Lluita solidària contra la sida

L’epidèmia mundial de la sida continua en ascens. Segons les últimes dades del Programa Conjunt de les Nacions Unides sobre el VIH/SIDA (ONUSIDA), a tot el món hi ha 39,5 milions de persones que viuen amb el virus. Només en el que va d’any s’han produït 4,3 milions de noves infeccions i han mort altres 2,9 milions de persones: 2,6 milions d’adults i 380 000 menors de 15 anys. Les dades per regions es recullen en el següent quadre.

PAÍS	ADULTS I NENS AMB VIH	NOUS INFECTATS
Àfrica Subsahariana	24,7 milions	2,8 milions
Àfrica del Nord i Orient Mitjà	460.000	68.000
Àsia Meridional i sud-oriental	7,8 milions	860.000
Àsia oriental	750.000	100.000
Oceania	81.000	7.100
Amèrica Llatina	1,7 milions	140.000
Carib	250.000	27.000
Europa oriental i Àsia central	1,7 milions	270.000
Europa occidental i central	740.000	22.000
Amèrica del nord	1,4 milions	43.000
TOTAL	39,5 milions	4,3 milions
Situació de l’epidèmia en 2006. Dades d’ONUSIDA

A Espanya, la situació tampoc és molt millor. La Fundació Antisida d’Espanya (FASE) reconeix que al llarg d’enguany s’han diagnosticat al nostre país més de 60.000 casos de sida i estima que entre 120.000 i 150.000 persones estan infectades pel VIH (Virus de la Immunodeficiència Humana), “encara que la quarta part encara no ho sap”. No és difícil pensar que això ocorre. L’aspecte extern d’una persona seropositiva no indica si està infectada o no. Per això, davant qualsevol sospita, és convenient sotmetre’s a la prova del VIH/sida, encara que només es pot estar segur del resultat transcorreguts tres mesos des del possible contagi. “La prova és una senzilla anàlisi de sang, que detecta la presència d’anticossos enfront del VIH en l’organisme. A més de voluntària i confidencial, la prova també pot ser anònima”, expliquen des de FASE.

La xarxa d’associacions i ONG que atén persones seropositives és molt extensa. Des de Creu Roja Espanyola, el seu portaveu, Miguel Ángel Rodríguez, explica que l’objectiu és “combatre l’estigma i la marginació” a la qual es veuen sotmeses les persones infectades i fomentar la prevenció. “La prevenció passa molt per la informació i la sensibilització, que ha d’arribar a les comunitats més exposades i afectades”, detalla. Per part seva, la responsable del programa nacional de VIH de Creu Roja Espanyola, Almudena Echevarría, assenyala que els programes de prevenció estan dirigits a la població en general, com el telèfon gratuït d’informació sobre la sida (900 111 000), una iniciativa d’àmbit nacional que des de desembre de 2005 ha rebut prop de 19.000 crides. A més, aquesta entitat també realitza programes de prevenció dirigits a la joventut, a la qual s’ensenya pautes sobre ‘sexe saludable’ i tallers sobre ‘Consum de menor risc’ i ‘Sexe més segur’, orientats cap a les persones drogodependents i les dones que es prostitueixen, respectivament. “Un altre dels grups que preocupa cada vegada més és el de les persones immigrants, a les quals s’ofereix un programa de prevenció per a solucionar qualsevol problema o dubte que puguin tenir. Se’ls ajuda, d’aquesta manera, a superar la dificultat d’accés a tota mena de recursos, perquè arriba a una societat que no coneix i no sap on acudir en el cas d’haver de fer una consulta. Això no significa que les persones immigrants portin la malaltia, sinó que les campanyes i l’assistència s’adapten a les seves condicions culturals, al seu idioma, etc.”, aclareix.

Des de l’Associació Actua, d’ajuda a persones que viuen amb el VIH/sida, el seu responsable, Javier Tamayo, destaca els serveis d’assistència i suport psicosocial com uns altres dels més importants, “ja que el suport és un element bàsic”. Segons explica, “a més del problema de salut que implica la sida hi ha una problemàtica social que fa que la persona se senti sola,

pel que és molt important disminuir aquesta sensació d’aïllament i ajudar a la persona al fet que pot afrontar les problemàtiques que li sorgeixin i a prendre el control de la seva vida”. Les labors principals se centren en informació, suport i assessorament, perquè els afectats se sentin més forts i aconsegueixin ‘recompondre’ el seu projecte de vida, “que sol trencar-se o venir-se a baix quan coneixen que són seropositius”. “Afortunadament, la infecció per VIH en aquests moments no és igual que fa deu anys, on gairebé era una condemna a mort, però és cert que qui s’infecta tindrà unes dificultats amb les quals bregar i haurà d’enfortir-se perquè pugui seguir o readaptar aquest projecte de vida a la seva realitat i a la del seu entorn”, exposa Tamayo.

En aquestes tasques de suport psicosocial, s’inclouen les cases d’acolliment per a persones infectades de VIH o que han desenvolupat la malaltia, en les quals es reserva un nombre determinat de places per a reclusos que manquen de familiars o altres persones que es facin càrrec d’ells. Així mateix, es realitzen programes d’acompanyament, tant en les visites al metge com en el temps d’oci, i es dóna suport a les famílies perquè no se senti soles. “Un servei més de gran ajuda és el d’atenció telefònica, perquè permet atendre persones de qualsevol part d’Espanya que no volen o no poden desplaçar-se i necessiten una intervenció urgent i aliena”, indica el responsable d’Actua (93 418 50 00). La principal característica de tots aquests serveis és l’anonimat dels qui recorren a ells, que no tenen per què donar el seu nom i cognoms, en un intent de garantir la seva privacitat i no quedar assenyalats per la resta de ciutadans. “Hi ha alguns aspectes com els de salut que han millorat molt, però això no és suficient perquè hi ha uns altres, com la discriminació social i laboral, que ni des de lluny s’estan atenent”,

denúncia.

“La sida és una malaltia que té una part molt social, no sols una part mèdica”, continua la coordinadora general de l’associació Suport Positiu, Llibertat Martínez, qui lamenta que “es continuïn produint infeccions, sobretot, des del punt de vista sexual”. Al seu entendre, tradicionalment s’ha relacionat al col·lectiu homosexual amb aquesta malaltia i això ha provocat que la resta s’hagi relaxat i tingui pràctiques de risc, una situació que ha derivat en què els casos nous de transmissió es produeixin, en major mesura, entre dones heterosexuals de 20 a 30 anys. “Tenim estereotips creats que després no s’ajusten a la realitat, amb el que la malaltia avui continua descontrolada”, reflexiona. En aquesta línia, un dels responsables de la Campanya per a l’Accés a Medicaments Essencials (CAME) de Metges Sense Fronteres (MSF), Javier Sancho, recorda que el tractament és un element “crucial” per a superar aquesta situació, malgrat que als països desenvolupats la sida és una malaltia que no necessàriament implica la mort, perquè una persona pot tenir accés al tractament. “Desgraciadament -prossegueix-, als països en desenvolupament el tractament antiretroviral continua sent un luxe i només l’estan rebent un milió de persones, dels sis milions a tot el món que el necessiten”.

En aquest sentit, tots els grups de suport reclamen un increment de les ajudes econòmiques i subvencions, encara que asseguren que “mai és suficient”. “Sempre podem fer més i sempre podem atendre molta més gent. Hi ha moltes manques que estan per cobrir i que no es poden fer per falta de pressupost. D’altra banda, tenim la constància que a mesura que progressa la infecció i que el sistema immunitari va decreixent, també va disminuint la capacitat adquisitiva de la persona afectada. És molt probable que, en un moment donat, aquesta persona hagi de deixar el seu treball perquè ha tingut una baixa molt important de salut i la pensió que rep és d’uns 300 euros, una quantitat que no permet pagar un lloguer, alimentar-se i mantenir les necessitats bàsiques imprescindibles”, adverteix Tamayo.

En la lluita contra la sida, elles són les principals afectades. Les dones i les nenes són les que s’emporten la pitjor part. El portaveu de Creu Roja Espanyola, Miguel Ángel Rodríguez, reconeix que “el fenomen de la sida presenta una feminització” i “afecta més i de forma més greu a dones i nenes”. La causa sembla estar en la situació de vulnerabilitat de les dones que resideixen en les zones més pobres, que estan exposades, a diferència dels homes, a fenòmens i degradacions com les violacions, l’explotació sexual i el trànsit. L’informe ‘Women, HIV/Aids and human rights’, elaborat per Amnistia Internacional en 2004, posava de manifest la interrelació entre la propagació de la sida entre les dones i la violència cap a aquestes, la primera experiència de la qual sexual és, en molts casos, “forçada”. “Una de cada cinc dones serà víctima de violació o intent de violació al llarg de la seva vida. Les pràctiques tradicionals com la mutilació genital, el matrimoni primerenc o el costum que les dones que acaben d’enviduar siguin ‘heretades’ per altres familiars homes augmenten, així mateix, l’exposició de les dones al virus”, afegeix l’informe.

Unes altres de les causes que provoca aquesta diferència és el fet que els tractaments estan pensats per a homes, la qual cosa obliga a adaptar les dosis a les dones i a les nenes i nens. “En absència de píndoles adaptades als nens, que combinin tots els medicaments necessaris en una sola tauleta, el personal mèdic i els cuidadors es veuen obligats a triturar les combinacions de medicaments per a adults, la qual cosa, a més de ser menys eficaç, implica que una dosi inferior a la necessària pot provocar l’aparició de resistències al tractament, mentre que una sobredosi pot resultar tòxica per a aquests petits pacients”, alerten des d’MSF. Per a Javier Sancho, tots dos sectors són “els més vulnerables perquè no representen gens d’interès comercial ni econòmic, ni per a les grans companyies ni per als grans actors mundials”. “Els nens no tenen diners per a pagar aquests medicaments, per això no interessen”, lamenta.

La sida és una epidèmia que afecta a tots els continents. No obstant això, les pitjors xifres es donen cita en territori africà i, en concret, a Swazilàndia. Segons dades d’Unicef, dos terços de la població d’aquest país viuen en situació de pobresa, la majoria en àrees rurals, i la desnutrició crònica afecta a un 40% dels menors. Swazilàndia té el percentatge més alt de gent amb VIH a tot el món, amb gairebé el 39% de la població en edats compreses entre 15 i 49 anys, i en tan sols cinc anys la sida ha contribuït a reduir l’esperança de vida dels 58 als 39 anys. Per part seva, Onusida revela que gairebé les dues terceres parts (63%) de totes les persones infectades pel VIH viuen a Àfrica subsahariana, la qual cosa suposa un total de 24,7 milions de persones, i que els 2,1 milions de defuncions per sida en aquesta zona representen el 72% de tots els falli¬fonaments per sida en el món. En els últims anys, s’han fet importants esforços per a millorar l’accés al tractament antirretrovíral a Àfrica subsahariana i s’ha aconseguit que més d’un milió de persones el rebin, encara que aquesta xifra suposa menys d’una quarta part (23%) dels 4,6 milions de persones que es considera que el necessiten.

També Zimbàbue és una zona molt castigada, malgrat que s’ha convertit en l’únic país on la prevalença nacional del VIH en adults ha disminuït. Aquesta tendència sembla estar relacionada, en part, amb els canvis de comportament de la població. En el costat contrari, continuen en creixement les taxes d’infectats a Moçambic i Sud-àfrica, que en termes absoluts té una de les epidèmies més grans del món: la prevalença del VIH entre les dones que van acudir a dispensaris prenatals públics va ser un 35% més elevada en 2005 que en 1999.

A Àfrica oriental, on els nivells d’infecció són més baixos, es manté la tendència a l’estabilització, i fins i tot, s’ha notat una disminució de la prevalença del VIH. Les epidèmies més petites es localitzen a Àfrica central i occidental, amb indicis d’una disminució en les zones urbanes. Des de Creu Roja Espanyola, Miguel Ángel Rodríguez, distingeix així les tasques de prevenció que aquesta entitat duu a terme en les zones urbanes, “on es tira mà de xerrades o tallers de sensibilització”, i en les zones rurals, “on es recorre a mètodes més alternatius com el teatre”.

Rodríguez explica que la situació a Àfrica és més greu pel fet que, a vegades, a les persones malaltes de sida les hi aparta de la comunitat, les hi discrimina i se les obliga a quedar totalment apartades del circuit social i econòmic. “Tenir sida en un país del Sud és una pena de mort.

No sols físicament, sinó que se’ls estigmatitza. A Àfrica es consideren fins i tot persones maleïdes i són expulsades de la comunitat i es cremen les seves cases. També hi ha falsos mites sobre la sida que no contribueixen per a res a pal·liar la malaltia, com per exemple el mite de la violació de les nenes i dones verges com a mètode pal·liatiu de la malaltia. En alguns llocs, s’entén que si un home amb sida viola a una menor verge, es cura, explica. “La diferència entre contagiar-se al Nord o al Sud és vida o mort”. “Qualsevol persona que es contagiï en països on les condicions de tractament són escasses, té poques possibilitats de viure”, confirma Llibertat Martínez.

Al llarg d’aquests 25 anys de v’anada’ de la malaltia, els avanços mèdics han estat indiscutibles. No obstant això, mancada el més important: la vacuna contra la sida. “Seria l’única forma de prevenció massiva”, sentencia Llibertat Martínez. A nivell mèdic, s’ha aconseguit que la quantitat i la qualitat de vida dels pacients millorin, però és necessari pujar més esglaons. “Els tractaments són molt cars i per a tota la vida, i encara que és veritat que els cobreix la Seguretat Social, solen provocar efectes secundaris que requereixen altres medicaments, que, aquests sí, han de pagar les persones infectades”, assenyala Javier Tamayo. Els diners que es destina a la lluita contra la sida és insuficient, es requereix una major inversió en recerca. “Però no sols això”, afegeix Javier Sancho. “Qualsevol augment de fons per a atallar aquest problema hauria d’anar acompanyat d’una denúncia i una lluita més forta per a reduir el preu dels medicaments. Si això no s’aconsegueix, de res servirà continuar augmentant els fons, perquè mai es tradueix a arribar o fer arribar el medicament a més gent. Només si es baixa el preu haurem fet un pas molt gran i haurem vençut a la sida”, critica.

En aquests anys s’ha aconseguit augmentar l’esperança de vida de les persones seropositives, gràcies a tractaments de teràpies combinades que comporten un ‘còctel’ de medicaments que funcionen de diferent manera sobre les diferents etapes de la malaltia. “El tractament funciona sense importar com es va produir la infecció per VIH, tant si va ser per via sexual, per l’ús de drogues injectables o per transfusió sanguínia.

Si es prenen els fàrmacs tal com són prescrits, es redueix la quantitat de virus en el cos a nivells ínfims. Això permet que el sistema immunitari es recuperi i s’enforteixi per si mateix”, asseguren des del Grup de Treball sobre Tractaments del VIH. En algun moment, les persones amb VIH necessiten tractament. El que pot variar és quan, ja que la infecció progressa a velocitats diferents en cada persona. Aproximadament, un terç de les persones amb VIH roman fins a deu anys sense realitzar un tractament, gairebé el 60% l’inicia després de 4 o 5 anys, i entre un 2% i un 3% necessita tractament molt abans. “No obstant això, és necessari que aquest tractament millori per a evitar efectes secundaris com la lipodistrofia”, reclama Javier Tamayo. La lipodistrofia engloba diferents canvis en els nivells de greix i sucre en sang, així com en les cèl·lules grasses i la distribució del greix corporal. Pot provocar des d’acumulació de greix en l’estómac, pits i en la zona de les espatlles, fins a pèrdua de greix de braços, cames, cara i natges.

En l’actualitat, existeix un nombre ampli de medicaments en recerca per al tractament del VIH. Abans que hagin estat formalment aprovats i llocs a la venda, tots aquests medicaments passen per assajos clínics en situacions similars a les que provoquen les diferents fases de la malaltia. A més, la recerca es dirigeix a resoldre qualsevol imprevist o obstacle, com les noves mutacions del virus procedents d’immigrants africans que arriben a la península, segons dades de la Xarxa de Recerca de la sida. Tota aquesta problemàtica, lligada a l’elevat cost dels medicaments, fa que molts vegin el futur amb inquietud. “Veiem que el panorama està pitjor o el mirem pitjor que abans”, assevera Javier Sancho. “Els preus dels nous medicaments continuen pujant i, si no aconseguim atallar aquest problema, no podrem detenir l’avanç d’aquesta malaltia”, augura.