Saltatu nabigazio-menua eta joan edukira

EROSKI CONSUMER, kontsumitzailearen egunkaria

Bilatzailea

Fundazioaren logotipoa

EROSKI CONSUMERen kanalak


Kokaleku honetan zaude: Azala > Osasuna eta psikologia

Artikulu hau itzulpen automatikoko sistema batek itzuli du. Informazio gehiago, hemen.

Euskarara itzultzeko sistemek aurrerapen handiak izan dituzte azken urteotan, baina oraindik badute zer hobetua. Hobekuntza horren parte izan nahi? Aukeratu esaldi osoak nahieran, eta klikatu hemen.

Gaixotasun arraroak dituztenek zentro bereziak eskatzen dituzte tratatzeko

Zailtasun handiak dituzte espezialistak, diagnostiko azkarrak eta sendagaiak eskuratzeko orduan.

  • Egilea: Argitaratze-dataren
  • arabera: Astelehena, 2007ko otsailaren 12a

Europako Batasunak (EB) arrarotzat jotzen dituen 6.000 eta 8.000 gaixotasun arteko bat dute hiru milioi espainiarrek. Gaitz ugari izan arren, Espainian ez dago patologia horiek tratatzeko berariazko osasun-zentrorik. Gaixotasun Arraroen Estatuko Federazioak (EGEF), afektatuen 123 elkarte biltzen dituenak, bihar Sevillan egingo du bere egoerari buruz presioa egiteko Nazioarteko III. Biltzarra.

Aurten gauza alda daiteke. Osasun Ministerioak aurreikusten du 30 milioi euro inbertituko dituela gaixotasun arraroen ikerketan, eta horrekin batera, hil honen amaieran senatuak gaixo horien egoerari buruzko txostena onartu duela.

EBk honela definitzen ditu gaixotasun arraroak: “hiltzeko edo baliaezintasun kronikorako arriskua dakartenak eta 10.000 biztanleko bost gaixo baino gutxiagori eragiten dietenak”. Gaitz horien prebalentzia txikia denez, gaixo horiek zailtasun handiagoa dute mediku espezialistak, diagnostiko azkarrak eta sendagaiak eskuratzeko.

Espezializazio handiagoa

Erreferentzia-zentroak sortzea, diziplina anitzeko taldeez osatuak, giltzarria da. “Pazienteek arreta jaso nahi dute tratatzen dituen profesionalaren esperientzia onenarekin. Medikuen erromesaldia amaitu behar da, inoiz iristen ez den edo berandu iristen den diagnostiko baten bila”, adierazi du Moisés Abascalek, FEDEReko lehendakariordeak.

Ildo horretan kokatzen da Gobernuak joan den azaroan onartu zuen dekretua, erreferentziako zentroak izendatu eta egiaztatzeko oinarriak ezartzen dituena. Gaur egun, Osasunaren Lurralde arteko Kontseiluko batzorde tekniko batek aztertzen du zer patologiak behar duten erreferentzia zentro bat, haien konplexutasunagatik eta gaixotasun arraroak izateagatik.

Baina Mendekotasunari buruzko Legea aplikatzeak bereziki kezkatzen du gaixotasunen %65 larriak eta baliogabetzaileak diren eta hiru kasutik batek autonomian ezgaitasuna eragiten duen taldea. Pilar de la Peña CERMIko (Minusbaliatuen Ordezkarien Espainiako Batzordea) EGEFen ordezkariak esan du “araudi hori oso positiboa dela mendekotasuna duten pertsonentzat, baina guretzat funtsezkoa izango litzateke medikuntza genetikoa garatzea, mendekotasuna duten haurrak sor ez daitezen”.

Ikerketa, lehentasuna

Izan ere, gaixotasun arraroei buruzko ikerketa lehentasun bihurtu da EBn, 27 milioi pertsonak hartu baitute parte. Ildo horretatik, Osasun Sailak joan den abenduan jakinarazi zuen Gaixotasun arraroei buruzko Ikerketa Biomedikoaren Sareko Zentroa (CIBERER) sortuko dela, 6,5 milioi euroko zuzkidurarekin eta ikerketa independenterako laguntza-programa batekin (20 milioi euro). Bestalde, Genoma Fundazioak hiru ikerketa-proiektu finantzatuko ditu erakunde pribatuekin batera, zazpi milioi euroren truke.

Hala, Espainiako Medikamentu Agentziak 20 milioi euro izango ditu ikerketa independenteak finantzatzeko. Moisés Abascal Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioko (Feder) lehendakariordeak adierazi du aurrekontu horren zati handi bat gaixotasun arraroei eta “kontsumo hutseko baina interes handiko” sendagaiei buruzko azterlanak “lehenesten” dituzten lanen arabera erabiliko dela.

Hiru milioi espainiarrek gaixotasun arraroa dute

Abascalek prentsaurreko batean egin zituen adierazpen horiek, Sendagai Umezurtzen eta Gaixotasun Arraroen Nazioarteko III. Biltzarrari buruzko informazioa emateko. Kongresua Sevillan egingo da hilaren 14tik 17ra. Bilera horretan, otsailaren 21ean Senatuaren txostena “behin betiko” onartuko delakoan ere itxaropentsu agertu zen. Ponentzia horretan, gaixotasun horien aurkako borroka bideratuko duen ekintza-plan nazional espezifiko bat sortzea eztabaidatzen da, eta, esan zuenez, “ekintza guztiak koordinatzeko eginkizuna duen erakunde bat sortuko da”.

Adituak azaldu zuenez, gaixotasun arraroetarako industria farmazeutikoak ez du tratamendu farmakologikorik garatzen, errentagarritasun ekonomikoa dela eta. Espainiaren kasuan, talde horretako bost patologia berri diagnostikatzen dira astero.

Hau interesa dakizuke:

Infografiak | Argazkiak | Ikerketak