Gaur, otsailak 28, Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Eguna ospatzen da, hau da, 10.000 biztanletik beherako bost pertsonatik beherako patologiak. Espainian uste da hiru milioi pertsona baino gehiago daudela ezohiko gaixotasunak dituztenak. Urtero, 2006. urteaz geroztik, Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioak (EGEF) hainbat kanpaina antolatzen ditu, ezohiko patologiei buruz kontzientziatzeko eta gaixotasun arraroren bat duten pertsonek eta haien familiek bizi duten ekitaterik ezaz sentsibilizatzeko. Artikulu honetan gaixotasun arraroa zer den deskribatzen da, zeintzuk diren ohikoenak eta aurtengo #SomOsFEDER kanpaina.
Gaixotasun arraroek eragin txikia dute biztanlerian eta pertsona-kopuru mugatu bati eragiten diote, zehazki, 2.000 biztanletik bati. Hala ere, Osasunerako Mundu Erakundearen (OME) arabera, 7.000 gaixotasun arraro daude, eta horietatik %7ri eragiten diete gaitasun fisikoetan, adimen-trebetasunetan eta zentzumen- eta portaera-kualitateetan. Espainian, gutxi gorabehera gaixotasun larriak dituzten hiru milioi pertsona daude, 30 milioi europar, 25 milioi estatubatuar eta 42 milioi Iberoamerikan.
7.000 gaixotasun arraro inguru daude, munduko populazioaren %7ri eragiten diotenak
Gaixotasun arraro gehienak kronikoak, endekapenezkoak eta sendabiderik gabeak dira. Gainera, %80k jatorri genetikoa du eta kaltetuak bi urte bete ez dituenean agertzen da. Beraz, pazienteen% 75 haurrak dira, eta gaixoen% 30 bost urteak bete baino lehen hiltzen dira.
Sintomak agertzen direnean, batez besteko denbora bost urtekoa da gaixotasunaren diagnostiko zuzena ezarri arte, patologia horiek medikuek berek ez dituztelako ezagutzen edo zentro espezializatuak daudelako. Batzuetan, 10 urte ere pasatzen dira. % 40an, kaltetuak ez du inolako tratamendurik jasotzen edo ez zaio gaizki aplikatzen gaixotasuna.
Gaixotasun arraro ohikoenak
7.000 gaixotasun arraroetatik, Espainian 1.147 diagnostikatu dira, Carlos II Osasun Institutuko Gaixotasun Arraroen Erregistro Nazionalaren arabera.
1981eko koltzaren gaixotasunak 14.859 pertsonari eragiten die
Gaur egun, 1981eko koltzaren gaixotasunak eragindako olio toxikoaren sindromea da, gaur egun, gaixotasun arrarorik handiena, 14.859 pertsonari eragiten baitie. Sindrome horren biktimen kopuru handiak eragin du gure herrialdean kaltetutakoen batez bestekoa 16,5 pertsonara igotzea. Patologia hori kenduz gero, batez bestekoa 3,6 pazientetan geratuko litzateke gaixotasun arraro bakoitzeko.
Ohikoak ez diren gainerako gaixotasunak Duchenne-ren (53), Prader Willi-ren (53), Praderne-ko (53) muskulu-distrofia (53), Duchenne (53) eta Duader Willi-ren (53) distrofia muskularra (53), Duchenne (53) eta Duchenne (53).
#SomosFEDER kanpaina
Urtero, Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioak, Gaixotasun Arraroen Europako Erakundearekin (EURORIS) eta Gaixotasun Arraroen I. Aliantza Iberoamerikarrarekin koordinatuta, sentsibilizazio kanpaina bat egiten du Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Egunaren barruan. Ekimen honen helburua da oso ohikoak ez diren patologiez kontzientziatzea eta familiek bizi dituzten ekitate- eta bidegabekeria-gabezien inguruko arreta erakartzea.
Espainia da entsegu kliniko gehien egiten dituen herrialdea, ebaluatzeko
Aurten, ikerketaren garrantziari erreparatuko diogu. “Ikerketa da gure itxaropena” lelopean #SomoFrEDER kanpainaren leloan, dauden arazo diagnostikoei buruz kontzientziatu nahi da, nahiz eta Espainia da gaixotasun arraroentzako terapia aurreratuak ebaluatzeko entsegu kliniko gehien egiten dituen herrialdea. Garrantzitsua da gaixotasun horien tratamendu espezifikorako erabiltzen diren botikak “sendagai umezurtzak” izatea, oso gutxi baitira produktu batzuen ikerketan dirua inbertitzen duten farmazia-konpainiak; izan ere, paziente gutxi dituenez, nekez lortuko dituzte irabaziak.
Gainera, kanpainaren bidez, gaixotasuna detektatzeko beste arazo batzuei buruz sentsibilizatu nahi da, hala nola, kaltetuek jasaten duten diskriminazioari eta estigmari buruz, bizilekuaren araberako desberdintasunak, minusbaliotasun-maila ez onartzeari eta, batez ere, tratamendurik ezagatik.
Mezua urrunago irits dadin, EGEF elkarteak elkartasun-sare bat koordinatzen eta bultzatzen du Espainian, eta sare hori hainbat komunikazio-bideren bidez mezua garraiatzen duten elkarte, enpresa, fundazio, elkarte zientifiko eta erakundeek osatzen dute. Gainera, kanpainak nazioarteko ospe handiko enbaxadore solidarioak ditu, besteak beste, bere Maiestate Doña Letizia, Munduko Eguneko Ekitaldi Ofizialeko enbaxadorea.
