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Patricia Vieira Termes, Espainiako Extrofia Besical Elkarteko presidentea, Asexve

Maskuriko extrofiak hogeita hamar mila haurtxotik bati eragiten dio, eta, oro har, beste malformazio batzuk ditu

  • Egilea: Argitaratze-dataren
  • arabera: Ostirala, 2015eko urtarrilaren 16a

La palabra “extrofia” se deriva del griego ekstriphein, que significa “vuelta o giro de dentro a fuera”. Puede ser vesical, como una malformación de la vejiga y de la uretra -canal por el que se excreta la orina-, o cloacal, una dolencia mucho más compleja que afecta al sistema nervioso, al tracto urinario superior y al tracto gastrointestinal (los órganos abdominales sobresalen a través del ombligo envueltos en un saco delgado y casi transparente). Es una enfermedad rara cuyos afectados “solo son ellos mismos cuando están en compañía de iguales que conocen su problema”, señala Patricia Vieira, que preside la Asociación Española de Extrofia Vesical, Asexve. Esta entidad promueve y facilita el contacto entre los pacientes de extrofia y sus familias, organiza talleres de psicología o de educación sexual, entre otros, y encuentros en los que los especialistas médicos tratan los temas que más preocupan. En esta entrevista, Patricia Vieira detalla aspectos de la enfermedad, las necesidades de los afectados y de sus familias y la importancia de las reuniones grupales.

Tratamendu psikologikoa extrofian

Tras el diagnóstico, ¿cómo se puede ayudar a los padres de los niños afectados? Ana Guerra, psicóloga de Asexve, de Galapagar (Madrid), explica que hay dos vías para hacerlo. Por un lado, con apoyo emocional y psicológico: el diagnóstico de la enfermedad de un recién nacido (y más aún si se trata de una enfermedad rara) genera mucho estrés y ansiedad, derivados del miedo a lo que pueda pasar, de sentimientos de culpabilidad, de ira por no entender qué ha pasado… Estas emociones son muy comunes y es importante que los padres tengan espacios en los que poderlas expresar y elaborar. Es esencial que reciban ayuda y acompañamiento desde el primer momento para poder gestionar sus emociones y aprender herramientas para afrontar la enfermedad de su hijo.

Por otra parte, hay que ofrecer información clara y precisa de la enfermedad. Es importante que un especialista responda a las múltiples preguntas que pueden surgir, ya que la incertidumbre sobre la causa, las secuelas, calidad de vida e, incluso, supervivencia, son fuente de estrés y de ansiedad. Y también informar sobre la existencia de asociaciones de afectados y familiares, que suponen un espacio de apoyo emocional y psicológico y donde van a conocer a personas que han pasado por la misma situación, a niños, a adolescentes y a adultos. Ello ayuda a normalizar y, sobre todo, a tranquilizar.

¿Y cómo se ayuda a los niños cuando los niños crecen? “La premisa fundamental es ayudando a los padres. Si ellos aceptan la patología de sus hijos, tienen información sobre ella y son capaces de normalizarla, van a transmitir seguridad y confianza; y esto es fundamental para que los afectados generen estrategias de afrontamiento”, puntualiza Guerra. Las necesidades de los niños, además, dependen de la etapa en que se encuentren. Así, hasta los seis años, está ligado al aprendizaje del descubrimiento de las diferencias físicas. Por ello en estos momentos hay que trabajar las diferencias individuales como fuente de enriquecimiento personal. Entre los 6 y los 12 años, las principales demandas van a estar relacionados con la socialización y con la escolarización (los primeros amigos, la importancia de estar integrado en el colegio…). Por ello va a ser fundamental que el niño se sienta seguro y, sobre todo, que no se sienta culpable ni avergonzado por tener extrofia.

En la adolescencia, las necesidades aumentan en complejidad y se van a unir a las dificultades propias de esta etapa (desarrollo de la personalidad, imagen corporal, toma de decisiones, integración social). Para poder llevar a cabo una intervención lo más ajustada e integral posible, también “es necesario fomentar el asociacionismo; que los afectados y su familia puedan conocer y compartir experiencias con chicos que estén en esta fase o ya la hayan superado; que tengan la posibilidad de normalizar su patología y, sobre todo, de construir experiencias positivas en torno a la extrofia (campamentos, encuentros de familias y de jóvenes, entre otros)”, especifica la psicóloga de Asexve.


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