Saltatu nabigazio-menua eta joan edukira

EROSKI CONSUMER, kontsumitzailearen egunkaria

Bilatzailea

Fundazioaren logotipoa

EROSKI CONSUMERen kanalak


Kokaleku honetan zaude: Azala > Osasuna eta psikologia

Artikulu hau itzulpen automatikoko sistema batek itzuli du. Informazio gehiago, hemen.

Euskarara itzultzeko sistemek aurrerapen handiak izan dituzte azken urteotan, baina oraindik badute zer hobetua. Hobekuntza horren parte izan nahi? Aukeratu esaldi osoak nahieran, eta klikatu hemen.

Aurpegirik gabeko haurrak

  • Egilea: Egilea
  • arabera: Asteartea, 2002ko martxoaren 12a
img_ninosp 3

Ninos
Bere izenak fikzioa jotzen du, baina, egia esan, arraroa da, oso arraroa da, sintoma, efektu eta ondorio ugari ditu. Goldenhar-en sindromea da, jaio berri diren 6.000 pertsonatik bati eragiten dio, eta aurpegiaren zati bat ez garatzeagatik nabarmentzen da. Kasu batzuetan, malformazioak ia hautemanezinak dira. Beste batzuk, ordea, oso larriak dira, eta garuna ere kaltetzen dute. Azken egunotan albistea izan duen neska britainiarrarena da ezagutzen den pronostiko okerrena.

Joan den abenduan jaio zen Saudi Arabian, eta familiako kide batzuk bisitatzera joan ziren. Hiru hirukitan bizirik iraun zuen bakarra izan zen eta Goldenhargo sindromea zuen. Gaitzak belarri bati eta bere inguruari eragiten zien, begitik masailezurraren zati batera. Zabaldutako informazioaren arabera, gurasoek neskatoaren itxura hobetu nahi izan zuten eta Newcastle Errege Erizaintza Erregina aukeratu zuten horretarako. Han aurkitu zituzten zentroko medikuekin. Espezialistek uko egin zioten adingabekoari esku hartzeari, aurretik trakeotomia egin gabe, arnasbideak eta nutrizio-gaitasuna egiaztatzeko. Gurasoek ukatu egin zuten eta epaile batek esku hartu behar izan zuen.

Orain arte ez zen ezagutzen Erresuma Batuko “hain larria” den gaixotasun horren kasu bat ere, Euskal Herriko Sortzetiko Anomalien Erregistroaren arduraduna den Blanca Gener pediatrak dioenez. “Arraroa da horrelako kasu bat. Ohikoenak – espezialista zehazten du – arinenak izaten dira”.

Sintoma-sorta

Ohiko arazoek aurpegiaren alde bati eragiten diote, eta belarrian anomaliak izaten dituzte; ehun bigun bat egoten da kaltetutako eremuaren inguruan, eta masailezurraren garapen osatugabea. Aurpegiko asimetria, ahal den neurrian, zuzendu egiten da kirurgiaren bidez, baina arazoa ez da beti arazo estetiko hutsa soilik.

Sintoma ugari daude, eta ahoa, begiak, ornoak eta bihotza ere kaltetu daitezke. Orno-anormaltasunak hiru kasutatik batean gertatzen dira, Blanca Generrek azaltzen duenez. Batzuetan, bat egindako ornoak agertzen dira. “Arazorik ematen ez badute, ez dira jotzen. Oro har, esku hartzea saihesten da bizkarrezur-muina arriskuan jartzen ez bada”, azaldu du espezialistak. Horregatik guztiagatik, gaizkiak, besteak beste, ornoen aurikulua (OAV) jasotzen du. Begiak, belarriak eta ornoak.

Begietako gaixotasunek diagnostikatutako kasuen heren bat eragiten dute. Antzeko proportzioan, “agian zertxobait txikiagoa”, konplikazio kardiologikoak agertzen dira. “Oso nahaste aldakorra da. Batzuetan, ia ez da ikusten umeak 5 edo 6 urte dituen arte”, esan du Gaixotasun Arraroen Elkarteen Espainiako Federazioko (Feder) bozeramaile batek.

Kausa posibleak

Adituak ere ez dira ados jartzen Goldenhargo arrazoiak ezartzean. Ikertzaile batzuek uste dute haurdunaldiaren arazoa dela. Hala ere, nolabaiteko adostasuna dago anomalia kromosomiko batzuk ager daitezkeelako eta enbrioia eratzen den unean odol-ekarpenean akats bat gertatu delako. Uste da, halaber, gaitza agertzean faktore genetikoa laguntzen duela, baina neurri txikiagoan, sortzetiko anomalien euskal erregistroaren arduradunak argudiatzen duenez.

Era askotako malformazioak daudenez, kaltetuek diziplina anitzeko tratamendua egin behar izaten dute, eta horrek kirurgiatik hartu dezake tratamendu psikologikoa. Arazoaren magnitudearen araberakoa da. Tratamenduak, beraz, pediatrak, otorrinolaringologoak, oftalmologoak, neurologoak, kardiologoak eta zirujauak koordinatu ditzake. Zerrenda zabaldu egin daiteke, baita nefrologo, urologo eta hizketa patologoetara ere. Pediatrak lasaitasuna izan nahi duen mezua botatzen du. “Goldenga ez dago atzerapen intelektualari lotuta, garunari eragiten ez badio behintzat. Batzuetan gertatzen da, baina ez da ohikoa. Normala da kaltetuak mutil osasuntsu eta azkarrak izatea, besteak bezala”.

Gaixotasun arrarotzat hartzen da 10.000 biztanleko bost kasu baino eragin txikiagoa duen gaixotasun bat. Europako Batasunean, hala ikusten dira 185.000 europar baino gutxiagokoei. Espainiarako kopurua 20.000 baino ez da.

Osasun-agintariek 5.000 gaitz arraro baino gehiago katalogatuta dituzte, eta era askotara agertzen dira. Espainian gaixotasun arraroen federazio bat dago 1999tik (Feder), Sevillan. Erakundeak, bereziki, kaltetuei laguntza ematen die, bai eta profesionalei eta, oro har, herritarrei ere.

Hau interesa dakizuke:

Infografiak | Argazkiak | Ikerketak