Zenbat pertsonari eragiten diete gaixotasun arraroek edo gutxitan gertatzen direnek?
Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioaren arabera (EGEF), munduko populazioaren %3,5 eta %5,9 artean egongo lirateke gaixotasun horiek. Hau da, 3 milioi espainiar baino gehiago , 30 milioi europar, 25 milioi iparramerikar eta 42 milioi pertsona Latinoamerikan.
EGEFek, gainera, gogorarazten du ” gaixotasun arraroa edo ezohikoa duten pertsonen %47k ez du tratamendurik , edo halakorik badu, desegokitzat jotzen du”. Horri gehitu behar zaio “pertsonen %40 baino gehiago ez daudela gustura aisiarekin eta denbora librearekin eta, oro har, beren bizi-kalitatearekin”.
Gaixotasun arraroa dutenen arazo nagusiak
- Lehenengo erronka, zalantzarik gabe, diagnostikoa da. Azpidiagnostikoaren edo diagnostiko berantiarren arrazoi nagusiak hauek dira: patologia horiei buruzko ezjakintasuna, informazioa eskuratzeko zailtasuna eta arreta ematen duten profesionalak edo zentro espezializatuak aurkitzea.
- “Horrek guztiak gaixoari eta familiari eragiten dieten ondorioak sortzen ditu. Izan ere, kasu gehienetan, atzerapen diagnostiko horrek eragina du esku-hartze terapeutikoetarako sarbidean, eta horrek, kasuen % 31n, honako hau dakar: gaixotasunaren larriagotzea, aldez aurretik saihestu edo leundu izan litekeena “, FEDERetik argudiatu dute.
- Diagnostikoaren konplexutasunaz gain, tratamendu egokia lortzeko zailtasunak eta konplikazio kliniko larriak eta komorbilitateak eragin ditzakeen gaixotasunaren garapena.
Biriketako gaixotasun arraroak
Prebalentzia txikiko gaixotasun hauen artean, batzuk bereziki arnas aparatuari eragiten diote, eta beste organo batzuk ere sar daitezke. Biriketako gaixotasun arraro asko daude, eta litekeena da milioika pertsonak izatea. Hori arazo larria da, gaixotasun arraro asko larriak baitira, iraupen luzekoak eta, sarritan, heriotza ekar dezaketenak.
Arnas patologia arraro batzuk hauek dira: Alfa-1 antitripsinaren defizita , diszinesia ziliar primarioa , sarkoidosia , linfangioleiomiomatosia (laburtzeko LAM esaten zaio maiz), esklerodermia , biriketako hipertentsioa , pneumonia eosinofiliko kroniko idiopatiko (NEC idiopatiko gisa laburtua), biriketako proteinosi albeolarra (PAP ere esaten zaio) eta biriketako fibrosi idiopatiko (maiz FPI deitzen zaio).
Biriketako minbizi arraroak
Gainera, biriketako minbizi mota bat baino gehiago dago, askotan biriketako minbizi-azpimota deritzenak. Zeinuak eta sintomak oso antzekoak izan badaitezke ere, zenbait desberdintasun daude tratamenduan eta pronostikoan, eta horiek diagnostikatzeko hainbat azterketa egin behar dira.
European Lung Foundation-ek informazio-fitxak biriketako minbizi bakan batzuen ezaugarriak laburtzen dituena eta kartzinoma edo tumore mota bakoitza zertan bereiz daitekeen nabarmentzen duena.
Gaixotasun arraroetarako urte historikoa
Oraingoan, Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Egunak garrantzi berezia du duela bi hilabete eskas, NBEk lehen ebazpena eman zuen ‘ Nola heldu gaixotasun arraro bat duten pertsonen eta haien familien erronkei ‘ . Ohikoa ez den gaixotasun batekin bizi diren mundu osoko 300 milioi lagunentzako (haien familiak eta zaintzaileak) aldaketak sortzea da helburua.
Bereizmena diskriminaziorik ezaren garrantzian oinarritzen da, eta Garapen iraunkorraren helburuak NBEren (GJH), hezkuntzarako eta lan duina izateko aukera, pobrezia murriztea, genero-desberdintasunaren aurkako borroka eta gizartean parte hartzeko laguntza osoa eta eraginkorra barne.
Proposamen hori, NBEko Batzar Nagusian 193 kideek adostuta onartu zena, aldaketa garrantzitsua da egoera politiko globalean, gaixotasun arraroak NBEko sistemaren agendan eta lehentasunetan gehiago txertatuko direla agintzen du.
EPOF komunitaterako lorpen hori gizarte zibileko erakundeek maila globalean koordinatu eta zuzendutako sustapen lanaren emaitza izan zen, Gaixotasun Arraroetarako GKEen Batzordea, RDI eta EURORDIS barne, eta gizarte zibileko erakundeak 100 herrialde baino gehiagotan sartu zituen, baldintza horietakoren batekin bizi diren pertsonen beharrak markatzeko lan egin baitzuten.
Gaixo edo zaintzailearentzako laguntza eta orientazio programak
Azken urteetan, neurri batean Interneten aurrerapenari esker, biriketako gaixotasun arraro jakin batzuetan diharduten pazienteen talde edo erakundeen kopurua asko handitu da.
Alde horretatik, Lovexair Fundazioak HappyAir ekosistema . Programa honen bidez, banakako zainketa-plan bat eskaintzen du, prestakuntza espezializatua duten arnas fisioterapeuten eskutik, eta hezkuntza-edukiak ere bai, haien egoera eta bizi-kalitatea hobetzen ikasteko.
