Salta el menú de navegació i ves al contingut

EROSKI CONSUMER, el diari del consumidor

Cercador

logotip de fundació

Canals d’EROSKI CONSUMER


Estàs en la següent localització: Portada > Solidaritat > Projectes i campanyes

Aquest text ha estat traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

Síndrome de Down, suport a pares

Una nova pàgina web de consulta i programes de suport d'organitzacions i altres pares ajuden a gestionar l'experiència de tenir un fill amb síndrome de Down

img_down2

Són nombrosos els sentiments dels pares a els qui s’informa que el seu fill naixerà amb síndrome de Down. Sobretot, quan es desconeix aquesta malaltia, en els progenitors s’amuntega un torrent de sensacions, que no sempre són comparables a l’alegria inicial per la concepció. Tristesa, negació, ràbia, frustració, i fins i tot, depressió. Down Espanya explica que aquestes són els principals senyals de molts pares en conèixer la notícia. L’entitat dona suport/dóna suport als progenitors i acaba d’engegar una pàgina web informativa, però a més, nombroses organitzacions distribuïdes per tot el país compten amb programes de suport i orienten a els qui desconeixen com afrontar aquesta experiència.

Img down2 articulo

Informació en Internet

La sensació de por és tal, que moltes famílies decideixen no continuar el camí. Down Espanya estima que nou de cada deu embarassos de futurs fills amb síndrome de Down s’interrompen per diferents causes. Els futurs pares senten tristesa, ràbia, “i fins i tot, depressió”, detalla l’entitat.

La informació de la Xarxa no sempre és la més apropiada, per la qual cosa Down Espanya ha creat un nou portal amb informació específica sobre síndrome de Down

És un procés. Les famílies travessen per diverses fases i un tret comú en totes elles és el desconeixement. No saben què fer, a qui acudir o on informar-se. Per això, cada vegada són més freqüents els grups de suport formats per membres de les pròpies organitzacions.

Down Espanya, en col·laboració amb Fundació Mapfre, acaba d’engegar una nova pàgina web que pretén donar “una resposta integral a les inquietuds dels pares de nens amb aquesta discapacitat”, precisa. Mihijodown.com s’ha dissenyat amb la intenció de resoldre dubtes, de tranquil·litzar a els qui se senten perduts quan els comuniquen que el seu fill tindrà síndrome de Down.

Internet és avui dia una gran font de dades i són nombroses les persones que naveguen per trobar respostes a les seves preguntes. No obstant això, la informació que s’obté a la Xarxa no sempre és la més encertada. Alguns pares asseguren que, fins i tot, “tanta informació et sobrepassa i acabes amb més dubtes que al principi”. Aquest nou projecte pretén ajudar i aportar informació fidedigna. Compte fins a amb una videoteca on els pares poden conèixer a altres famílies amb fills amb síndrome de Down.

Contacte amb altres pares

Els pares de fills amb síndrome de Down són els qui millor poden descriure als futurs progenitors els detalls d’aquesta vivència

El contacte amb altres pares que han passat per aquesta experiència és una gran ajuda. Ells són els qui millor poden descriure als futurs progenitors els detalls d’aquesta vivència. Donen suport i assessorament, juntament amb un equip de professionals, disposats a evitar qualsevol preocupació.

Els nous pares poden informar-se sobre qüestions generals, les causes d’aquesta discapacitat i el diagnòstic. Es tracten els sentiments, les possibles reaccions i es planteja també el lliurament del nen perquè una altra família ho adopti, un programa pioner de Down Espanya denominat “Pares que acullen”. Al nou portal s’explica com donar la notícia a familiars i amics, l’estat de salut general dels nens amb síndrome de Down, el seu futur i les ajudes econòmiques que es poden sol·licitar. La informació es completa amb les dades corresponents a cada etapa: bebè, primera infància, segona infància i adolescència.

La Fundació Iberoamericana Down 21 també dedica un apartat a compilar informació per a nous pares i testimoniatges d’uns altres que viuen aquesta experiència.

Suport des de les associacions

L’Associació Síndrome de Down, que opera en Ciutat real, compte entre les seves activitats amb el suport a les famílies “per aconseguir millorar les seves condicions de vida”. En la Fundació Síndrome de Down de Madrid, una treballadora social atén a les famílies per informar sobre les activitats i serveis de l’entitat, així com sobre qualsevol altre recurs en la Comunitat de Madrid destinat a les persones amb síndrome de Down i altres tipus de discapacitat intel·lectual, expliquen. Assessora a les famílies en les seves necessitats de suport, orientació i formació, a més de gestionar el programa de respir familiar, “que tracta de pal·liar les conseqüències negatives que pot originar en la família una forta dedicació als seus membres més necessitats d’ajuda”.

La Fundació Síndrome de Down del País Basc desenvolupa aquests programes a través del Servei de suport familiar, que aporta informació, suport psicològic i orientació a les famílies mitjançant el programa “Pare a pare”, atenció individualitzada, grups de trobada i autoajuda de pares, i psicoterapia individual per a pares i germans.

A més, Down Espanya compta amb 83 associacions en totes les comunitats autònomes, on es pot sol·licitar informació i assessorament, i participar als programes de suport a l’entorn familiar. Cada any organitza també la Trobada Nacional de Famílies, on “més de 700 persones es reuneixen en una ciutat d’Espanya per intercanviar experiències i gaudir de la companyia d’altres famílies de persones amb síndrome de Down”.

Entre els valors d’aquesta entitat, la de major implantació a Espanya respecte a l’atenció de persones amb síndrome de Down, destaca el compromís amb aquestes i les seves famílies, a els qui envia periòdicament una revista informativa i a la disposició de la qual posa un centre web de consultes amb documents específics i un àrea de formació.

RSS. Sigue informado

Et pot interessar:

Infografies | Fotografies | Investigacions