ELA duela mende eta erdi deskribatu zen, baina oraindik ez da ezagutzen. Zergatik?
Sartu kategoria honetan: gaixotasun arraroak nahiko gutxitan gertatzen direlako: bost kasu baino gutxiago gertatzen dira 100.000 biztanleko. Arazoa da konnotazio fisikoak eta bizi-konnotazioak dituen patologia dela, eta bilakaera berezia, hain dramatikoa, aparteko kapitulu bat merezi duena, neuroendekapenezko beste gaixotasun batzuekin gertatzen den bezala. Egia da gutxi ezagutzen dela, baina azken hiru edo lau urteetan modu esponentzialean handitu da sentsibilizazioa.
Zientziak beste alde batera begiratu du? Zergatik ikertu da hain gutxi?
Arazoa da ez dakigula zergatik. Hasteko, ez da gaixotasun bakarra, homogeneoa eta modu aurreikusgarrian eragiten duena. ELA mota asko daude, eta haien bilakaera ere desberdina izan daiteke denboran eta forman. Kausa bakar edo ezagunik ez duenez eta aurkezpen-aldakortasun hori duenez, zaila da mundu guztiarentzako tratamendu eraginkor eta homogeneoa aurkitzea. Horrek esan nahi du ez dugula aurrera egin, baina bai. Jatorri familiarreko modalitateetako batean, tratamendua nahiko bideratuta dago (ez sendagarria, sintomak tratatzeko). Aurrera goaz, baina kontuan hartu behar da oso konplexua dela.
Zer hipotesi hartzen dira kontuan jatorriari buruz?
Zientifikoki abalatu ditzakegun arrazoi bakarrak genetikoak dira, familia-formakoak, eta, bestalde, ELAren garapenari lotuta daudela ikusi diren mutazioak. Beste faktore askori buruz espekulatu da, hala nola ingurumenekoei edo eliteko kirolarien estresari buruz, baina ez dira frogatu.
Alerta-seinale gisa balio duen zalantzarik gabeko sintomarik badago?
Era askotara egiten du debuta, eta horrek nahasmen ugari sor ditzake, eta gaixoa espezialista askoren eskuetara eraman dezake: traumatologoak, pneumologoak, otorrinoak… Horregatik da hain garrantzitsua gaixotasuna sentsibilizatzea eta ezagutaraztea. ELA hizketaren nahaste batekin has daiteke, oin batean mugitzeko arazo batekin, jateko edo arnasteko indar edo zailtasun faltaren sentsazioarekin. Sintoma horietako batzuk elkartuz gero, diagnostikoa egiten da, eta, hori gertatzen denean, proba gidatuak egin daitezke hori baieztatzeko.
Sintoma mota horrek atzerapena eragiten du diagnostikoan?
Batez bestekoa 12 hilabete ingurukoa da. Diagnostiko goiztiarrak ziurgabetasuna gutxitzen lagunduko luke. Sintoma kezkagarriak dira, eta, batzuetan, hain diagnostiko gogorra iristen denean, pazienteak arindu egiten du zer egin behar duen, gutxienez. Bestalde, tratamendua goiz hasi, pazientea diziplina anitzeko unitate batera bideratu eta aireztapen mekanikoa izateak bizi-itxaropena handitu du, baina, batez ere, bizi-kalitatea.
Zer garrantzi dute unitate espezifikoek pazienteak tratatzeko?
Diziplina anitzeko unitateez hitz egiten denean, mediku espezialistez pentsatzen da beti, baina aurrerapen handia da kasuak kudeatzeko erizaintza bat dutela, laguntza-sistema osoa koordinatzen duena. Barne hartzen ditu ospitaleko arreta inplikatutako espezialitate guztiekin, oinarrizko arretarekin koordinatzea eta gizarte-laneko profesionalak. Pazientearengan eta bere familian izango duen eragin ekonomiko eta sozialaren prebentzioa oso garrantzitsua da, eta horretan gizarte-langileak ezinbestekoak dira.
Zenbat denboran agertzen dira inpaktu hori eragiten duten ondorioak?
ELAk ez dio eragin fisikoari bakarrik, pazientearen ingurune sozioekonomiko osoari eragiten dio. Bizpahiru urtean ohiko bizitzatik ezintasun osora pasatzen da, eta horrek erabateko aldaketa dakar.
Norantz doaz ikerketak eta zer espero dezakegu haietatik?
Ikerketa genetikan oinarritzen da, eta ELAn eragina duten mekanismoak bilatzen saiatzen da, arrazoia zein den jakin ahal izateko. Konplexutasuna gaixotasunean inplikatutako prozesu neurologiko eta neuromuskular guztietan hautematen da, baina, aldi berean, horrek diana terapeutikoak izateko aukera ematen du.
Luzon Fundazioaren txosten baten arabera, “ELAko gaixoak paziente konplexuak dira eta egungo sistema soziosanitarioa ez da gai konplexutasun horri erantzuteko”. Zer aldatu behar litzateke merezi duten bezala erantzuteko?
Unitate espezifikoek lagundu egiten diote pazienteari, eta gehiago behar dira. Unitate hauetan ELA duen pertsona kontsulta batean esertzen da eta espezialista guztiak bertatik pasatzen gara. Osasun- eta laguntza-sistemak bideratzen du pazientea, eta ez alderantziz. Kontuan izan behar da pazienteek berehala izaten dituztela ezintasunak, eta horrek zaildu egiten diela ospitalera joatea. Bestalde, sistema soziosanitarioak gainditu gabeko irakasgai bat du, berrikusi beharreko ezgaitasun eta mendekotasun prozesuen balorazioarekin. ELArekin ez datozen denborak erabiltzen dira.
Zer garaitan?
Mendekotasunak bi urte baino gehiago behar baditu paziente bat ezagutzeko, ez du ia haren onura jasoko, edo baliteke berandu iristea ere. Prozesu hori arindu egin behar da. Gaur ezin da baloraziorik egin eta pertsonari sei hilabetera itzultzeko esan, ELAren bilakaera oso azkarra baita.
Pazienteek osasun- eta gizarte-baliabideak eskuratzeko oztopo ugari daudela diote. Aldatu egiten dira autonomia-erkidego batetik bestera?
Arreta ez da homogeneoa, praktikan 17 osasun-sistema baititugu. Egia da aurrerapauso handiak ematen ari direla, adibidez, pazienteak artatzen dituzten profesionalen protokoloak homogeneizatzen. Hala ere, desberdintasunak ikaragarriak dira oraindik. Prestazioek honelakoak izan behar dute: askoz homogeneoagoak . Eta hori lortzeko, gizartea sentsibilizatzen ari dira. pazienteen elkarteak oso garrantzitsua da. ELA duten pertsonak dira beren beharrei erantzuteko lehenak. Aldaketa hori gertatzen ari da. Hitza ez zait gustatzen, baina pazienteak ahalduntzea lortu dute.
