Saltatu nabigazio-menua eta joan edukira

EROSKI CONSUMER, kontsumitzailearen egunkaria

Bilatzailea

Fundazioaren logotipoa

EROSKI CONSUMERen kanalak


Kokaleku honetan zaude: Azala > Osasuna eta psikologia

Artikulu hau itzulpen automatikoko sistema batek itzuli du. Informazio gehiago, hemen.

Euskarara itzultzeko sistemek aurrerapen handiak izan dituzte azken urteotan, baina oraindik badute zer hobetua. Hobekuntza horren parte izan nahi? Aukeratu esaldi osoak nahieran, eta klikatu hemen.

Gaixotasun arraroek 10.000 pertsonatik bosti eragiten diete.

Patologia horietarako diagnostikoaren batezbestekoa bost urtekoa da

  • Egilea: Argitaratze-dataren
  • arabera: Asteazkena, 2012ko otsailaren 29a

6.000 gaixotasun arraro baino gehiago daude, eta 10.000 pertsonatik bosti eragiten diete, munduko biztanleen %7ri. Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioak (EGEF) datu hori gogorarazten du Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Egunean. Egun horren helburu nagusia patologia ezohikoak dituzten familienganako nazioarteko elkartasuna aldarrikatzea da.

Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Eguna zela eta, EGEFek, Gaixotasun Arraroen Europako Erakundearekin (EURORDIS) lankidetzan, “Indiferentziaren aurkako txertoa” izeneko kanpaina jarri zuen martxan urtarrilean. Kanpaina horretan, 100 ekintza baino gehiago sartzen dira gaixotasun arraroak “gizarte- eta osasun-lehentasun gisa” kokatzeko, eta, batez beste, gaixotasun horiei buruzko informaziorik eta ezjakintasunik ez izateak bereizkeria eragiten du.

Gaixotasun horiek dituzten hiru milioi espainiarren bizitza hobetzeko premiazko neurriak aldarrikatu nahi ditu kanpainak. Horregatik, gizarte zibila patologia horiei ekitearen garrantziaz kontzientziatzeaz gain, EGEFek administrazio publikoak -nazionalak eta autonomikoak- sentsibilizatu nahi ditu, familien eguneroko bizitza hobetzeko neurri zehatzak bultza ditzaten. Hala, kanpainaren barruan, “Murrizketa-politiken ondorio larriei buruzko alerta-txostena” egingo da, eta horrekin batera “Gaixotasun arraroak dituzten pertsonen arreta hobetzeko proposamenen txostena”.

Ekimenak 200 paziente-elkarte baino gehiago ditu, 50 elkartasun-enpresa eta kanpainari atxikitako erakundeak, Vicente del Bosque kanpainaren irudi gisa eta hiru lasterketa solidario. Gainera, berrikuntza nagusi gisa, Kanpainak presentzia berezia izango du aurten sare sozialetan eta smartphone sarean. Hala, Facebook-en eta Twitter-en bidez, “gizarteak lagundu egin dezake munduko egun honetan, eta bat egin dezake “Indiferentziaren aurkako txertoa” kanpainarekin”, nabarmendu du EGEFek.

Federazioak gailu mugikorretarako aplikazio espezifikoak ere garatu ditu, erabiltzaileek informazio guztia eskuratzeko eta erakundearen proiektu eta zerbitzuetarako dohaintzak egiteko.

Beste alde batetik, Son Espases Unibertsitate Ospitalean egiten den “Gaixotasun Arraroen II. Jardunaldi Balearra”-n azaldu da patologia horiek direla adin pediatrikoko lehen heriotza-arrazoia, eta gutxi gorabehera jaioberrien %3ri eragiten dietela, eta, aldi berean, ospitaleratze pediatrikoen %30 eta %50 artean daudela. Gainera, Son Espases Ospitaleko Genetika Zerbitzura bidalitako 12.480 gaixoen historia klinikoen azken azterketetako batean, gaixotasun arraroak zituzten 2.796 paziente detektatu ziren, 318 patologia desberdinetakoak.

Hau interesa dakizuke:

Infografiak | Argazkiak | Ikerketak