Salta el menú de navegació i ves al contingut

EROSKI CONSUMER, el diari del consumidor

Cercador

logotip de fundació

Canals d’EROSKI CONSUMER


Estàs en la següent localització: Portada > Solidaritat > Drets humans

Aquest text ha estat traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

Pedro Otón, president de la Federació Espanyola de Síndrome de Down (1998-2010)

Existeix un gran desconeixement sobre les possibilitats de superació de les persones amb síndrome de Down

Imatge: CONSUMER EROSKI

Cada pregunta té una resposta similar per a ell. Les seves conviccions són tan fortes que les defensa una vegada i una altra. Suport, autonomia, integració, superació personal. Són les paraules que Pedro Otón, president de la Federació Espanyola de Síndrome de Down, repeteix constantment. No s’enganya. Seria una “ingenuïtat” negar algunes de les limitacions que la discapacitat intel·lectual comporta. Però tampoc es rendeix: “Les persones amb síndrome de Down han demostrat en les últimes dècades que poden aconseguir grans avanços”.

Subsisteixen massa etiquetes respecte a les persones amb síndrome de Down?

Sobretot, existeix un gran desconeixement sobre la plenitud vital que està a l’abast de les persones amb síndrome de Down, sobre les seves possibilitats de superació i sobre els avanços que poden aconseguir si se’ls dóna suport de manera adequada.

Síndrome de Down i autonomia personal són compatibles?

Evidentment. La discapacitat intel·lectual comporta limitacions que no tenen per què ser un obstacle per a desenvolupar nivells d’autonomia, responsabilitat, presa de decisions o una vida normalitzada. Tan sols cal treballar des del principi amb aquesta orientació, aportant els suports necessaris i creant les condicions i aptituds perquè aquesta autonomia no sigui teòrica, sinó una realitat diària.

“La sobreprotecció pot impedir desenvolupar l’espai natural d’autonomia”

Es protegeix massa a les persones amb síndrome de Down, especialment, les famílies? Aquesta sobreprotecció pot suposar una trava perquè desenvolupin una vida independent?

Hi ha una tendència lògica i natural a sobreproteger a les persones que tenen necessitat de suport des del seu naixement. No obstant això, aquesta sobreprotecció pot impedir desenvolupar l’espai natural d’autonomia i, en persones amb síndrome de Down, és important fomentar-ho perquè, en cas contrari, la discapacitat pot potenciar la dependència. L’exigència, l’aprenentatge i l’esforç són part necessària per a aquest procés d’autonomia i aquest èmfasi han de posar-lo, principalment, les famílies.

Aquesta situació és moltes vegades fruit del desconeixement al qual s’enfronten aquestes famílies?

Més que fruit del desconeixement, és fruit de les dificultats que comporta un aprenentatge sistemàtic, així com de les facilitats que impliquen altres solucions més simples. Per exemple, s’opta per l’ocupació protegida enfront de l’ocupació en una empresa ordinària, es prefereix l’atenció en residències en lloc de la vida en habitatges autònoms o l’educació especial, en comptes de l’educació integrada en un centre educatiu normal. Totes aquestes decisions no són neutres i, la seva conseqüència, es tradueix en un major o menor grau d’autonomia de les persones amb discapacitat intel·lectual.

Què han suposat projectes com el que impulsa la convivència en habitatges compartits per persones amb discapacitat intel·lectual?

Aquests projectes estan sent primers passos en un camí de creació de possibilitats, de creació de nous itineraris de vida. Plantegen, primer, la idea que un altre model de vida és possible i, posteriorment, obren noves dimensions, com el futur en parella. El camí de l’autonomia és un ventall de noves possibilitats i les nostres primeres experiències ens animen a continuar explorant en aquesta direcció.

“El desconeixement i les expectatives que ha generat la Llei de Dependència continuen provocant certa confusió i inseguretat”

Quin paper juga la Llei de Dependència en aquest camí? Canviaria alguna cosa perquè aquesta norma fos realment efectiva o les expectatives s’estan complint?

Estem encara en els inicis de desenvolupament de la llei, però des de Down Espanya pensem que pot convertir-se en una bona eina de foment dels serveis de promoció de l’autonomia personal. No obstant això, aquesta possibilitat encara ha de ser acceptada i assumida, mentre que les diferents comunitats autònomes han de canviar la seva mentalitat asistencialista i pensar més en el foment de l’autonomia que en la manera de regular la dependència. Cal aconseguir que s’impulsin els serveis de promoció de l’autonomia personal dins dels catàlegs de serveis que planteja la llei. Igualment, cal millorar la informació que es dóna a les famílies, ja que el desconeixement i les expectatives que s’han generat continuen provocant certa confusió i inseguretat.

Al començament de maig va entrar en vigor la Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones Discapacitades. Aquest tractat pretén assegurar a tot el col·lectiu de persones amb discapacitat la seva plena inclusió en la societat. Què suposa que la pròpia ONU reconegui els drets de les persones amb discapacitat?

Suposa, sobretot, que per primera vegada hi ha un marc jurídic universal que es preocupa pel compliment efectiu dels drets de les persones amb discapacitat, no tant per la seva condició de discapacitades.

Quins són, a partir d’ara, els reptes per a millorar la qualitat de vida de les persones amb síndrome de Down?

Sens dubte, augmentar la seva integració educativa, sobretot en Educació Secundària, crear més possibilitats i programes d’inserció laboral en el mercat ordinari, augmentar la seguretat de la legislació actual sobre patrimonis protegits i fomentar un major grau d’autonomia personal. Aquests reptes deixaran de ser-ho en la mesura en què la societat acompanyi a la integració de les persones amb discapacitat intel·lectual i faci costat a aquest col·lectiu en les seves diferents etapes vitals.

En quin àmbit s’ha aconseguit un nivell major d’integració?

Possiblement, en tots aquests anys s’ha avançat molt en la integració educativa Infantil i Primària. També s’han fet passos importants en l’augment de persones amb síndrome de Down que signen un contracte en l’empresa ordinària. En aquest sentit, cal destacar la gran feina realitzada per les famílies i les associacions que atenen les persones amb síndrome de Down, que han fet que aquests desitjos puguin ser una realitat.

Encara és difícil l’accés a un lloc de treball ordinari?

Sí, sobretot per la nova mentalitat que això implica tant per a les famílies com per a l’entorn de la pròpia persona amb síndrome de Down. En aquest sentit, les persones que ja estan treballant són un model d’esforç, ànim i superació personal, així com una lliçó per a tots aquells que només veuen en ells limitacions.

“L’ocupació amb suport hauria de ser l’objectiu i l’ocupació protegida, l’alternativa”

Precisament, al juny del passat any es va aprovar el reial decret que regula l’ocupació amb suport, una modalitat que facilita la inserció en el mercat ordinari de treball i impulsa la integració.

Aquest va ser un primer pas, però no és suficient. Cal donar identitat en si mateix a l’ocupació amb suport, sense vinculacions espúries cap a altres modalitats d’ocupació protegida i augmentant els graus de cobertura i suport públic. Es necessiten línies de suport a preparadors laborals, programes de formació pre-laboral, plans de conscienciació i sensibilització dirigits a famílies i empreses. L’objectiu hauria de ser, de manera similar a l’aconseguit en altres països, que l’ocupació amb suport fos la via majoritària d’inserció laboral de persones amb discapacitat i que l’ocupació protegida fos l’alternativa per a aquelles persones les condicions de les quals fessin difícil una integració laboral normalitzada.

El contingent de reserva previst per a l’accés a una ocupació pública i les empreses amb més de 50 treballadors hauria d’ampliar-se a totes les empreses, independentment de la seva grandària?

L’objectiu de plena inserció de les persones amb discapacitat requereix alguna cosa més que contingents. És necessari comptar amb procediments o mecanismes adequats i fomentar la conscienciació entre els responsables empresarials i les famílies. Cal creure en la inserció laboral i crear un marc legal favorable que animi a les persones amb discapacitat, a les seves famílies i a les empreses, a fer-ho realitat.

Hauria d’haver-hi més centres especials d’ocupació o més iniciatives que permetin l’accés al mercat ordinari?

Encara hi ha moltes persones amb discapacitat, i sobretot amb discapacitat intel·lectual, que no accedeixen al mercat de treball. Tenim un capital humà valuós, que pot aportar molt a la nostra societat i que no podem permetre que continuï ociós o, la qual cosa és pitjor, que segueixi limitat en les seves possibilitats d’autonomia personal. Disposar de més i millors iniciatives d’accés al mercat ordinari de treball per a les persones amb síndrome de Down no té per què ser incompatible amb una consolidació dels centres especials d’ocupació. No es tracta necessàriament de triar entre l’una o l’altra iniciativa, encara que la nostra Federació ha apostat, clarament, per l’ocupació amb suport i la incorporació del nostre col·lectiu al treball en l’empresa ordinària.

“Els centres d’educació especial han de constituir més una alternativa que una orientació inicial”

D’igual forma, hi ha suficients centres d’educació especial o s’ha d’apostar per l’accés a centres ordinaris?

El problema no és tant el nombre de centres educatius com que aquests funcionin de manera adequada i cobreixin les demandes i necessitats de les persones amb síndrome de Down. En els últims anys, tenim la sensació de viure una petita reculada respecte a les iniciatives d’integració educativa a l’aula ordinària, sobretot, en Secundària. Falten mecanismes i programes que reconeguin i col·laborin amb els programes de suport educatiu de les associacions, que són els qui han possibilitat els èxits d’integració i bon nivell educatiu actual.

En aquesta situació, plantegem que els centres d’educació especial constitueixin una alternativa per a aquells casos o situacions en els quals la integració educativa sigui certament difícil o no recomanable per la pròpia situació de la persona, però sempre més com una alternativa, no com una orientació inicial. El nostre desig és que la integració educativa a l’aula ordinària sigui l’objectiu de la nostra societat i que la resta d’opcions existeixin per a donar resposta a la diversitat inherent al fet de la discapacitat.

Arribar a la universitat, llicenciar-se, és encara avui una possibilitat a l’abast de pocs?

Efectivament. És una possibilitat reservada només per a algunes persones amb síndrome de Down. La realitat de la discapacitat i la seva diversitat existeixen, per la qual cosa no podem caure en la ingenuïtat de negar algunes de les limitacions que comporta. No advoquem perquè la majoria de les persones amb síndrome de Down realitzen estudis universitaris, però sí que demandem que s’aconsegueixin els majors nivells possibles d’aprenentatge, desenvolupament i autonomia. Pensem que les persones amb síndrome de Down han demostrat en les últimes dècades que poden aconseguir grans avanços i implicar-se activa i constructivament en la nostra societat. Hem de donar suport a aquestes millores, des de la més primerenca educació fins als màxims nivells de formació possibles.


Et pot interessar:

Infografies | Fotografies | Investigacions