Saltatu nabigazio-menua eta joan edukira

EROSKI CONSUMER, kontsumitzailearen egunkaria

Bilatzailea

Fundazioaren logotipoa

EROSKI CONSUMERen kanalak


Kokaleku honetan zaude: Azala > Osasuna eta psikologia

Artikulu hau itzulpen automatikoko sistema batek itzuli du. Informazio gehiago, hemen.

Euskarara itzultzeko sistemek aurrerapen handiak izan dituzte azken urteotan, baina oraindik badute zer hobetua. Hobekuntza horren parte izan nahi? Aukeratu esaldi osoak nahieran, eta klikatu hemen.

Gaixotasun arraroek hiru milioi pertsonari eragiten diete Espainian

Gaur patologia horien Europako Eguna ospatzen da, gehienak degeneratiboak, sendaezinak eta ezgaitzaileak.

  • Egilea: Egilea
  • arabera: Ostirala, 2008ko otsailaren 29a

Ez da kasualitatea gaur, otsailak 29, hain egun arraroa (urte bisiestoetan bakarrik, lau urtean behin) Gaixotasun Arraroen Europako lehen Eguna ospatzeko aukeratu izana. “Pertsona bakarrentzako egun bakarra” lemapean, gaixo “arraroek” gogorarazi nahi dute 2.000 pertsonatik bati edo gutxiagori eragiten dioten patologia minoritarioen biktima direla. Gaixo horiek ikusezin sentitzen dira herritarrentzat, medikuentzat eta administrazioentzat.

Img enfermedades
Irudia: CONSUMER EROSKI

Espainian, gaixotasun arraroak dituzten hiru milioi pertsona inguru daude (25 milioi inguru EBn). Horien artean daude, besteak beste, Marfanen sindromeak eragindako 12.000 gaixoak, fibrosi kistikoko 5.000 gaixo inguru, Wilsonen 200 gaixo-kasuak, Apert-en sindromearen 80 kasuak eta Joubert-en sindromea duten sei gaixoak.

Gaixotasun arraroen %80 jatorri genetiko ezezagunekoak, endekapenezkoak, sendaezinak eta oso ezgaitzaileak dira. Hain misteriotsuak dira, ezen zientzialariak adoregabetu egiten baitituzte, ia ez dagoelako ikerketarik egiteko kasurik edo munduan sakabanatuta daudelako, eta, beraz, gutxi dakigu haiei buruz. Gainera, farmaziaindustriari ez zaio sendagairik bilatu nahi bezero potentzial urriagatik eta onura faltagatik.

Oinarrizko arreta, puntu beltza

Gaixotasun arraroak konplexuak dira eta hainbat frontetan erasotzen dute; beraz, bigarren, hirugarren iritziak eta espezialisten lan koordinatua eskatzen dute. Puntu beltz nagusia Oinarrizko Arreta litzateke. “Familia-medikuak edo pediatrak informazio onik ez badute, ezingo dute inoiz gaixoa espezialista egokiengana bideratu”, adierazi du Rosa Sánchez de Vegak, Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioko (EGEF) lehendakariak.

Gaixo “arraroen” ia %70ek esan du diagnostiko-zailtasunak Oinarrizko Laguntzatik sortzen direla

Europako ikerketa baten arabera, gaixo “arraroen” ia %70ek esan du diagnostikorako zailtasunak Oinarrizko Laguntzatik sortzen direla. Azkenean diagnostikoa lortzen dutenean, kasuen %40an okerra da. Epai argia badago edo lehen hezkuntzako medikuak espezialista zuzenak bidaltzen baditu, tratamenduaren arazoa eta horren kostuak sortzen dira.

Paziente horientzako itxaropen handia ikerketa genomikoa eta proteomikoa da, baina, oraingoz, zainketa aringarriekin konformatu behar dira, Gizarte Segurantzak maiz estaltzen ez dituen zainketekin, edo tratua desberdina da autonomia erkidegoaren arabera. Nolanahi ere, Espainia “Europaren ilaran dago, Greziarekin batera” finantzaketan, dio Rosa Sánchez de Vegak.

Behar ekonomikoak

EGEFen ustez, “funtsezkoa” da gaixotasun arraroak dituzten pazienteen behar ekonomikoak asetzea. Kaltetuen bizi-kalitatea hobetzea haien diru-sarrerak murriztu gabe, “administrazioen lehentasuna izan behar du, gaur egun familiei eragiten dien pobretze hain handia saihestu nahi bada”.

Elkarte horretako lehendakariak azaldu duenez, “Europako herrialde gehienetan, lortutako minusbaliotasun-mailaren arabera esleitzen dira prestazio ekonomikoak. Hori dela eta, txostenaren ardura duen medikuak ez badu gaixotasuna sakon ezagutzen (jatorria, pronostikoa, tratamendua, etab.), txostena ez da zuzena izango, eta, beraz, gaixoak minusbaliotasunaren balorazio eskasa jasoko du, eta horren ondorioz deskonpentsazio ekonomikoa izango da”.

Pazienteak Gizarte Segurantzak maiz estaltzen ez dituen zainketa aringarriekin konformatu behar dira.

“Errealitateak agerian uzten du Espainiak oraindik bide luzea duela egiteko Danimarka edo Alemania bezalako herrialdeekin parekatu nahi badu”, azpimarratu du Sánchez de Vegak, onartu berri den Gaixotasun Arraroetarako Estrategia Nazionalarekin egoera aldatzea espero duela.

Botikarien konpromisoa

Gero eta lanbide sektore gehiagok ulertzen dute gaixotasun arraroak dituztenen beharrei behar bezala erantzuteko eta erantzuteko garrantzia. Alde horretatik, Pedro Capillak, Botikarien Elkargo Ofizialen Kontseilu Nagusiko lehendakariak, adierazi du “lanbide farmazeutikoak gaixotasun arraroak dituzten gaixoekin duen konpromisoa”. Izan ere, Kontseilu Nagusiak eta EGEFek hitzarmen bat sinatu berri dute, farmaziako profesionalen prestakuntza eta informazio hobea ahalbidetuko duen zuzeneko eta etengabeko lankidetzarako bidea ezartzeko”.

Capillaren arabera, lanbide farmazeutikoa “gaixotasun horiek eragiten dituzten arazoen jakitun da aspalditik, eta, horregatik, Elkargoek egiten dituzten ekimen guztiak babesteaz gain, aktiboki parte hartzen dugu gaixotasun horiek eta horiei lotutako botikak aztertzen eta zabaltzen”.

Hau interesa dakizuke:

Infografiak | Argazkiak | Ikerketak