Haurrak babesteko joera dago, baina bai adin txikikoek bai Down sindromea duten helduek, bereziki azken horiek, kontrakoa eskatzen dute: bizitza normalizatua izateko laguntzak, beren erabakiak hartzeko. Prozesu horretan, senideek eta lagunek zeregin erabakigarria dute, haien jarreraren araberakoa izango baita lortzen duten independentzia-maila.
Askotan, berria ustekabekoa da eta, hasieran, ez dakigu nola jokatu eta nola aurre egin etorkizunari. Baina Down-en sindromea duen adin txikiko baten gurasoek hainbat laguntza dituzte gerta litezkeen zalantzak argitzeko. Geografia osoan banatutako elkarte ugarik gurasoei laguntza eta aholkuak ematen dizkiete haurrak ingurune normalizatu batean haz daitezen, desberdinak sentitu gabe. Ahalik eta autonomia handiena lortzen laguntzen diete.
Autonomia lortzeko printzipioak
Nuria Illán Down Españako Bizitza Eskolen Sare Nazionalaren koordinatzaileak (RNEVek) egindako ikerketa baten arabera, “autonomia irakasteko eta ikasteko prozesuak errazteko printzipio erabakigarriak” dira. Ikerlanean Down sindromea duten seme-alaba gazteak dituzten berrogeita hamar bat familiak egindako ekarpenak jaso dira. Familia horiek beren esperientzia pertsonala islatu dute beste pertsona batzuei edozein oztopo gainditzen laguntzeko.
Oinarrizko alderdi bat onarpena da. Egoera bat onartzen ez den bitartean, zaila da egoerari aurre egitea eta arrakasta lortzeko beharrezko mekanismoak martxan jartzea. Gurasoek seme-alaben etorkizuneko erantzukizuna onartu behar dute, baina ez dute haren agintea bakarrik eraman behar. “Down-en sindromea duen seme bat izatea ez da gure izateko arrazoi bakarra”, gogoratzen du Down Españak.
Gurasoek beren beldurrak kontrolatu eta seme-alabak pertsona heldu gisa tratatu behar dituzte
Funtsezkoa da seme-alaba guztiei tratu bera ematea, bereizkeriarik gabe, bakoitzak bere bertute eta mugez jabetu dadin. Gainera, anai-arrebak “funtsezko ikaskuntza-iturri” dira, pertsonen arteko harremanak sustatzea eta erabakiak hartzeko gaitasuna bultzatzea.
Gurasoek ahalbidetu behar dute, neurri handiagoan, independentzia. Babesak kontrako efektua lortzen du eta, horregatik, seme-alabekiko harremanean bidezko neurri batean aplikatzea komeni da. Erakundeak bi faktore garrantzitsu nabarmentzen ditu: gurasoek beren beldurrak kontrolatu eta seme-alabak pertsona heldu gisa tratatu behar dituzte.
Down Sindromea Fundazio Katalanak adimen-urritasuna duten pertsonen gizarteratzea bultzatzen du, “non bizi nahi duten eta norekin bizi nahi duten erabakitzeko eta aukeratzeko aukera izan dezaten”. Hasierako egokitzapen-etapan ezinbestekoak diren laguntza pedagogiko intentsiboak planifikatzen ditu, eta dagokion jarraipen-lana egiten du, baina independentzia irabazteko aukera ematen du, pertsonek arduratu behar baitute etxearen eta haren kudeaketaren gastuez.
Bizimodu independente baten onurak
Askotan, autonomia autorealizazioaren sinonimoa da. Bizimodu independentearen programak areagotu egin dira azken urteotan. Pertsonak beregaintasuna nahi badu, bide horren alde egin behar da, aukera gehiago ematea baitakar. Gurasoak hiltzen direnean edo haiek zaintzeko behar diren gaitasunak ez dituztenean, familiarekin jarraitzen badu, aukera bakarra izango du: ikastetxe batean sartzea. “Esperientzia eskergarri horien bidez, gazteak gurasoei eta anai-arrebei frogatzen die bera ez dela zama bat”, azpimarratu du Down 21 Fundazio Iberoamerikarrak.
Era berean, etxea beste pertsona batzuekin partekatzean, pertsonen arteko harremanak sustatzen dira. Aukera horrek ingurunea aberasten du, eta, aipatu erakundearen arabera, bizi-kalitatea hobetzeko afektua eta laguntza ematen ditu. Baina, gainera, norberaren bizitzaz erabakitzeko aukerak autoezagutza errazten du, autoestimua sustatzen du eta besteentzat hain ohikoak diren egoerak bizitzen ditu, hala nola bikote-bizitza edo sexu-harremanak.
Down Españak 80 elkarteren baino gehiagoren ahaleginak zentralizatzen ditu, Down sindromea duten pertsonen eta haien familien bizi-kalitatea hobetzeko. Horretarako, laguntza pertsonalizatua emateaz gain, hainbat argitalpen argitaratzen ditu. Hasieratik jasotzen dute laguntza hori gurasoek, seme-alaben hezkuntzan bultzatzen dituzten hainbat profesionalez osatutako talde batek, eta haiei ere laguntzen diete garapen-baldintzak hobetzen.
Down-en sindromea duten pertsonen bizi-kalitatea hobetzeko ere egiten du lan Fundazio Katalan Down-en Sindromeak. Arreta jartzen du jaiotzatik helduarora. Besteak beste, hauek ditu: haurren garapenerako eta arreta goiztiarrerako zentroa, eskola-etaparen jarraipena egiteko zerbitzua, helduen prestakuntzarako programak, lan-integrazioa, aisialdia eta bizimodu independenterako laguntza.
Iberoamericana Down 21 Fundazioak atari bat du, informazio espezializatuarekin, aholkularitzarekin, foroekin, material didaktikoarekin, elkarrizketekin, lan zientifikoen laburpenekin, testigantzekin eta ekitaldien agendarekin, besteak beste.
