Saltatu nabigazio-menua eta joan edukira

EROSKI CONSUMER, kontsumitzailearen egunkaria

Bilatzailea

Fundazioaren logotipoa

EROSKI CONSUMERen kanalak


Kokaleku honetan zaude: Azala > Osasuna eta psikologia > Osasun-arazoak

Artikulu hau itzulpen automatikoko sistema batek itzuli du. Informazio gehiago, hemen.

Euskarara itzultzeko sistemek aurrerapen handiak izan dituzte azken urteotan, baina oraindik badute zer hobetua. Hobekuntza horren parte izan nahi? Aukeratu esaldi osoak nahieran, eta klikatu hemen.

Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Eguna

Aurtengo kanpainan, kaltetuen ekitate faltaz eta bidegabekeriez kontzientziatzea du helburu

  • Egilea: Egilea
  • arabera: Ostirala, 2014ko otsailaren 28a

Urtero bezala, otsailaren 29an Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Eguna ospatzen da. Horrela deitzen zaie pertsona-kopuru oso baxuari eragiten diotelako, eta gure herrialdean hiru milioi inguru dira. Aurten, hain ohikoak ez diren patologia horiei buruz herritarrak sentsibilizatu nahi dira, eta, gainera, agerian utzi behar da ekitate falta eta pazienteen familiek bizi dituzten bidegabekeriak. Hona hemen kanpaina horren zenbait alderdi, eta Espainian gaixotasun horien datuak ematen dira. Gainera, Duchenne Parent Project España elkarteak abian jarri duen “Rafaren ametsa” ekimenak zer bilatzen duen azaltzen da.

Img enfermedades raras 2016 art
Irudia: Rare Dissease Day

Urtero bezala,Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioa(EGEF), Gaixotasun Arraroen Europako Erakundearekin (EURORIS) koordinatuta, eta Gaixotasun Arraroen Aliantza Iberoamerikarra(ALIBER), Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Eguna, prebalentzia txikiko gaixotasun horiei buruz sentsibilizatzeko eta horiek jasaten dituzten pertsonen familiek jasaten duten ekitaterik eza azpimarratzeko.

Aurten, “Itxaropen-sareak sortzen” lemapean, EGFEk ohartarazi du Espainia Europako Erreferentziazko Sareen deialditik kanpo geratuko dela, beharrezko neurriak hartzen ez badira. Sare horietako kide izateak esan nahi du gure herrialdean baterako laneko laguntza-sarea dagoela. Hala ere, hemen ez da hori betetzen, ezta Erreferentziazko Zentro, Zerbitzu eta Unitateak ere (CSUR) ez daude koordinatuta.

Gaixotasun arraro asko baliaezinak dira, haurrei eragiten diete eta zainketa bereziak eta bizitza osorako tratamenduak behar dituzte
Horri gehitu behar zaio Espainian ez dagoela irispidea kaltetuei eta haien familiei laguntzeko dauden baliabideekiko. Paziente horien diagnostikoa egiteko, tratatzeko eta errehabilitatzeko zerbitzu-eskaintza izugarri aldatzen da, bai Europako Batasunean, bai Espainiako lurraldean. Izan ere, EGEFek eskatzen duen bezala, kalteturen batek arreta egokia lortu ahal izatea geografiaren araberakoa da.

Era berean, laguntza-eredu uniforme bat ere ez dago asistentzia-sistema sanitarioak eta sozialak koordinatzeko, eta, Alba Ancochearen hitzetan, EGEF funtsaren zuzendariak ere ez du prestaziorik eskaintzen. Hori ere ez dago erabilgarri: laguntza-eredu uniforme bat ere ez dago eskuragarri, eta, gainera, administrazioen, profesionalen, pazienteen elkarteen eta industriaren arteko koordinazioa ere bai.

Ezohiko gaixotasunen datuak

Gaixotasun arraroetan, berriz, 7.000 baino gehiago identifikatu dira; asko baliogabetzaileak dira, haurrei eragiten diete eta zainketa bereziak eta bizitza osorako tratamenduak behar dituzte. Espainian uste da hiru milioi pertsonak prebalentzia txikiko gaixotasunak dituztela. 200 elkartek baino gehiagok osatzen dute EGEF, eta gaixotasun arraro bat duten pertsonen familiekin modu integralean lan egiten du, bizi-kalitatea hobetzeko.

Gaixotasun arraroei buruz federazioak jasotzen dituen datuak honako hauek dira:

  • 10.000 lagunetik 5ek hartzen dute parte. Espainian, Carlos Iii.a Osasun Institutu Nazionalaren arabera, gutxienez hiru milioi pertsona daude kaltetuta.
  • Horietatik %80 genetikoak dira eta %85 kronikoak.
  • Gaixoen% 85ek tratamendu farmakologikoa behar dute bizitza osoan, baita beste tratamendu batzuk ere: fisioterapia, laguntza teknikoak eta ortopedia, garraio egokitua, laguntza pertsonala eta etxebizitzen egokitzapena. Horrek guztiak eragin negatiboa du familiaren errentan.
  • Diagnostikoa lortu arte igarotzen den denbora, batez beste, bost urtekoa da, baina gaixoen %20k baino gehiagok 10 urte baino gehiago behar izaten dituzte diagnostiko zorrotza egiteko.
  • Diagnostikoa jasotzen den arte, %40,9k ez du tratamendurik eta babesik, %26,7k tratamendu desegokia ematen diote, eta %26,8k gaixotasuna larriagotu egiten du.
  • Espezialistaren bila edo diagnostiko eta tratamendu egokia lortzeko ospitaleko unitate egokiaren bila bidaiatzea familia bakoitzaren urteko diru-sarreren% 20 da, eragindako kide batekin.

Duchenne-ren muskulu-distrofia

Duchenne-ren muskulu-distrofia da miopatia ohikoena. Munduko 3.500 haurretatik bati eragiten dio, hau da, urtero 20.000 kasu berri inguru. Gainera, larriena da, eta oraindik ez du tratamendurik. Emakumeak eramaile osasuntsuak dira, baina gaixotasunak gizonezkoei bakarrik eragiten die. Hiru eta bost urte bitartean agertzen dira sintomak, eta, hamarretan, gurpildun aulkia behar dute haurrek. Nerabezaroaren amaieran, arazo kardiobaskularrak (kardiopatia dilatatua) eta grabitate-arnasbideak (heriotza eragin dezaketenak) nozitzen dituzte kaltetuek. Duela gutxi arte, bizi-itxaropena ez zen 30 urtetik gorakoa izan, baina orain, zainketa eta tratamendu egokiekin, 40 urte baino gehiago izan ditzake.

Otsailaren 29ko Gaixotasun Arraroen Egunarekin batera, Duchenne Parent Project España elkarteak “Rafaren ametsa” ekimena abiarazi du. Rafa 21 urteko mutiko sevillarraren istorioa kontatzen du. Duchenneren muskulu-distrofia du, eta, gaixotasunak dituen mugak gorabehera, bere ametsa lortu nahi du: kirol-kazetaria izatea. Helburua da herritarrak kontzientziatzea ezezagun horretaz, eta, aldi berean, ikerketa eta terapia eraginkorrak ikertzeko eta garatzeko funtsak biltzea, eragindako gazteen itxaropena eta bizi-kalitatea areagotzeko.

RSS. Sigue informado

Hau interesa dakizuke:

Infografiak | Argazkiak | Ikerketak