Programes de transició a la vida independent

Els programes de transició a la vida independent persegueixen potenciar l’autonomia de les persones discapacitades. Millorar la seva qualitat de vida. Estan lluny de ser programes d’assistència total o una alternativa per a tots els discapacitats, però serveixen de model en el procés d’evolució cap a noves propostes. El seu èxit radica en l’elecció d’un entorn normalitzat (un habitatge), la voluntarietat dels participants i el suport continuat de professionals, amics i familiars.

En els últims anys, les persones amb discapacitat han experimentat una normalització de la seva vida diària. “Han deixat d’estar amagades”, precisa Pilar Cid, directora del Servei de Vida Independent de l’Associació Pro Persones amb Discapacitat Intel·lectual (Afanias). Cada vegada són menys els que acudeixen, exclusivament, a col·legis i centres d’ocupació especials, per la qual cosa ha arribat el moment de fer un salt. Traslladar la cotidianeidad a l’àmbit de l’habitatge. “És lògic que reconeguem el dret d’una persona a decidir com i on vol viure”, ressalta Josep Ruf, pedagog coordinador del programa “Em’n vaig a casa” (Em vaig a casa) de la Fundació Catalana Síndrome de Down.

En la seva majoria, les persones amb discapacitat resideixen en el domicili familiar o en residències i institucions gestionades per una entitat. Els programes de transició els permeten sortir d’aquest entorn per a conviure en un habitatge, soles o amb persones de característiques similars. Qualsevol decisió la prenen els propis interessats. “Mai dibuixem nosaltres, sinó que atenem el que ens demanen”, confirma Pilar Cid. Apostar per l’autonomia millora les potencialitats, la satisfacció personal i la independència, però és també una qüestió de drets. “La pròpia Convenció de l’ONU així ho va declarar l’any passat”, recorda Ruf. “És tan important la independència com la percepció que la persona té dels seus drets”, afegeix.

Els serveis que es presten als qui participen en un programa de transició a la vida independent depenen del grau de discapacitat o minusvalidesa. S’ajuda a buscar pis, sol·licitar subvencions, trobar ocupació, fer les tasques de la llar, cuidar la higiene personal o realitzar la compra, entre altres coses. Un equip d’educadors s’encarrega de visitar els habitatges, una o diverses vegades per setmana. “Però mai som els professionals els qui plantegem com s’han de fer les coses, sinó que responem al que les persones amb discapacitat ens diuen”, apunta Pilar Cid des d’Afanias.

En ser programes de transició, l’habitual és reduir el suport conforme avança el projecte. L’objectiu és que les persones siguin capaces de viure en el futur de manera independent. L’experiència es planteja com un entrenament real. “A viure s’aprèn vivint. Ningú va a tallers d’aprendre a viure només”, subratlla Cid. En alguns casos, els propis participants del programa s’aparellen i inicien una vida en comú. Quan tenen fills, se’ls dóna suport durant l’embaràs i es fa un seguiment de les necessitats del nen.

Prendre part en els programes de transició a la vida independent implica respondre a un perfil, tenir unes competències determinades. En el cas de la iniciativa desenvolupada per la Federació d’Associacions de Persones amb Discapacitat Física i Orgànica de la Comunitat de Madrid (FAMMA-Cocemfe Madrid), és necessari tenir entre 18 i 40 anys, i un grau de minusvalidesa física i/o orgànica igual o superior al 33%, “encara que cada cas s’analitza de manera individual i, en aquest moment, comptem amb dues persones capaces de portar una vida autònoma malgrat tenir un grau de minusvalidesa del 81% i el 84%, respectivament”, exposa Pilar Rodríguez, coordinadora del programa.

“En el nostre cas -explica Josep Ruf-, les persones que ens han arribat vénen, majoritàriament, d’històries de vida molt normalitzades, integrades”. Són persones que van passar per un procés d’integració escolar o van accedir a un treball ordinari i, en arribar a l’etapa adulta, es plantegen un projecte de vida independent. Posseeixen unes habilitats socials i de convivència que els permeten consolidar la seva evolució.

Quan es rep la demanda per a participar en un programa de vida independent, s’inicia un procés de valoració. En aquest temps, es realitzen diverses entrevistes amb la persona interessada i els seus familiars o tutors legals, s’analitzen els suports que necessita i s’elabora un pla d’acció. Posteriorment, si se selecciona a la persona, compta amb un període d’adaptació. En ell, transmet les seves expectatives a l’educador, que realitza un pla individual. Aquest ‘planning’ recull els desitjos de la persona discapacitada, les seves necessitats i la seva participació activa en la convivència. Es busca fomentar les seves capacitats d’acord amb les seves limitacions.

En aquest sentit, al principi, el suport es realitza sempre de manera regular. S’estableixen els dies, les hores i els motius pels quals l’educador pot visitar l’habitatge. A partir d’aquí, el grau de suport es flexibilitza. S’adapta a cada persona i es limita a mesura que aquesta obté els recursos suficients per a desembolicar-se: Es realitzen activitats soci-laborals (acompanyament en la cerca activa d’ocupació i intermediació), organització de l’oci i temps lliure, suport emocional i promoció de la convivència.

A canvi, els participants en el programa afronten les despeses que comporta la vida diària, excepte en el cas de FAMMA-Cocemfe Madrid, que compta amb dos pisos per a aquesta iniciativa i a penes s’abonen les despeses de menjar (aproximadament, 260 euros mensuals). “Altres vegades -indica Josep Ruf-, les persones han accedit a una ocupació en el mercat laboral ordinari i disposen d’ingressos per a adquirir un pis en lloguer o compra”, per la qual cosa les despeses corren pel seu compte.

En el procés de transició a la vida independent, el paper de les famílies és fonamental. En tractar-se de persones amb cert grau de minusvalidesa, són les famílies els qui, en la majoria dels casos, prenen les decisions sobre el seu futur. “Ens hem trobat amb dones discapacitades que mai havien anat al ginecòleg perquè la seva família donava per fet que no ho necessitaven”, detalla Pilar Cid. El nivell de sobreprotecció, a vegades, és màxim. Se’ls dedica les 24 hores del dia. “Tothom els protegeix perquè creu que és el millor per a ells”, apunta la directora del servei d’Afanias.

En aquesta situació no estranya que, quan el fill o filla discapacitada comença una vida independent, els pares sentin el que es denomina síndrome del “niu buit”. En altres ocasions, la preocupació per les conseqüències del programa, simplement, impedeixen que es dugui a terme. Els dos obstacles principals en la fase inicial són: l’accés material a un habitatge i la falta de suport de l’entorn. La discapacitat alimenta l’instint de sobreprotecció. Genera inseguretat, pors i desconfiança. “No obstant això, el grau de risc real que s’assumeix en un projecte de vida independent sempre és menor que el grau de temor que assegui l’entorn”, reflexiona Josep Ruf.