Saltatu nabigazio-menua eta joan edukira

EROSKI CONSUMER, kontsumitzailearen egunkaria

Bilatzailea

Fundazioaren logotipoa

EROSKI CONSUMERen kanalak


Kokaleku honetan zaude: Azala > Elkartasuna

Artikulu hau itzulpen automatikoko sistema batek itzuli du. Informazio gehiago, hemen.

Euskarara itzultzeko sistemek aurrerapen handiak izan dituzte azken urteotan, baina oraindik badute zer hobetua. Hobekuntza horren parte izan nahi? Aukeratu esaldi osoak nahieran, eta klikatu hemen.

"Kristalezko neskato" batek Espainia salatuko du, gaixo dauden haurrentzako laguntzei buruzko Europako araudia ez betetzeagatik

Vanessa Jiménezek hezur-anomalia endokrinoak eta epidermikoak eragiten dituen gaixotasun arraro bat du

  • Egilea: Egilea
  • arabera: Asteazkena, 2003ko otsailaren 19a

Vanesa Jiménez “kristalezko neskatila” eta haren ama, Margarita García, Estrasburgora joango dira hamabost edo hogei egunean, Giza Eskubideen Europako Auzitegian salatzeko Espainiako Gobernuak ez duela betetzen zailtasun ekonomikoak dituzten haur gaixoei laguntzeko Europako araudia.

“Joan den irailaz geroztik, Espainiako gobernuak entzungor egiten die gure eskaerei, milioi bat sinadurarekin, edozein gaixotasun kroniko eta familian arazo ekonomikoak dituzten haurrei laguntzak emango dizkien lege-proiektu bat prestatzeko”, esan du Margaritak.

Gobernuak agindu zuen “kristalezko haurrei” laguntzak emateko lege-ekimen bat jarriko zuela abian, 5.000 inguru Espainian, eta kanpoan utziko zituela beste patologia kroniko batzuek (800.000, guztira) eragindako gainerako haurrak, Vanessaren amak dioenez. Gainera, urte hasieran aurreikusitako proposamen hori ere ez dela oraindik aurrera atera esan du.

Garcíak dei egin die patologia kronikoak dituzten eta diru-baliabide gutxi dituzten haurren amei gutun bat bidal dezaten Vanesa Fundaziora (49025 posta-kutxa, Madril 28032) edo fundacionvanesa@fundacionvanesa.comhelbidera, eta, horrekin batera, beren kasu zehatza azaldu, eta aitaren izena eta NANa adierazi, eta laguntza emango lieketen.

Beste eskaera bat da erreferentziazko zentro bat sortu behar dela gaixotasun arraroak ikertzeko, era horretako patologiei aurre egiteko osasun-langileak prestatzeko eta gaixorik dauden adingabeei fisioterapeutak eta laguntzaileak bermatzeko, gurasoak lanean dauden bitartean.

Vanessak 20 urte ditu, eta McCune Albrighten sindromea du. McCune Albright “kristalezko hezurretatik” eratorria da, eta izen horrekin ezagutzen da hezurren eraketa inperfektua, hezurrei zurruntasuna ematen dien funtsezko proteina bat ekoizteaz arduratzen den gene baten mutazioak sortua.

Gaixotasun arraro honek, sendabide jakinik gabe, hezur-anomalia endokrinoak eta epidermikoak eragiten ditu, eta, Vanessaren kasuan, 17 haustura eragin dizkio besoetan, aldakan eta saihetsetan, tumore bat buruan, orbanak, kisteak giltzurrunetan eta eskoliosi bikoitza, beste patologia batzuekin batera.

Vanesa Fundazioa, duela bi urte amak eta alabak sortua, edozein gaixotasun kronikoren eraginpean dauden eta familian arazo ekonomikoak dituzten haurren arreta medikoa eta bizi-kalitatea hobetzeko sortu zen.

Hau interesa dakizuke:

Infografiak | Argazkiak | Ikerketak