Saltatu nabigazio-menua eta joan edukira

EROSKI CONSUMER, kontsumitzailearen egunkaria

Bilatzailea

Fundazioaren logotipoa

EROSKI CONSUMERen kanalak


Kokaleku honetan zaude: Azala > Osasuna eta psikologia > Osasun-arazoak

Artikulu hau itzulpen automatikoko sistema batek itzuli du. Informazio gehiago, hemen.

Euskarara itzultzeko sistemek aurrerapen handiak izan dituzte azken urteotan, baina oraindik badute zer hobetua. Hobekuntza horren parte izan nahi? Aukeratu esaldi osoak nahieran, eta klikatu hemen.

Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Eguna

Munduko biztanleriaren% 7k orain arte identifikatutako 7.000 gaixotasun arraroren bat du

  • Egilea: Argitaratze-dataren
  • arabera: Osteguna, 2013ko otsailaren 28a
img_federitodiamundial

Gaur, otsailak 28, Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Eguna ospatuko da, “Gaixotasun arraroak, uste baino maizago” lelopean. Izan ere, hiru milioi espainiarrek baino gehiagok pairatzen dute horietako bat. Kaltetutakoek diagnostikoa bizkortzeko neurriak eskatzen dituzte, eta kasuen %20tan hamar urte arte hel daitezke. Artikulu honetan azaltzen da zeri deitzen zaion gaixotasun arraroa eta zer eragin duen familian eta ekonomian.

Img federitodiamundial art
Irudia: EGEF

Gaixotasun arraroek 10.000 lagunetik bosti eragiten diete. Espainiako Carlos Iii.a Osasun Institutu Nazionalaren arabera, Espainian hiru milioi lagun egongo lirateke, eta Europan, berriz, 25 milioi, eta Aebetan. 27 milioi inguruk berretsi dute Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioaren (EGEF) datuak. Guztira, mundu osoko biztanleen% 7 inguru ohikoak ez diren patologia horiekin bizi dira.

Otsailaren 28an, EGEFek, EURORDIArekin koordinatuta (Gaixotasun Arraroen Europako Erakundea), 7.000tik gora pertsona identifikatu dituen gaixotasun arraroak dituzten pertsonak sentsibilizatu nahi ditu.

Gaixotasun arraroak: atzerapen diagnostikoa eta konponbideak

Gaixotasun arraroak dituzten pertsonen %20k hamar urte baino gehiago behar izaten dituzte diagnostikatzeko. Bere Nazioarteko Eguna dela eta, ENSero2 ikerketa aurkeztu da, EGEF Fundazioak, Caja Madrid Fundazio Bereziak eta Madrilgo, Kataluniako, Andaluziako, Valentziako Erkidegoko, Extremadurako, Extremadurako eta Murtziako Komunitateko komunitateetan dolentzia horien diagnostikoa egiten laguntzeko egin zen ENSero2 azterlana.

Gaixotasun arraro asko baliaezinak dira, haurrei eragiten diete eta zainketa bereziak eta bizitza osorako tratamenduak behar dituzte
Txosten hau duela urtebete eta erditik egin zen, hain zuzen ere, Espainian ezohiko gaixotasunek eragindako populazioaren premia nagusiak zein ziren jakiteko helburuarekin. “Ikerketa horien helburua ez da baliabideak gehitzea eskatu, baizik eta, koordinazio sare baten bidez, baliabideak optimizatu ahal izateko osasun-eredu bat eratzea”, azaldu du FEDER elkarteko lehendakariak.

FEDER proposatzen duen osasun-eredua honako hauetan oinarritzen da: Espainian patologia horietako adituen mapa bat egitea; gaixotasun arraroren bat nozitzearen kasu susmagarriak haietaraino iristeko deribazio-zirkuituak ezartzea; eta erreferentziazko unitateak edo zentroak diagnostikoan eta tratamendu integralean sartzea. “Kontua ez da osasun-gailu berriak martxan jartzea, eta hori bideraezina litzateke; izan ere, Espainiako ospitaleetan bezala funtzionatzen dutenak aprobetxatu baizik”, adierazi du FEDER.

Gaixotasun arraroaren eragina familian

Gaixotasun arraroen %80 genetikoak dira, eta %85 kronikoak dira. Ondorioz, eragin handia dute afektatuan, eta horrek bizitza osoan bizi behar du, bere familian baizik. Kontuan izan behar da patologia horietako asko ez direla baliogabetzaileak, haurrei eragiten diete eta zainketa bereziak eta bizitza osorako tratamenduak behar dituzte, eta horiek oso garestiak izan daitezke familia-ekonomiarentzat.

“Murrizketa soziosanitarioek eragin handia izan dute kaltetuaren ardurapean dauden familietan. Zure beharretako bat da farmazialarien ordainketatik salbuestea, farmaziako gastua hirukoiztu egin baita patologia batzuen kasuan. Adibide bat jartzearren, orain, X sindrome hauskorraren tratamendu batek 800 euro balio dezake hilean, familia askorentzat onartezina den kopuru bat”, azaldu du Carrionek. Lehen ENSEReko lehen azterketak adierazten zuenez, tratamenduen osasun-gastuen estaldura gutxi edo batere ez da eragiten gaixoen %36rentzat. Batez beste, hilean 500 eta 700 euro bitartean gastatu behar dira bere terapietan, FEDER erakundeko Claudia Delgadoren informazioaren arabera.

Gaixotasun arraroetarako farmakoak

Kaltetuen premietako bat da kontrolatu eta sendatzeko sendagai erabilgarriak aurkitzea. Hala ere, industriari ez zaio hain errentagarria iruditzen gaixotasun horietarako botikak garatzea, biztanleriaren sektore zabal bati eragiten baitiote.

Nahiz eta handicap hori izan, azken urteotan, farmazia-konpainien konpromisoa sustatzeko politikak sustatu dira, sendagai umezurtzak ikertzeko eta garatzeko. Orphaneten kontsulta daitezke, orain arte onartutakoen zerrenda eguneratua eskaintzen duen atarian. Baina krisi ekonomikoak atzerakada handia eragin du. Juan Carrionek dioenez, “gaixotasun batzuetan ez da ia botika berririk onartu ikerketa-partidetan murrizketak egiteagatik”.

Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Eguna: 200 ekitaldi baino gehiago

2013. urteko Mundu Egunak, Vicente del Bosque futboleko hautatzaile nazionalarekin, enbaxadore solidario gisa eta Doña Letizia Asturiasko printzesak gaixotasun arraroek eragindako pertsonen osasun eta gizarte beharrak indarrez transmititzeko hartutako konpromisoarekin kontatzen du.

200 ekitaldi baino gehiago antolatu dira. Horien artean, nabarmentzekoa da sendagai umezurtzen nazioarteko biltzarra. Kongresu hori dagoeneko gertatu da Sevillan, martxoaren 3an Esperantzaren IV. Lasterketa eta martxoaren 8an Senatuan egindako ekitaldi bat. Bertan, gaixotasun arraroen munduan hainbat ikuspegitatik, hala nola zientzia-, gizarte- eta enpresa-arloetan, gaixotasun arraroen munduan parte hartu duten pertsonak bereizi dira.

RSS. Sigue informado

Hau interesa dakizuke:

Infografiak | Argazkiak | Ikerketak