Saltatu nabigazio-menua eta joan edukira

EROSKI CONSUMER, kontsumitzailearen egunkaria

Bilatzailea

Fundazioaren logotipoa

EROSKI CONSUMERen kanalak


Kokaleku honetan zaude: Azala > Elkartasuna

Artikulu hau itzulpen automatikoko sistema batek itzuli du. Informazio gehiago, hemen.

Euskarara itzultzeko sistemek aurrerapen handiak izan dituzte azken urteotan, baina oraindik badute zer hobetua. Hobekuntza horren parte izan nahi? Aukeratu esaldi osoak nahieran, eta klikatu hemen.

Pedro Carrascal. Eugenia Epalza Esklerosi Anizkoitza Fundazioko kudeatzailea

Gizarteak ez daki zer den esklerosi anizkoitza, eta laguntzak ez dira nahikoak.

  • Egilea: Egilea
  • arabera: Ostirala, 2006ko abenduaren 29a

Pedro Carrascalek (Bilbo, 1973), gaztea izan arren, Eugenia Epalza Esklerosi Anizkoitza Fundazioaren buru izan da duela zortzi urte baino gehiagotik, baina oso ondo daki gaixo horietako askok (40.000 Espainian) zer ondorio fisiko eta sozial dituzten, oso gertutik bizi izan baitute etxean bertan. "Ez gizarteak ez daki zer den esklerosi anizkoitza, ez eta laguntzak nahikoak ere", dio Carrascalek, Espainiako Esklerosi Anizkoitzaren Federazioak 400-500 gaixoren artean egindako azterlan baten ondorioetako bat aipatuz. Izan ere, askotan, ukituak berak ez du esaten eta ukatu egiten du, eta, batzuetan, ezjakintasun horren ondorioz, gaixotasun horri buruzko estereotipo edo ideia okerrak sortzen dira. Horregatik, funtsezkoa da elkarte horrek kezkatzen dituen gai guztien berri ematea: laguntza, lana, ekonomia, etab.

Zer ekarpen egiten die Fundazioak esklerosi anizkoitzeko gaixoei eta haien senideei?

Eugenia Epalza Esklerosi Anizkoitza Fundazioa sortu zenean, Bizkaiko Elkartearen ekimenez, tresna berri bat jarri zen Esklerosi Anizkoitzaren aurkako borrokarako, ez kaltetuei arreta zuzena emateko, Bizkaian elkarteak oraindik ere egiten baitu, baizik eta gizarteari E.M.-ren berri emateko, gizartean diru gutxi biltzeak zer esan nahi duen argitzeko. Hauek izan ziren sorreraren helburuak. Oraintxe bertan, E.M.-ko elkarteak, eta zehazki Euskal Herrikoak, kaltetuari zuzeneko zerbitzua ematen aritzen dira, eta Esklerosi Anizkoitza Fundazioak liburuak, aldizkariak, kongresuak… argitaratzen ditu. Erreferentzia hori da gizartean dagoen informazio eta presentziari dagokionez, barrurantz -kaltetuarenganantz, informazio-sistema horien bidez- eta kanporantz, Esklerosi Anizkoitzan interesa jartzeko.

Zenbat pertsona ordezkatzen ditu Fundazioak?

EAEn kaltetutako 2.000 inguru daude, baita haien familiak ere. Egia esan, oso familia handia gara. Kontuan hartu behar da, helduaroaren hasieran diagnostikatutako gaixotasuna izanik, 30 eta 40 urte bitartean, eta sendabiderik ez duenez, urte askoan laguntzen duela; beraz, eragina ez da pertsonarena bakarrik, familiarena baizik, lagunena…

Beraz, aurrerapenak izan arren, endekapenezko gaixotasun kronikoa da oraindik?

Bai, tristea da, baina hala da. Badirudi gero eta gehiago dakigula, nola jokatzen duen ezagutzen da… baina oraindik ez dakigu zergatik eta sendabiderik gabe. Tratamenduak gero eta eraginkorragoak diren arren: alde batetik, UM mota batzuetan agerraldien kopurua eta intentsitatea mugatzen dute; bestetik, beste batzuk agresiboagoak dira eta ez dago ezer horiei aurre egiteko. Baina kontuan izan behar da esklerosi anizkoitza duela 15 urte diagnostikatutako beste pertsona batek baino aukera hobeak dituela gaur egun. Badirudi botikek gaixotasunaren bilakaera aldatzen laguntzen dutela, eta diagnostikatu berriak badira, oso ondo egonda ere, badirudi lehenago baino gehiago kontrola daitekeela gaixotasuna. Une itxaropentsua da, baina oraindik asko dago egiteko."Une itxaropentsua da, baina asko dago egiteko oraindik"

Zer urrats egin behar ditu esklerosi anizkoitza duela gutxi detektatu dioten pertsona batek? Zer abantaila ditu elkartzeak eta ulertzeak ez direla bakarrak?

UM diagnostikatzen dizutenean, beste gaixotasun askorekin gertatzen den bezala, medikuaren kontsultatik ateratzen zara, eta diagnostikatu dizutena baino ez duzu gogoratzen; izan ere, izena entzun ondoren, baliteke blokeatuta geratzea eta beste ezer ez entzutea, nahiz eta medikuak denbora asko eman gaixotasuna azaltzen. Oso zirraragarria da lehen diagnostiko hau, zalantzak mugagabeak dira eta beharrizan asko geratzen dira bete gabe. Guk gomendatzen dugu gaixoa lehen kontsulta horretatik irteten denean ez dadila bere baitan ezkutatu, eta jakiten, behar bezala informatzen saia dadila, inkontzienteki informazio hori Interneten bilatuko duelako, lagun, ezagunetan… Ez da benetakoa medikuaren diagnostikoari kasurik egin gabe bizitzea. Oso garrantzitsua da inor bere baitan ez gelditzea.

Bestalde, portaera hori guztiz normala da, dena dago deskribatuta Esklerosi Anizkoitzaren psikologia-eskuliburuetan, eta diagnostikoaren aurrean, lehenik eta behin, ukazioa dago, gero informazio gehiegi behar da, etab. Horregatik argitu nahi nuke Elkartea ez dela zure esperientzia beste pertsona batzuekin partekatzea bakarrik. Guretzat oso garrantzitsua da beste pertsona bat izatea, eta ez dago zertan norberaren bizipenak partekatu, informazioa etxetik jaso daiteke, posta elektronikoaren bidez edo noizean behin elkartera joanda. Elkarte horretako kide izateak ez du esan nahi gaixoak astero joan behar duenik talde bileretara."Elkarte honetako kide izateak ez du esan nahi gaixoak astero joan behar duenik talde-bileretara".Informatuta egoteko eta onura sozialak, fiskalak eta abar ezagutzeko modu asko daude. . Garrantzizkoa da estereotipo faltsuak ez sortzea eta sinestea "gurpil-aulkian geratuko naizela norbaitek kalean esan didalako", edo "lan egiteari uztea, ezagun batek egin zuelako…" eta dena pertsona egokiei galdetzeari uzteko. Horrela, zure bizitzari eragiten dioten erabakiak hartzen dira, baina informaziorik gabe, eta hori ezin da gertatu.

Gizarteak eta agintariek behar bezala onartzen al dute gaixotasun hori, lan- eta familia-eremuan integratzeari eta elkartasunari dagokionez? Laguntza ofizialak nahikoak dira?

Ez. Espainiako Musika eta Dantza Eskolako Federazioak ikerketa bat egin du Espainian 400-500 gaixoren artean, eta horren arrazoietako bat da gizarteak ez dakiela zer den esklerosi anizkoitza, ez eta laguntzak nahikoak ere, eta enpresaburuak ez dakiela gaixotasuna… Eta, askotan, kaltetuak berak ez duelako esaten eta ukatzen duelako, eta, batzuetan, ezjakintasunak gaixotasun horri buruzko estereotipo edo ideia okerrak sorrarazten ditu, lanean ari denak ez duelako arazorik nahi eta ez diolako nagusiari esango duela duela sei urtetik dutela E.M. eta bizimodu normala izan duela. Hori gaixotasunaren beraren kalterako da, eta, horregatik, Fundazioa, egiten dituen kanpainetan, mezu hori gizarteari helarazten saiatzen da, E.M. zer den eta, gutxienez, interes handiagoa dagoela azaltzen. Gizarteak zenbat eta interes handiagoa izan, orduan eta interes handiagoa izango du Administrazioak, eta gehiago ikertuko da. Eta sendabide hori iristen den bitartean, hura jasaten duten pertsonen bizi-kalitatea hobea izango da.

Horretarako sortu da 'EMERGE' programa?

Bai, Espainiako Federazioaren programa bat da, eta bertan parte hartzen dugu eta oso kide aktiboa gara. Profesionalen artean esperientziak trukatzeko programa da. Ikusi dugu Valentziako fisioterapeuta batek ezin duela E.M.-aren fisioterapia modu batean, bestean… praktika onenak homogeneizatzen saiatu gara eta topaketak, eskuliburuak eta abar egiten ari gara. eta erakunde guztiak oso pozik gaude egindako lanarekin, koordinazio horrek onura asko dakarrelako.

Aurreikusten al dute hobekuntzarik esklerosi anizkoitza duten gaixoentzat, onartu berri den Mendekotasun Legearen bidez?

Nahiago nuke, baina hasieran ezetz esango nuke, batez ere hemen, Euskal Herrian, non arreta-mailak ondo dauden, nahiz eta gizarte-arloaren eta osasunaren arteko zatiketaren arazoa izaten jarraitu. Badirudi gizarte-arloa gehiago estaltzen dela, baina ez osasun-arloarekin zerikusia duen guztia. Osasun Sailak esan du ez dagoela dirurik guztientzat, eta gaixo horien errehabilitazio-tratamenduak ez daudela estalita."Osasunak dio ez dagoela dirurik guztientzat, eta gaixo horien errehabilitazio-tratamenduak ez daudela estalita"terapia okupazionalak bezala, eta horrek eragin handia du, ahalegin ekonomiko izugarria egin behar baitute gaixoek. Badirudi Mendekotasunari buruzko Legeak nola edo hala bermatuko lituzkeela eguneko zentroetako plazak, egoitza-gaiak…, baina kasu honetan Autonomia Erkidegoan dauden gizarte-zerbitzuen egiturari buruz. 'Zaintzaileei laguntzeko' sortu ziren itxaropenei dagokienez, uste dugu ez direla gauzatuko, eta ez duela hirugarren adinekoentzako aurreikusitako tratamendu bera izango, Mendekotasunari buruzko Legea gutxiago aurrekontuan ematen den arte. Oso lege beharrezkoa da, txalotu egiten dugu, baina badakigu datozen urteetan ez gaituela asko konponduko.

Zein dira 2007rako helburu nagusiak?

Fundazioa bere helburuen barruan finkatzea. Gaixoaren zabalkundea, ikerketa eta dirua biltzeaz gain, elkarteei lagundu nahi die, eta, ildo horretatik, Fundazioak 400 metro karratuko Donostiako errehabilitazio zentro baten obrak amaituko ditu 2007an. Maiatzean irekitzea inflexio-puntu garrantzitsua izango da, batez ere Patronatuan sartu eta 2002an sortu zenetik Gipuzkoako elkartearekin izan dugun zereginean.


Hau interesa dakizuke:

Infografiak | Argazkiak | Ikerketak