Saltar o menú de navegación e ir ao contido

EROSKI CONSUMER, o diario do consumidor

Buscador

logotipo de fundación

Canles de EROSKI CONSUMER


Estás na seguinte localización: Portada > Alimentación

Este artigo foi traducido por un sistema de tradución automática. Máis información, aquí.

Arantza Ruiz das Heras, dietista-nutricionista, especialista en erros innatos do metabolismo

Os pacientes han de sentir a dieta como algo bo que lles salva a vida, non como un castigo

  • Autor: Por
  • Data de publicación: Venres, 14deAgostode2009

Diplomada en Nutrición e Dietética pola Universidade de Navarra, nas súas 15 anos de experiencia profesional, Arantza Ruiz das Heras recalou en hospitais de toda a xeografía española. De Cantabria a Salamanca, Madrid e Navarra compaxinou o seu labor sanitario coa faceta de investigadora e docente en aulas e congresos, nos que impartiu conferencias cun eixo cartesiano: a nutrición e a súa relación coa saúde. Á vez, achegou aos futuros titulados en Nutrición Humana e Dietética ao complexo mundo da “Tecnoloxía culinaria”. Desde 2001, traballa na Sección de Nutrición Clínica e Dietética do Hospital público Virxe do Camiño de Pamplona, onde forma parte da Unidade de Nutrición Pediátrica Hospitalaria que trata a nenos con graves problemas de alimentación. Coñece este mundo a fondo. É coautora do manual de referencia titulado “Tratamento nutricional dos erros innatos do metabolismo”. Sobre el fala nesta entrevista concedida na sede do Colexio Oficial de Dietistas-Nutricionistas de Navarra, un organismo que preside.

Por que erros innatos do metabolismo?

Porque son precisamente iso: defectos. Son deficiencias que teñen certas persoas de forma innata (está nos seus xenes) e que afectan o metabolismo (conxunto de reaccións químicas do organismo). A denominación di que son estas enfermidades. Non aparecen coa idade, nin con factores de risco, senón que están aí desde o nacemento.

A que enfermidades refírese?

A un grupo de máis de 300 patoloxías que afectan o metabolismo dos nutrientes dentro do organismo (hidratos de carbono, graxas e proteínas). A súa prevalencia resulta baixa en comparación con outras afeccións, pero a súa gravidade extrema en determinados casos xustifica un estrito seguimento. Refírome á fenilcetonuria, de acidemias orgánicas, de glucogenosis, de homocistinuria, de enfermidades do ciclo da urea e de alteracións da beta-oxidación de ácidos grasos, entre outras. Algunhas son mesmo máis difíciles de pronunciar. Son complexas no fondo e na forma.

A proliferación destes erros do metabolismo, débese a que agora se xeran máis ou ten a súa orixe nun aumento do número de diagnósticos?

Débese a un mellor, maior e máis precoz diagnóstico. No protocolo sanitario está establecido o cribado no nacemento mediante a proba do talón, que descarta a fenilcetonuria e o hipotiroidismo congénito. Nalgunhas comunidades, tamén se implantaron cribados no nacemento que exclúen un número maior de patoloxías. Ademais, a mellora no control por parte dos pediatras supón que, ao menor signo ou síntoma, póñase en marcha un protocolo de emerxencia ata que se determine o diagnóstico. Antes de implantar estes sistemas, moitos nenos morrían sen diagnosticar e sen coñecer a causa do falecemento.

A atención é igual cara ao coidado que cara ao diagnóstico?

Non do todo. Resulta contraditorio que se invista tanto diñeiro e esforzo en detectar cedo estas patoloxías, pero non se dote de forma adecuada aos centros de referencia que as tratan. Existen moi poucas unidades multidisciplinares que se dediquen de maneira única e exclusiva a estes casos.

Estas enfermidades son sempre crónicas. Como se ensina e como se aprende a vivir con elas?

“A dieta estrita será para sempre e, canto antes téñano claro os afectados, antes avanzarase no proceso de aceptación e superación”En primeiro lugar, hai que explicar e demostrar que se pode levar una vida normal na maioría das situacións. Os pacientes e as súas familias han de ver que o seu caso non é o único e que o tratamento, tanto médico como farmacéutico e dietético, é fundamental. A familia debe ter un punto de referencia paira poder consultar calquera dúbida e que un mesmo equipo controle sempre ao paciente, xa que desta forma podémonos adecuar mellor ás características de cada caso. Co tempo, as familias e os propios nenos son expertos na súa patoloxía e ensínannos a diario como mellorar a súa calidade de vida, una información práctica que nos serve paira axudar a futuros enfermos.

A dieta, una vez diagnosticada a enfermidade, é parte fundamental do tratamento. Até que punto depende dela?

O aspecto dietético non é un instrumento de traballo en todos os erros do metabolismo, aínda que si en moitos. Nos casos nos que a dieta é importante, resulta esencial que se converta no alicerce do tratamento. Tanto, que o resto dos coidados son só coadyuvantes. Isto significa que, sen control dietético, a patoloxía se descontrola e o neno empeora.

Que accións levan adiante no seu centro hospitalario una vez detectada a enfermidade?

Una vez diagnosticada a patoloxía, todo o que afecta o neno contrólase desde a unidade de nutrición pediátrica hospitalaria. Nela, un equipo multidisciplinar de profesionais da saúde encárgase de realizar un estudo previo das súas características paira coñecer en profundidade o caso. Desta maneira, pódese pautar o tratamento necesario coas revisións e adaptacións que fagan falta.

Se os pais sospeitan ou o pediatra indica que é necesario realizar probas paira descartar un erro innato do metabolismo, que pasos débense seguir?

Esta información facilítase, por suposto, no centro de saúde do propio paciente. No entanto, o máis habitual é que se desenvolva una interconsulta para que o neno sexa examinado nesta unidade ou noutra similar de referencia que haxa na zona. Alí realízanse próbalas pertinentes e, una vez que se determina a patoloxía concreta, trátase no centro. Outra posibilidade é chegar a través dun ingreso hospitalario. Na análise que se realiza ao neno paira determinar a causa do ingreso pode coñecerse algún dato alterado, que leve a sospeitar que se está ante un erro innato de metabolismo.

Ofrecen educación dietética paira garantir o cumprimento do tratamento?

Por suposto, é una garantía de éxito. En todas as visitas hai un encontro entre a dietista e a familia ou os coidadores. A educación dietética é vital en moitos casos: os pacientes han de sentir a dieta como algo bo paira eles e que lles salva a vida, non como un castigo ou un lastre que han de soportar. É contraproducente mentir, aínda que sexa de forma piadosa, a pais ou nenos e transmitirlles falsas promesas sobre curación. A dieta será paira toda a vida, máis ou menos estrita, e canto antes téñano claro, antes poderase avanzar no proceso de aceptación e superación. Só así aprenderán a ser autosuficientes e capaces de saír de situacións comprometidas que se escapen ao que estea pautado a diario (celebracións, vacacións).

Contan con apoio psicolóxico?

Nos casos nos que sexa necesario, por suposto. Con todo, outra das deficiencias en moitas unidades é que o equipo non resulta tan completo e multidisciplinar como sería desexable. Un aspecto que se debería mellorar é a incorporación destes profesionais ás unidades de atención de forma habitual para que todos os integrantes do equipo traballasen ao unísono.

A investigación céntrase na detección e tratamento destas enfermidades raras pero, sobre todo, na formulación de novos alimentos para que a dieta sexa económica e máis fácil de cumprir. É este un bo camiño?

É certo que numerosos equipos traballan neste campo e que cada vez se coñece máis sobre estas patoloxías que, de forma tradicional, englobáronse dentro do grupo de” enfermidades raras“. En moitas ocasións, estes pacientes precisan un tratamento dietético e enfróntanse a unha gran limitación de produtos, aínda que varias casas comerciais traballan paira mellorar a calidade de vida dos afectados que han de limitar proteínas na súa dieta ou certo tipo de graxas ou azucres. Este é un camiño bo paira lograr que o mercado ofreza alimentos máis económicos e aumente a variedade dos mesmos. En definitiva, para que os enfermos poidan comer dunha maneira máis parecida ao resto dos seus compañeiros.

MÁIS TRASTORNOS DO SOÑO E DE ATENCIÓN

As últimas investigacións describen que os afectados por erros innatos do metabolismo teñen una maior incidencia de trastornos do soño e de atención. Por que? Segundo Arantza Ruiz das Heras, é certo que moitos destes nenos padecen insomnio ou déficit de atención ou hiperactividade, pero faltan estudos que confirmen de forma fehaciente a súa relación coas citadas patoloxías. Sobre iso investígase. “Sabemos que o metabolismo que presentan estes pacientes está alterado. Coma se un elo dunha engrenaxe estivese deteriorado. O máis evidente é que nunha roda existe un defecto, pero tamén inflúe ao mecanismo enteiro”, explica a experta. Isto é o que sucede no caso das metabolopatías.


Pódeche interesar:

Infografía | Fotografías | Investigacións