A vida cotiá dun celiaco non é fácil. Non o é antes do diagnóstico, polas repercusións físicas e o malestar que supón comer alimentos con gluten, nin tampouco despois, polas precaucións que debe tomar na compra, ao saír de tapas ou nas viaxes. Jon Zabala é o presidente da Federación de Asociacións de Celíacos de España (FACE), una organización que se fundou fai 24 anos e que está constituída por 17 asociacións de distintas partes do país. Falamos con el sobre algunhas das dificultades que enfrontan no seu día a día, o infradiagnóstico da enfermidade e o sobreetiquetado de produtos que confunde aos consumidores.
É algúns casos, ese sobrecusto supón que una familia non poida adquirir pan, galletas ou pasta; por iso, algunhas das asociacións de FACE ofrecen “axuda alimentaria” aos socios que o necesiten. Desde logo que non é lóxico que haxa familias que non poidan acceder a produtos de primeira necesidade, como o pan, porque o seu prezo é desorbitado. Reclamamos de forma insistente ao Goberno e seguirémolo facendo para que se faga algo respecto diso.
Tristemente non se nos ten en conta porque somos enfermos que non damos pena.
Si, é moito máis fácil. Hai uns anos era impensable que un celiaco puidese achegarse a unha cadea de restaurantes a comer pizza, hamburguesas ou pasta. Hoxe en día é un feito. Precisamente, a comezos de abril, varios técnicos de FACE estiveron a traballar en Stuttgart (Alemaña) co grupo Eating Out de AOECS (a Sociedade Europea de Asociacións de Celiacos), paira continuar trazando o camiño e as pautas a seguir en todo o que a comer fóra de casa refírese.
Normalmente, o celiaco é quen decide onde se vai e que se come, por iso moitas veces non entendemos que algúns restauradores se neguen a ofrecer opcións sen gluten. É certo que o celiaco só é un, pero leva con el a un bo grupo de persoas que sempre elixirá un establecemento onde se garanta a seguridade do celiaco. Hai opcións que sempre poderemos elixir á hora de tomar una cana, pero sempre elixiremos lugares que coñezamos e déannos seguridade.
Cada vez é máis fácil atopar sitios onde comer e poder gozar, pero isto non quere dicir que non haxa que estar atento. É importante que se contacte coas asociacións, téñase información dos establecementos que se poden visitar e, por suposto, levar sempre snacks, froita ou algún tentempié para non quedarche sen comer no caso de non atopar ningunha opción apta. Cabe lembrar que, se non garanten a seguridade dese produto, non se debe consumir nunca.
Todas as precaucións que garantan a seguridade alimentaria. A contaminación cruzada é o cabalo de batalla de todo celiaco. Se curtas pan cun coitelo e úsalo despois paira pan sen gluten, ese pan xa non será apto. Sucede igual cunha culler paira servir pasta con e sen gluten, ou una bandexa de forno onde situar una pizza.
O gluten elimínase con auga e xabón. Mantendo una correcta hixiene e preparación, un invitado celiaco pode comer calquera cousa, sempre que non conteña gluten, por suposto. É moi importante que se entenda que hai celiacos que non teñen ningún tipo de sintomatología tras a inxesta de gluten, pero o seu intestino sempre se verá danado. Una soa faragulla de pan desencadea toda una sintomatología que pon en perigo a saúde das persoas celiacas.
Son estratexias de mercadotecnia que unicamente banalizan a enfermidade. Está moi de moda todo o que leve o “sen” diante, e algúns se soben ao carro. Un celiaco non vai sufrir ningún tipo de reacción por contacto, polo que esa lenda “sen gluten” non ten sentido. É importante que entendamos que “sen gluten” é una lenda que debería estar destinada unicamente a produtos alimenticios que, podendo contelo, non o conteñan. O sobreetiquetado non axuda, confunde e fai que a mensaxe se desdibuje.
Creo que é fundamental que se traballe no diagnóstico da enfermidade. O 1 % da poboación europea é celiaca, pero o 85 % segue sen diagnosticar. O infradiagnóstico da enfermidade está asociado con abortos de repetición, infertilidade, depresión e patoloxías moito máis graves, como tumores dixestivos. Non é una broma e é tremendamente importante que se siga investigando, que os nosos médicos coñezan a enfermidade, diagnostíquena a tempo e saiban realizar un seguimento adecuado. Cando una persoa é diagnosticada, a súa vida cambia de forma substancial porque, tras a retirada do gluten, a súa saúde mellora de maneira radical. Hai que seguir loitando e traballando nesta liña.
