Saltatu nabigazio-menua eta joan edukira

EROSKI CONSUMER, kontsumitzailearen egunkaria

Bilatzailea

Fundazioaren logotipoa

EROSKI CONSUMERen kanalak


Kokaleku honetan zaude: Azala > Osasuna eta psikologia

Artikulu hau itzulpen automatikoko sistema batek itzuli du. Informazio gehiago, hemen.

Euskarara itzultzeko sistemek aurrerapen handiak izan dituzte azken urteotan, baina oraindik badute zer hobetua. Hobekuntza horren parte izan nahi? Aukeratu esaldi osoak nahieran, eta klikatu hemen.

Pompe gaixotasuna duen haur espainiarra tratamendua jasotzen hasiko da aste honetan

Osasun Sailak Gaixotasun Arraroak Ikertzeko Institutua sortzen dihardu

  • Egilea: Egilea
  • arabera: Asteartea, 2002ko urriaren 22a

Osasun Ministerioak gestioak egin ditu Pompeko gaixotasuna duen haurrak aste honetan bertan behar duen tratamendua jaso ahal izan dezan. Ana Pastor Osasun ministroak atzo esan zuen, Senatuko Osasun Batzordean izandako agerraldi batean, Gaixotasun Arraroen Ikerketa Klinikorako eta Oinarrizko Gaixotasunetarako Zentro Arraro bat sortzeko Institutua sortzea martxan dagoela jakinarazi zuen.

Osasun Ministerioak adierazi zuen 2002ko urtarrilean erabaki zela Olio Toxikoaren Sindromea Ikertzeko Zentroak beste orientazio bat hartzea, eta Olio Toxikoaren Sindromeari eta Gaixotasun Arraroei buruzko Ikerketa Zentroa sortzea (Cisater), Carlos iii.a Osasun Institutuaren mendekoa. Beraz, gaixotasun arraroei edo prebalentzia txikikoei buruzko ikerketak zentro horretako egitura eta ikerlarien eta Carlos iii.a Osasun Institutuaren finantziazioaren onurak jasoko ditu.

Ana Pastorrek esan zuenez, neurri horien helburua da gaixotasun horiek dituzten pertsonek jakitea nora joan behar duten. Horretarako, informazio-sistema bat eta gida batzuk bultzatuko dira, gaixotasun bakoitzerako erreferentzia-zentroekin.

Hain zuzen ere, ministroak Senatuan iragarki hori egiten zuen bitartean, gaixo zegoen haurraren aitak, Lucasek, gure herrialdean muskuluetako gaixotasun metabolikoetarako erreferentzia-zentro bat sortzeko eskatzen zuen, besteak beste, Pomperen gaixotasuna, eta patologia horiei buruzko ikerketak egiteko interes handiagoa, “gauza bat baita EBren buruan ez egotea eta beste bat argitan egotea”. Hala ere, Javier Fernández Lucasen aita pozik agertu zen, tratamenduaren lehen dosia aste honetan bertan iritsiko baita Espainiara. Ez duen entzima, alfa glukosidasa azidoa, zain barnetik emango diote Madrilgo Gregorio Marañón ospitalean, non Lucas txikia joan den ekainetik ingresatuta baitago.

Glukogenosia duten Gaixoen Espainiako Elkarteko (AEGG) lehendakari Antonio Bañonek azaldu zuenez, Lucasek dosia jasoko du bi astean behin, Gaucherren gaixotasunarekin eta Lisosoman metatzen diren beste gaixotasun batzuen tratamenduekin gertatzen den bezala. Hain zuzen ere, Pomperen tratamenduari buruzko saiakuntza klinikoa egiten duen Genzyme enpresak botika bat dauka merkatuan Gaucher-en gaixotasunerako (Cerezyme), eta oso emaitza onak eman ditu. Orain, botika horren belaunaldi berri batean ari da lanean.

Antonio Bañonen arabera, Lucasek jasoko duen tratamenduak oso ongi funtzionatu du Pompeko gaitza duten haurren bihotz-erregulazioan, nahiz eta zenbait zailtasun hauteman diren eskeleto-muskulatura glukogenoz garbitzeko.

Bestalde, Genzyme Españako zuzendari nagusi Fernando Royok esan zuen esperimentazio-fasean dagoen botika hori eraginkorra dela entzima defizitarioaren funtzioa ordezteko, nahiz eta egia den ez duela gaixotasuna sendatzen. Azaldu zuenez, farmakoa jasotzen denbora gehien daramaten pazienteak, lau urte, ondo erantzuten ari dira kasu gehienetan.

Orain, farmakoa merkaturatu aurreko faseak, Lucas txikiaren bizitzarako aukera eman duenak, emaitza onak lortzea besterik ez da falta. Fase hori datorren urteko lehen hiruhilekoan hasiko da, merkaturatzeko baimenak lortzeko. Genzyme Españako arduradunen arabera, 2003aren amaieran edo 2004aren hasieran gerta liteke hori. Gaixo horien senideak biltzen dituzten elkarteen itxaropenak, orain, izapide burokratikoak aurreikuspen horietan atzerapenik ez eragitean oinarritzen dira, entzimak ordezteko terapia baita geratzen zaien itxaropen bakarra.

Hau interesa dakizuke:

Infografiak | Argazkiak | Ikerketak