Artikulu hau itzulpen automatikoko sistema batek itzuli du. Informazio gehiago, hemen.

Euskarara itzultzeko sistemek aurrerapen handiak izan dituzte azken urteotan, baina oraindik badute zer hobetua. Hobekuntza horren parte izan nahi? Aukeratu esaldi osoak nahieran, eta klikatu hemen.

Ekitate handiagoa behar da gaixotasun arraroak dituzten pertsonen arretan

Lovexair Fundazioak on line topaketa bat antolatu du arnas gaixotasun arraroei aurre egiteko, eta ekitateak diagnostikoetarako eta tratamenduetarako sarbidean duen garrantzia azpimarratzen du
Egilea: Lila Martínez Ucha, Fundación Lovexair 2023-ko otsailak 22
enfemerdedad pulmonar rara
Otsailaren 28an (29an, urte bisiestoetan) Gaixotasun Arraroen edo Gutxitan Gertatzen direnen Nazioarteko Eguna ospatzen da, patologia horien errealitatea agenda publikoan kokatzea ahalbidetuko duen mundu mailako mobilizazioa bultzatzeko. 2008an abian jarri zenetik, gero eta erakunde eta herrialde gehiagok hartzen dute parte ekimen horretan, mundu osoan. Lovexair Fundazioak ere ekitaldi berezia antolatu du aurten, arnas gaixotasun arraroen berri emateko eta seme-alabek patologia minoritario horietako bat dutela jakitean gurasoei sortzen zaizkien erronka eta zalantza nagusiak azaltzeko. Ekimen horri ekiteaz gain, Iberoamerikako behar soziosanitarioei buruzko azterlan baten emaitzak ere emango ditugu artikulu honetan.

Gaixotasun Arraroen edo Ezohikoen Nazioarteko Eguna

Aurten, Gaixotasun Arraro edo Ezohikoen Nazioarteko Egunaren (Rare Disease Day) aldeko kanpaina ofizialaren ikuspegia berdintasuna da.

Guztiok merezi ditugu bidezko aukerak eta laguntza medikoa, baina gaixotasun arraroa duten pertsonek aukera gehiago dituzte tratamenduan, diagnostiko okerretan eta isolamenduan desberdintasunak izateko. Hori dela eta, #RareDiseDay 2023rako, gaixotasun arraro bat duten 300 milioi pertsona baino gehiagorekin elkartasunean argiztatzeko eta gure koloreak partekatzeko eskatu dute antolatzaileek.

https://yo.be/2ZEiXwOxFZw

Ekitateari dagokionez, Espainiako Gaixotasun Arraroen Federazioak (EGEF) ere azpimarratzen du 2023. urterako lehentasunak “jaioberrien baheketaren bidezko diagnostiko goiztiarra eta pertsona guztientzako sarbidearen ekitatea direla, bai eta Gaixotasun Arraroen Europako Ekintza Plana gauzatzea ere”.

Era berean, EGEFek “Eguraldia gure alde jarri” kanpaina jarri du abian aurten, gaixotasun arraroen diagnostikorik ez izateak eta atzerapenak dakartzaten erronkei aurre egiteko.

“Nire semeak gaixotasun arraroa du”

Lovexair Fundazioak, gaixotasun arraroa edo ezohikoa duten pertsonen gurasoei ahotsa emateko asmoz, Instagram Live bat antolatu du baldintza horietako bat duten familien hiru testigantzarekin, beren esperientzia eta bizitza-historia partekatzeko.

Topaketa otsailaren 27an izango da, astelehena, 20:00etan (CET España), Instagrameko kanalaren bidez. Moderatzaile lanetan, Migdalia Denis arituko da, LatinHeathLeaders-eko zuzendaria eta Biriketako Hipertentsioaren Elkarte Latindarraren sortzailea, eta hauek gehituko dira: Meri eta Joan (Espainia), Alfa-1 antitripsinaren urritasuna duen 10 urteko neskatila baten gurasoak (Espainia); Mónica (Peru), 6 urteko mutiko baten ama, fibrosi kistikoarekin; eta María (Kolonbia), 3 urteko birika-hipertentsioa duen neska baten ama.

Hitzaldian, gaixotasun minoritario baten diagnostikoa jasotzean gurasoen, gurasoen eta, oro har, zaintzaileen artean sortzen diren erronka eta zalantza nagusiak aztertuko dira. Besteak beste, eragina maila emozionalean, gaixotasuna onartzeko prozesua, pronostikoari eta egoeraren erabilerari buruzko zalantzak eta beldurrak.

Beste kontu garrantzitsu batzuk dira, besteak beste, laguntza- eta erreferentzia-taldeak bilatzea, talde profesionalak aholkularitza eta laguntza behar izatea, ohiturak edo bizimoduak aldatzea, gaixotasunari buruzko informazioa kudeatzea familiako, eskolako eta inguru hurbileko beste kide batzuekin.

Zuzenean parte har dezakezu Lovexair Fundazioaren Instagramean.

Gaixotasun arraroen eragina Iberoamerikan

Gaixotasun Arraroen edo Ezohikoen Aliantza Iberoamerikarra (ALIBER) gaixotasun arraroak dituzten 19 gaixo-erakunderen sarea da, eta Iberoamerikako 11 herrialdetan dago. Elkarte-mugimendua indartzeko, patologia horiek ikusarazteko eta Iberoamerikako gaixotasun ezohikoak dituzten pertsonak tokiko, eskualdeko, estatuko eta nazioarteko erakundeen aurrean ordezkatzeko ekintzak koordinatzeaz arduratzen da.

Horretarako, elkarlanerako gune bateratu eta iraunkorra sortu du Aliantzak, gizarte-, osasun-, hezkuntza- eta lan-arloetako ezagutzak, esperientziak eta praktika onak partekatzeko.

biriketako gaixotasun arraroa
Irudia: Alex Green

Eremu horretatik, 2022an, kolektibo horrek Latinoamerikan dituen behar soziosanitarioei buruzko azterketa aurkeztu zen (‘ENSERio LATAM azterketa’). Azterketa horretan, lehen aldiz, Iberoamerikako herrialde guztiek dituzten erronkak kuantifikatzen eta agerian jartzen dituzten datuak identifikatu ziren, batez ere diagnostikoari eta tratamenduari dagokienez, eta baliabideak modu desberdinean eskuratu ziren.

Atzerapena diagnostikoan

Zehazki, azterlanaren ondorio nagusien artean dago kolektiboaren % 65ek atzerapena izan duela diagnostikoan, batez beste zortzi urte baino gehiago, eta horrek eragin handia izan duela gizartean eta osasunean, bai gaixoan bai familian.

Gaixotasun arraroa

Era berean, lehentasunezkoa da nazioarteko heterogeneotasunari heltzea; izan ere, Latinoamerikako zenbait herrialdek “arrarotzat” jotzen dituzte 5.000 pertsonatik 1i eragiten dieten gaixotasunak, nahiz eta Europan 2.000 pertsonako pertsona bati dagokion definizioa, hau da, 42 milioi pertsona inguru. Datu horiek funtsezkoak dira patologia horiek klinikoki eta sozialki ulertu eta jorratzeko.

Espainiako Gaixotasun Arraroen Federazioaren arabera (EGEF), munduko populazioaren %3,5 eta %5,9 artean, gutxi gorabehera, gaixotasun horien eraginpean egongo litzateke. Horrek esan nahi du 3 milioi espainiar baino gehiago daudela, 30 milioi europar, 25 milioi iparramerikar eta 42 milioi Iberoamerikan.

Arnas gaixotasun arraroak

Prebalentzia txikiko gaixotasun horien artean, batzuk bereziki arnas aparatuari eragiten diote eta beste organo batzuk ere sar daitezke. Biriketako gaixotasun arraro asko daude, eta litekeena da milioika pertsonak izatea. Hori arazo larria da, gaixotasun arraro asko larriak baitira, iraupen luzekoak eta, sarritan, heriotza ekar dezaketenak.

Arnas patologia arraro batzuk hauek dira:

  • Alfa-1 antitripsinaren defizita
  • diszinesia ziliar primarioa
  • sarkoidosia
  • linfangioleiomiomatosia (maiz LAM esaten zaio)
  • esklerodermia
  • biriketako hipertentsioa
  • pneumonia eosinofiliko idiopatiko kronikoa (NEC idiopatikoa)
  • biriketako proteinosi albeolarra (PAP ere esaten zaio)
  • biriketako fibrosi idiopatikoa (LH)