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Sonia Saiz, 5P Sindromea Fundazioko lehendakariordea

Gaixotasun arraroetan (adibidez, 5p sindromea) esperientziak partekatzea terapeutikoa da eta irtenbideak aurkitzen laguntzen du

La Fundación Síndrome 5P- es una organización que da apoyo e información a las familias de niños y niñas afectados por el síndrome 5p menos, una patología incluida dentro de las llamadas enfermedades raras o poco frecuentes. Su vicepresidenta, Sonia Saiz, explica en esta entrevista que “queda mucho por investigar acerca de esta enfermedad” descubierta en 1962 y que consiste en una discapacidad intelectual con distintas afecciones físicas asociadas como cardiopatía, déficit visual y auditivo o bajo tono muscular. El síndrome 5p menos, también llamado “maullido de gato” por el llanto agudo de los recién nacidos debido al estrechamiento de la laringe, “afecta a una de cada 50.000 personas”, por lo que en España se estima que habrá una población cercana a los 900 casos. “Lo primero que buscan las familias que llegan a la organización es consuelo y respuestas”, asegura Sonia Saiz, madre de Sofía, una niña con síndrome 5p menos que confiesa en las siguientes líneas lo difícil que resulta al principio aceptar esta realidad.


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