant dels símptomes, i munten campaments mèdics per a trobar malalts en les comunitats.A més, en centres especialitzats en lepra, intenten impedir que es produeixin deformitats utilitzant la fisioteràpia i la rehabilitació física, i ajuden en la formació al personal especialitzat en lepra. D’altra banda, promouen la col·laboració en xarxa entre les diferents ONG que treballen contra aquesta malaltia, i pressionen al Govern indi per a millorar la lluita contra la lepra al país asiàtic. A més, financen recerques mèdiques centrades en la cura i tractament de la lepra. D’altra banda, efectuen campanyes de sensibilització encaminades a reduir la marginació social dels malalts i secunden diverses estratègies de reintegració social per als pacients curats, com a projectes d’inserció social en cas que les discapacitats no els permetin seguir amb la seva professió, subvencions per a muntar negocis o suport educatiu a les filles de les afectades, que es veuen obligades a deixar l’escola per a afrontar les tasques de les mares.

Fontilles: Associació amb cent anys d’experiència en la lluita contra la lepra, va fundar en 1909 el sanatori San Francisco de Borja que va contribuir a erradicar aquesta malaltia a Espanya. Actualment, atenen uns 60 residents i a 150 malalts en tractament ambulatori que acudeixen a revisions periòdiques. El Sanatori de Fontilles s’ha convertit en un centre de formació i recerca sobre lepra i malalties tropicals, que desenvolupa projectes en col·laboració amb diferents universitats i entitats. A Espanya també treballen en sensibilització i en educació per al desenvolupament, amb l’objectiu que la joventut no hereti una visió negativa sobre aquests malalts. No obstant això, la major part de la seva labor es desenvolupa als països més afectats d’Àfrica, Àsia i Amèrica, on procuren trobar nous casos i tractar-los. Durant 2006, un total de 285.000 persones s’han beneficiat dels seus projectes i enguany se centraran en Etiòpia, Costa d’Ivori, Ghana, Angola i Ruanda, a Àfrica; l’Índia; el Brasil i Haití. Atenen al seu torn els discapacitats permanents, amb la finalitat de millorar les seves condicions de vida i reintegrar-los a la societat, mitjançant tallers de formació professional, finançament d’habitatges, utensilis de treball, etc.; preparen a personal mèdic perquè detectin i tractin la malaltia, i així enfortir els sistemes de salut locals; i, finalment, escolaritzen als nens malalts de lepra i als fills dels malalts per a “trencar el cercle de pobresa i malaltia”.

JAL: Treballa a l’Índia en diversos fronts. Primer en la prevenció i en el tractament de la lepra, on amb metges indis controlen a les famílies que poden tenir la malaltia, amb dues o tres revisions a l’any de tot l’entorn familiar. Si es detecten nous casos, se’ls posa en tractament. Han construït una clínica especialitzada en Pondicherry. Segons sigui necessari, el malalt segueix el tractament en la seva pròpia casa o bé se li pot internar en una leproseria que han construït en Malavanthangal. A més, han creat beques d’estudi per a malalts de lepra o fills de malalts, amb l’objectiu de promocionar a les famílies. També realitzen tallers per a emprar als malalts que pateixen greus seqüeles. D’altra banda, tenen una residència per a antics malalts que han quedat molt discapacitats en Vellore, on els afectats poden viure si són rebutjats per la seva família.