Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioak (EGEF) txosten bat aurkeztu du Senatuan, eta, bertan, mota horretako gaixotasunek bizi duten egoera “dramatikoa” eta “babesik eza” salatzen dira.
Aste honetan Senatuan bildu da gaixotasun arraroek Espainian duten egoera aztertzeko ardura duen txostena. Esparru horretan agertu da EGEF azterketa aurkeztera.
Bertan aipatzen dira eragindako familien arazo nagusiak: gaixotasunari buruzko informaziorik eza, diagnostikoan atzerapena, gomendatutako zainketa eta tratamenduei buruzko informaziorik eza, eta gaixoentzako lan- eta eskola-laguntza urria.
Baina beste eragozpen batzuk ere aipatzen dira, ahalik eta kaltetu-kopuru txikienarekin zerikusia dutenak, hala nola, sendagaiak eskuratzeko aukerarik eza, gaixotasunaren eragin soziala eta psikologikoa, osasun-arloko profesionalen arteko koordinaziorik eza eta gizarte- eta osasun-laguntzarako gailurik ez izatea.
Txosten hau egiteko, Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioak Espainiako Orientazio eta Informazio Zerbitzuak 5 urtean jaso dituen 11.000 kontsulta baino gehiago aztertzera jo du.
Espainian ia 3 milioi pertsonak dute gaixotasun arraroren bat. Gaitza kalifikatzaile horrekin katalogatzeko, 10.000 biztanleko 5 pertsona edo gutxiago hartu behar dira. Horietatik %80 sortzetikoak dira eta pertsona baten bizitzako edozein unetan ager daitezke.
