Saltatu nabigazio-menua eta joan edukira

EROSKI CONSUMER, kontsumitzailearen egunkaria

Bilatzailea

Fundazioaren logotipoa

EROSKI CONSUMERen kanalak


Kokaleku honetan zaude: Azala > Osasuna eta psikologia > Osasun-arazoak

Artikulu hau itzulpen automatikoko sistema batek itzuli du. Informazio gehiago, hemen.

Euskarara itzultzeko sistemek aurrerapen handiak izan dituzte azken urteotan, baina oraindik badute zer hobetua. Hobekuntza horren parte izan nahi? Aukeratu esaldi osoak nahieran, eta klikatu hemen.

Betiko gose-sentsazioa

Prader-Williren sindromea dutenak aseezinak dira, jasotzen dituzten elikagai guztiak irensten dituzte eta nonahi bilatzen dute janaria, estratagema eta engainuekin.

  • Egilea: Argitaratze-dataren
  • arabera: Asteartea, 2007ko apirilaren 24a
img_comer_portada

Betiko gose-sentsazioa. Horixe da Prader-Williren sindromea dutenen sintoma nagusia. Gaixotasun genetikoa da, hipotalamoaren akats bat, jateko irrika atzeraezina, besteak beste. Azken hogei urteetan asko aurreratu da diagnostiko goiztiarra eta tratamendua, eta horrek zenbait espezialista inplikatzen ditu. Baina hiri handietatik kanpo badira oraindik berandu diagnostikatzen diren kasuak.

Img comer1

Prader-Williren sindromea gaixotasun konplexua da. Mekanismo genetiko desberdinek eragiten dute. Mekanismo horiek aitaren 15 kromosomatik abiatuta soilik adierazten diren geneen gabezia fisikoa edo funtzionala dira. Oro har, ez da herentziazkoa izaten, eta kasuen %70ean delezio bat dago 15 kromosomaren beso luzean (15q11q13). 15.000 haurretik bati eragiten dio. Eta horren ondorioa koadro kliniko bat da, zenbait arazo fisikori lotutako adimen-atzerapen arina duena, besteak beste, hiperfagia batek (jateko obsesioa) asetasun-sentsaziorik eza eragiten duena, Sabadellgo Ospitaleko Pediatria Zerbitzuko genetista den Elisabeth Gabauk azaldu duenez.

Pistak

Gabauk azaldu duenez, Prader-Williren sindromea duten pertsonek gaixotasun horren susmagarri dira bizitzako lehen etapetan. Bere fisionomiak pista batzuk ematen ditu: begiak almendratuak ditu eta ahoa txikia du, goiko ezpaina fina du eta ahoko komisurak beherantz. Eta gizonek barrabilak sabelean izan ditzakete, eskrotora jaitsi gabe, kriptorkidia deritzona. Ezaugarri fisiko horiekin batera, jaio aurretik eta erditzean beste alerta-seinale batzuk daude.

Erditze horietako batzuetan, fetuak ipurdian egoten dira eta zesarea egin behar izaten da. Gainera, hipotonia izaten dute (ohi baino gutxiago mugitzen dira), eta haurdun daudenek, batez ere lehenago beste ume bat izan badute, haurdunaldiaren hirugarren hiruhilekoan sumatzen dute mugimendu hori. Hipotonia biziaren lehen bi urteetan mantentzen da; beraz, haur horiek indar gutxi dute janaria xurgatzeko eta elikatzeko teknika bereziak behar dituzte.

Denbora hori igarotakoan, kontrakoa gertatzen da: kaltetutako haurrek gosea izaten dute eta ez dira gai janariaren aurrean kontrolatzeko. «Ez dira gustura sentitzen hipotalamoaren asetasun-zentroan akats bat dutelako», zehaztu du Gabauk. Aseezinak dira, jasotzen dituzten elikagai guztiak irensten dituzte, nonahi bilatzen dute janaria, eta estratagemak eta engainuak asmatzen dituzte hura lortzeko. Janari-behar ikaragarri hori dela eta, jarrera aldatu egiten da, eta berezia da: «txikitatik dira atseginak, txaplatak, baina baita oso baldarrak ere, eta gezurrak esaten dituzte janaria konbentzitzeko eta lortzeko», zehaztu du.

Diagnostiko goiztiarra eta tratamendua

Jateko obsesioari gehitu behar zaio kaloriarik ez dutela erretzen eta altuera txikia dutela, eta horrek ezinbestean loditasuna eragiten die.

Arazoa ez da hor amaitzen. Jateko obsesioari gehitu behar zaio ez dutela kaloriarik erretzen eta altuera txikia dutela, eta horrek ezinbestean gizentasuna eragiten diela. «Tradizioz, txikiak eta gizenak izan dira, nahiz eta azken urteotan jaioberriaren diagnostikoa gero eta ohikoagoa den eta haren historia naturala nabarmen alda daitekeen», esan du Gabauk. Azken bi hamarkadetan aurrerapen nabarmenak egin dira Prader-Willi ulertzeko prozesuan. Sindrome hori iradokitzen duten irizpide klinikoak badaude, test diagnostiko bat aplika daiteke baieztatzeko.

Horrela, gaixotasuna lehenago kontrola daiteke, sendatzeko tratamendurik ez badu ere, eta bizi-kalitatea eta bizi-itxaropena hobetu daitezke. «Gero eta haur txikiagoak dituzten familiak iristen dira gure elkartera. Azken urteotan zabalkunde handia egin dugu, sindromeari buruzko bi kongresu nazional egin ditugu, eta diagnostikoa lehenago egiten da», azaldu du Gabauk. Hala ere, oraindik 8 edo 10 urterekin diagnostikatutako haurrak iristen dira.

Kaltetuak herri txikietan jaiotzen direnean, berandu diagnostikatzen dira baliabiderik ez dutelako, azaldu du Anna Ripoll Prader-Willi Sindromearen Kataluniako Elkarteko lehendakariak eta gaixo baten amak. Neonatologoak, pediatrak, endokrinologoak, neurologoak, psikologoak eta genetistak dira paziente horiek tratatzen parte hartzen duten espezialistetako batzuk. Diagnostikoa azkar egiten denean, hazkuntzaren hormonarekin tratamendu bat aplika daiteke. Horri esker, haurrak handitu egiten dira, muskulu-tonua handitu egiten da eta gorputzeko koipea hobeto banatzen da.

Gudu-zaldia: dieta

«Txikiak diren bitartean, janaria ezkutatu eta dieta egiteko hamaika estrategia erabil ditzakegu. Baina, hazten doazen heinean, benetako arazoak hasten dira. Duten adimen-atzerapenak ez die galarazten zer gertatzen zaien eta inguruan zer gertatzen den jakitea», Erripollen arabera. Nola lagundu dieta hipokalorikoa betirako egiten, gosete aseezina sentituko dutenean?
Erripollek argi dauka: kaltetutako haurrarekin bizi den familia osoak ohitura dietetikoak aldatu eta ahalik eta antzekoena den dieta egin beharko luke.

Gainera, adimen-atzerapena arina denez, dieta egiteko arrazoien berri ere eman beharko litzaioke, eta obesitateari lotutako gaixotasunak (bihotzekoak, arnasketakoak edo diabetea) saihesteko beharrezkoa dela azaldu. Baina dena ez da etxean geratzen.' Eskolak, halaber, Prader-Willi sindromea duen haur edo nerabearen arazoaren berri izan behar du, dieta normokaloriko bat emateko, platerean janari gehiegi ez jartzeko eta, bazkaltzen amaitutakoan, ikastetxean janaria eskuratzeko aukera gehiago ez izateko.

ESKOLA, LANA ETA ETORKIZUNA

Img comerdor02
«Gurasoek semearen gaixotasuna onartu behar dute lagundu ahal izateko», nabarmendu du Ripollek. Eskola sareko edozein ikastetxetan eskolatu ahal izango da zoriontsu sentitzen den eta egokitzen ahal den bitartean, nahiz eta beti laguntza berezia beharko duen eta, lehenago edo geroago, gurasoek eskola berezi bat aukeratu beharko duten. Batzuek atzerapen handiagoa dute hizkuntzan, eta eremu horretan laguntza beharko dute; beste batzuek, berriz, eragin handiagoa izango dute mugitzeko gaitasunean (baldarrak dira eta sarritan erortzen dira), eta, beraz, zaila egiten zaie gimnasia-eskolak egitea. Eskolako lagunekiko harremanak ez dira errazak, eta, beti gertatzen ez bada ere, eskolako jazarpenaren edo bullying-aren biktima izan daitezke, eta ez dute lagunik izaten.

Lan zentro batean edo lan munduan sartzea ere oso zaila egiten zaie. Janaria beti egongo da bere bizitzan. «Janarian irabazten duten dirua gastatzen da. Hasiera batean, kontrolpean egon beharko dute beti», esan du Erripollek. Ez dago ia esperientziarik gaixo horien bizitzari buruz helduaroan tutoretzapeko etxebizitzetan. Afektatuen elkarteen nahietako bat lagunduriko egoitza bat lortzea da, non sindrome honetako espezialistek beren seme-alaba helduak zaindu ahal izango baitituzte gurasoak falta zaizkienean.

Erripoll-ek gogorarazi duenez, badirudi Mendekotasunari buruzko Lege berriak, hasiera batean, mendekotasun handia dutenak babestuko dituela, eta Prader-Williak, autonomoagoak direnez, agian ez dira kategoria horretan sartuko. Hala ere, kontrolatu ezin dutenez -hiru pasta-plater jan daitezke eta ganbarekin gera daitezke- etengabe gainbegiratu behar dute. Azkenik, kaltetuen ordezkari horrek eskatu du sindrome hori «gaixotasun gisa har dadila, anorexia, bulimia edo ortorexia bezala (osasuntsu jateko obsesioa), eta ez jateko premia gisa soilik».

Hau interesa dakizuke:

Infografiak | Argazkiak | Ikerketak