Salta el menú de navegació i ves al contingut

EROSKI CONSUMER, el diari del consumidor

Cercador

logotip de fundació

Canals d’EROSKI CONSUMER


Estàs en la següent localització: Portada > Solidaritat

Aquest text ha estat traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

Una “nena de cristall” denunciarà a Espanya per no complir la normativa europea sobre ajudes a nens malalts

Vanessa Jiménez pateix una estranya malaltia que ocasiona anomalies òssies, endocrines i epidèrmiques

  • Autor: Per
  • Data de publicació: Dimecres, 19deFebrerde2003

La “nena de cristall” Vanesa Jiménez i la seva mare, Margarita García, viatjaran a Estrasburg en uns quinze o vint dies per a denunciar davant el Tribunal Europeu de Drets Humans que el Govern espanyol incompleix la normativa europea sobre ajudes a nens malalts amb dificultats econòmiques.

“L’Executiu espanyol, des d’el mes de setembre passat, ve desoint les nostres peticions, recolzades per mig milió de signatures, per a l’elaboració d’un projecte de llei que proporcioni ajudes als nens afligits de qualsevol mena de malaltia crònica i amb dificultats econòmiques familiars”, afirma Margarita.

El Govern va prometre posar en marxa una iniciativa legislativa per a donar ajudes als “nens de cristall”, uns 5.000 a Espanya, deixant fos a la resta de petits afectats per altres patologies cròniques, que sumen 800.000, assenyala la mare de Vanessa. A més, sosté que ni tan sols aquesta proposta, prevista per a principis d’any, ha sortit encara avanci.

García ha fet una crida a les mares de nens afligits de patologies cròniques i amb escassos recursos monetaris perquè enviïn una carta a la Fundació Vanesa (Apartat de Correus 49025, Madrid 28032) o a l’adreça de correu electrònic fundacionvanesa@fundacionvanesa.com,explicant el seu cas concret, indicant a més el nom de la progenitora i el seu DNI, que portarien amb si a Estrasburg i els serviria com a testimoniatge de suport a la demanda.

Unes altres de les seves peticions són la necessitat de crear un centre de referència per a investigar malalties estranyes, formar a personal sanitari en l’atenció d’aquesta mena de patologies i garantir als menors malalts fisioterapeutes i assistents mentre els pares es trobin en el treball.

Vanessa, de 20 anys, pateix la síndrome de McCune Albright, un derivat dels “ossos de cristall”, nom amb què es coneix la formació imperfecta dels ossos, produïda per la mutació d’un gen encarregat de produir una proteïna essencial que dóna rigidesa als ossos.

Aquesta estranya malaltia, sense capellà coneguda, ocasiona anomalies òssies, endocrines i epidèrmiques, i en el cas de Vanessa li ha provocat 17 fractures de braços, maluc i costelles, un tumor al cap, taques, quistos en els ronyons i doble escoliosi, amén d’altres patologies.

La Fundació Vanesa, creada fa dos anys per mare i filla, va sorgir amb l’objectiu de millorar l’atenció mèdica i la qualitat de vida dels nens afectats per qualsevol mena de malaltia crònica i amb dificultats econòmiques familiars per a tractar-la.

Etiquetes:

 nens ajudes malalts

Et pot interessar:

Infografies | Fotografies | Investigacions