Down-en Sindromearen Nazioarteko Eguna, berriz, sartzearekin bat dator. 2011. urtean, Nazio Batuek ezarri zuten martxoaren 21ean jardunaldi hau egingo zela “adimen-minusbaliotasuna duten pertsonek ongizatearen eta komunitateen aniztasunaren sustatzaile gisa duten berezko duintasuna, balioa eta baliotsuak gogorarazteko”. Hala ere, gaur egun, Down-en sindromea duten pertsonek uste dute oso errotuta dauden horma fisiko eta psikologikoak bota behar dituztela. Down-en Sindromearen Nazioarteko Egunean, artikulu honek gaur bere ahotsa entzutea nahi dutenen aldarrikapenak jasotzen ditu.
Down sindromea duten pertsonak sartzea
Down-en Sindromearen Nazioarteko Eguna gorriz markatuta dago elkarteen egutegian. Izan ere, jardunaldi hau aprobetxatu dute askotan ez duten ikusgarritasuna erreklamatzeko. Aldarrikapenak azpimarratzen dira, lorpenak erakusten dira eta erronkak nabarmentzen dira. Horixe da Down Españaren eta haren 88 elkarte federatuen kasua. Egun horretan Down sindromea duten pertsonen gaitasunak erakusten dituzte, eta “kontzientzia aldatzea” eskatzen dute, kolektibo hori eskola, lan eta gizarte esparruan erabat barneratuta egon dadin.
Erabiltzen dugun hizkerak zaildu egiten du Down sindromea duten pertsonak sartzea
Sartzea lehentasunezko helburua da, askotan Down sindromea duten pertsonak baztertuta sentitzen direlako. Horixe nabarmentzen du #Inciso Yo, FEAPS Madrid-en eta Down Madrid-en #Incluso Yo proiektuak, eta adimen-urritasuna duten eta ez duten gazteen inplikazioaren alde egiten du, baterako erronka hori lortzeko. Taldeko lana ‘Berdinak’ izeneko rap-ean gauzatu da. Haren bideoklip bat grabatu da, eta “barneratze-mezu bat eskaintzen du, ikasitako guztiaren fruitua”. Kanpaina horrek gazteen “gizarte-aldaketaren eragile aktibo” gisa jokatu du.
Baina aldaketak pertsona guztien eskutik iristen dira, baita hizkuntzaren erabilera ere. Hori dela eta, berriki egindako eskaera batek “Ahots eta adiera zaharkituen eta zehaztugabeen” Hiztegia kentzea eskatu du. Baldintzak ez eguneratzeak, mespretxuzkoak direnen erabilera mantentzeak, pertsonen duintasuna falta izatea eta gizarteratzeko edozein zantzu kontrajartzen ditu.
Down sindromea duten pertsonak ezagutzea
Down-en sindromea asaldura genetikoa da. Duten pertsonek hiru kromosoma dituzte, biren ordez, bikote kromosomikoan 21. Kromosoma estra horrek eragiten du alterazioa. Down-en sindromea ez da gaixotasuna. John Langon Haydon Down mediku britainiarra izan zen 1866. urtean pertsona-talde baten ezaugarri klinikoak deskribatzen lehena, eta 1958an Jérôme Lejeune genetista frantsesak aurkitu zuen sindrome horri izena eman zion.
Down-en sindromearen eragina 700 ikuskeratik 1 da, behar du Down Espainia. Elkartea osatzen duten elkarteek familiei laguntzen diete hasiera-hasieratik, haurra iritsi arte eta gero. Izan ere, lehen hilabeteetan, familiak galduta sentitzen dira seme-alabekin bizitza nolakoa izango den ez dakitelako.
Faktore horrekin batera, osasuna ere garrantzitsua da. Down-en sindromea duten pertsonek ez dute tratamendurik behar, baina zenbait patologiak lotutako patologia batzuk dituzte: sortzetiko kardiopatia, entzumen- edo ikusmen-arazoak eta hesteetako anomaliak, besteak beste. Down-en sindromearen aurrerapenek pertsonen bizi-itxaropena bikoiztea lortu dute, 25 eta 58 urte bitartekoa, nahiz eta orain badakigu deskribatutako asaldura genetikoak ondorio desberdinak dituela pertsona bakoitzean.
Dena den, garrantzitsua da jakitea, hala ere, Kantabriako Unibertsitateko Farmakologiako katedradunak azaltzen duen moduan, DOW Nberriren arabera, “pertzepzio- eta manipulazio-gaitasun onak dituzten pertsonak direla, hala ere. Dena den, horiek guztiak, hala ere, jakitun izatea da, eta, besteak beste, kirola, musika eta erritmoa duten eta, beste ezaugarri askoren artean, musika eta erritmoa dituzte. Mugak, nolanahi ere, ez dakitenen artean daude.
“Bizitza ez doa kromosomaz” Down Sindromearen Nazioarteko Egunerako Down Españaren kanpaina berria da. Helburua da “adimen-ezintasun hori duten eta ez duten haurren artean desberdintasunik ez dagoela frogatzea, eta, horretarako, mundu guztiarengana hurbiltzea beren izateko, pentsatzeko eta sentitzeko modua”. Horretarako, seme-alabek egunerokotasunean jasotzen duten zoriontasuna azpimarratzen da, hurbiltasunari eta konplizitateari esker. Protagonistak 10 ama dira eta Down sindromea duten eta sindromea duten beste hainbeste adingabe. Bideoak bihotzekoa ematen dio amari seme-alabek haiekiko harremanaz pentsatzen dutena erakustean.
