Down-en sindromea duen pertsona bakoitza bakarra eta errepikaezina da. Horregatik, tratuak horrela izan behar du. 600 jaioberritik batek du alterazio genetiko hori. Zer egin? Nola hezi? Zer etorkizun dute zain? Hona hemen haurrak iristean gurasoek egiten dituzten galderetako batzuk. Down Sindromearen Espainiako Federazioak hainbat gida argitaratu ditu zalantzak argitzeko, beldurrak kentzeko eta haur horien aukerak aurkitzeko.
Albistea iristen denean, sentsazioak hondatu egiten dira: babesa, errefusa, tristezia, frustrazioa, segurtasun falta, haserrea, amorrua, lotsa. “Down-en sindromea duen seme-alabaren bat izan duten familien %80k onartzen dute sentimendu horiek izan dituztela”. Down Españak beste erakunde batzuekin lankidetzan argitaratutako Gurasoentzako Gidak berresten du. Aholkuak? Komeni da senideekin edo beste gurasoekin hitz egitea, eta egonkortasuna iritsiko dela ohartzea. Sekretua “ahalik eta bizimodu normalena egitea da, semeak Down-en sindromerik ez balu bezala”.
Lehenengo hilabetea haurrarekiko akoplamendu-aldia da. Laztandu egin behar da, hitz egin, besoetan eduki. Batzuetan, pentsatzekoa da haur horiek oso antzekoak direla beren artean, baina, egia esan, “beren familien antz handiagoa dute”, dio Gidak. Ezin da aurresan etorkizunean nolakoak izango diren, jasotzen duten hezkuntzaren eta prestakuntzaren araberakoa izango baita. Garapen-prozesua geldoagoa izango da, seguruenik, beste adingabekoena baino, baina aldaketa hori jasateak “zailtasun erantsia dakar, ez bizitzagatiko kondena”.
Hazkunde-etapan, batez ere, osasuna eta hezkuntza zaindu beharko dira, baina oso garrantzitsua da integrazioaren aldeko estimulazioa ere. Ez dira inoiz ahaztu behar adingabeen betebeharrak. Gauzak haien alde egiteko tentazioan erortzea saihestu behar da, eta eskakizunek haietaz arduratzeko gaitasunaren araberakoak izan behar dute. Azken batean, heldu eta arduratsuak prestatzea da kontua. Helburu hori “gainerako gurasoena bezalakoa” da.
Zentzumenak suspertzeko, kolore eta forma aberatsak (ikusmena), abestiak eta nanak (entzumena), jostailuak eta hainbat testuratako objektuak (ukimena), zaporeak (dastamena) eta usainak (usaimena) erabil daitezke. Hitz egiten zaienean, poliki eta argi egin behar da beti, eta garrantzitsua da gorputz-adarrak, gorputz-enborra edo eskuak mugitzeko erraztasunak ematea.
Integrazio-prozesuan laguntzea
Down-en sindromea duten haurrek giro normalizatuan hazi behar dute. Ildo horretatik, lehenengo erabakietako bat haurtzaindegia aukeratzea da. “Haurtxoek ez dute arreta handiagorik behar”, dio Down Españak, eta, beraz, beste haur edo anai-arreba nagusien zentro beretara joan daitezke. Federazioak uste du haurtzaindegi batera eramateak sozializazioa bultzatzen duela, tolerantzia eta bizikidetza bultzatzen dituela, eta portaerak imitatzen laguntzen duela, “adimenaren oinarria hori izanik”.
Haurtzaindegi eta ikastetxe normalizatuetara joateak sozializazioa bultzatzen du tolerantzia-giroan
Hazten direnean eta eskola aukeratzea planteatzen denean, kontuan hartu beharreko funtsezko faktorea da ikasgelan laguntzaren bat edo eskolako edukiak egokitzeko beharra. Integrazioaren alde egiten duen ikastetxe baten abantailak, berriz ere, tolerantziako eta aniztasuneko giroan haztea dira. Horretarako, onuragarria da eskolaz kanpoko jardueretan parte hartzea, “lagunekin jolasteko eta dibertitzeko”.
Gurasoek egoera onartzen dutenean, seme-alabek gauza bera egiten dute. “Ez zaie besteen iritzi negatiboei eutsi behar”, baizik eta “informatu eta informatuta egon”. Horretarako, elkarte batzuek gertatutakoa onartzen, seme-alabak hezten eta haien garapena arrakastaz burutzeko beharrezko baliabideak lortzen laguntzen dute.
Azken batean, Down-en sindromea duen pertsona baten hezkuntzak bere autonomia sustatu beharko luke, independentea izan dadin. Horretarako, funtsezkoa da erabakiak hartzen uztea. Bide egokiak eman behar zaizkie: beren ahalegina baloratu, aholkatu baina ez erabaki, eta ekimena izatera behartzen dituzten egoerak sortu.
Era berean, garrantzitsua da egiten duten horretan konfiantza eta segurtasuna helaraztea, eta helduak balira bezala tratatzea: “Beren bizitza kontrolatzen uztea”. Zer egin, orduan? Ez dira “betiko haur” gisa ikusi behar, gomendatzen du Down Españak bere pribatutasuna errespetatzea eta bikotekidea edo lana izan dezaketela ohartzea, horrek independentzia ekonomikoa eta, ondorioz, autonomia emango baitie.
