Saltatu nabigazio-menua eta joan edukira

EROSKI CONSUMER, kontsumitzailearen egunkaria

Bilatzailea

Fundazioaren logotipoa

EROSKI CONSUMERen kanalak


Kokaleku honetan zaude: Azala > Osasuna eta psikologia

Artikulu hau itzulpen automatikoko sistema batek itzuli du. Informazio gehiago, hemen.

Euskarara itzultzeko sistemek aurrerapen handiak izan dituzte azken urteotan, baina oraindik badute zer hobetua. Hobekuntza horren parte izan nahi? Aukeratu esaldi osoak nahieran, eta klikatu hemen.

Aurpegi gabeko haurrak

Goldenhar sortzetiko gaixotasunak aurpegiaren erdian garapen-arazoak sortzen ditu, eta Espainian jaiotzen diren 6.000 haurretatik bati eragiten dio.

  • Egilea: Egilea
  • arabera: Asteartea, 2002ko martxoaren 12a

Haren izena fikziozkoa da, baina, berez, oso arraroa den gaixotasun bat da, sintoma, efektu eta ondorio ugari dituena. Goldenhar sindromea esaten zaio, 6.000 jaioberritik bati eragiten dio eta aurpegiaren zati bat ez garatzeagatik agertzen da. Malformazioak ia antzemanezinak diren kasu arinak daude. Beste batzuk, ordea, oso gogorrak dira, eta burmuina ere kaltetzen dute. Azken egunotan izan den neskato britainiarrarena da ezagutzen diren iragarpen okerrenetako bat.

Neska txikia joan den abenduan jaio zen Saudi Arabian. Han zeuden gurasoak senide batzuk bisitatzen. Hiru hirukotatik bizirik atera zen bakarra izan zen, eta Goldenhar sindromea zuen. Gaiztoak belarri bati eta bere inguruari eragiten zion, begitik barailaren zati bateraino. Zabaldutako informazioaren arabera, gurasoek neskatoaren itxura hobetu nahi izan zuten eta horretarako Newcastleko Real Erizaintza aukeratu zuten. Han, zentroko medikuekin egin zuten topo.' Espezialistek uko egin zioten adingabeari, aldez aurretik trakeotomiarik egin gabe, arnasbideen egoera eta nutrizio-gaitasuna egiaztatzeko. Gurasoek uko egin zioten eta epaile batek esku hartu behar izan zuen.

Orain arte ez zen ezagutzen Erresuma Batukoa bezain gaixotasun “larria”, Euskal Autonomia Erkidegoko Sortzetiko Anomalien Erregistroko arduradun Blanca Gener pediatrak azaltzen duenez. “Hau bezain kasu bitxia da. Ohikoenak —espezialistak zehazten du— arinenak izaten dira”.

Sintoma sorta

Alterazio ohikoenek aurpegiaren alde bati eragiten diote, eta ezaugarri hauek dituzte: entzumenean arazoak izatea, kaltetutako eremuaren inguruan ehun biguna egotea eta masailezurraren garapen osatugabea. Aurpegiko asimetria, ahal den neurrian, kirurgia bidez zuzentzen da, baina arazoa ez da beti arazo estetiko hutsa.

Sintoma sorta zabala denez, ahoan, begietan, ornoetan eta bihotzean ere izan dezake eragina. Orno-anomaliak hiru kasutik batean gertatzen dira, Blanca Gener-ek azaltzen duenez. Batzuetan, bat egindako ornoak agertzen dira. “Arazorik ez badute, ez dira ukitzen. Oro har, ez da esku hartzen ahal, non eta ez den bizkarrezur-muina arriskuan jartzen”, azaldu du espezialistak. Horregatik guztiagatik, gaizkiari espektro okulu ornodunarena (ENE) deitzen zaio, besteak beste. Begiak, belarriak eta ornoak.

Begietako ukipenek eragin bera dute: diagnostikatutako kasuen herena. Antzeko proportzioan, “agian zertxobait gutxiago”, konplikazio kardiologikoak agertzen dira. “Nahaste oso aldakorra da. Batzuetan, ez da ia antzemango haurrak 5 edo 6 urte izan arte”, dio Gaixotasun Arraroen Elkarteen Espainiako Federazioko (Feder) bozeramaile batek.

Arrazoi posibleak

Adituak ere ez dira ados jartzen Goldenhar zerk eragiten duen zehaztean. Ikertzaile batzuek uste dute haurdunaldiaren arazoa dela.' Hala ere, nolabaiteko adostasuna dago, zenbait kromosoma-anomalia ager daitezkeelako eta enbrioia sortzen den unean odol-ekarpenean akats bat izan delako. Halaber, uste da gaizkia agertzean faktore genetikoak ere eragiten duela, neurri txikiagoan bada ere, sortzetiko anomalien euskal erregistroaren arduradunak argudiatzen duenez.

Malformazio asko daudenez, afektatuek diziplina anitzeko tratamendua beharko dute, kirurgiatik tratamendu psikologikora bitartekoa. Arazoaren tamainaren arabera. Horretarako, beharrezkoa izan daiteke pediatrek, otorrinolaringologoek, oftalmologoek, neurologoek, kardiologoek eta zirujauek elkarrekin lan egitea. Zerrenda nefrologoetara, urologoetara eta hizketako patologoetara ere zabal daiteke. Lasai egon nahi duen mezua zabaldu du pediatrak.' “Goldenhar ez dago adimen-atzerapenarekin lotuta, garunari eragiten ez badio behintzat. Batzuetan gertatzen da, baina ez da ohikoa. Normalena da kaltetuak mutil osasuntsuak eta azkarrak izatea, besteak bezala”.

Gaixotasun arraroa da 10.000 biztanleko bost kasu baino gutxiago dituena. Europar Batasunean, beraz, 185.000 europar baino gutxiago ukitzen dituztenak ikusten dira. Espainiarako kopurua 20.000 da.

Osasun-agintariek 5.000 gaitz arraro baino gehiago dituzte katalogatuta, eta era askotara agertzen dira. 1999az geroztik, gaixotasun arraroen federazio bat dago Espainian (Feder), eta Sevillan du egoitza. Erakundeak aholkularitza eta laguntza eskaintzen die bereziki kaltetuei, baina baita profesionalei eta herritar guztiei ere.

Hau interesa dakizuke:

Infografiak | Argazkiak | Ikerketak