Artigo traducido por un sistema de tradución automática. Máis información aquí.

A enfermidade mental como estigma familiar

Os psiquiatras reafirman que o apoio dos familiares dun enfermo mental grave é clave no cumprimento do tratamento
Por Jordi Montaner 12 de Outubro de 2008
Img abuela
Imagen: Abel Pardo López

Por soas que parezan, as persoas que sofren unha enfermidade mental grave (esquizofrenia, trastorno esquizoafectivo e trastorno bipolar) teñen pais e irmáns, maridos ou esposas e fillos, unha unidade familiar da que dependen por completo. Se seguen o tratamento preceptivo para a enfermidade que padecen, como tantos outros enfermos crónicos, poden levar unha vida plena e produtiva. Con todo, unha cousa é a teoría e outra a práctica. Un estudo internacional levado a cabo por psiquiatras revela que hai grandes barreiras no benestar a longo prazo dos enfermos mentais graves, entre as que se inclúen o estigma, os recursos limitados, o medo ás recaídas e as súas consecuencias.

Un total de 697 psiquiatras de Australia, Canadá, Francia, Alemaña, Italia, Portugal, España, Reino Unido e EE.UU. puxeron en común a través dunha enquisa as súas opinións sobre como afectan os coidadores familiares, o estigma, a falta de adherencia ao tratamento e a recaída ás vidas das persoas con enfermidade mental. Os achados pon de relevo como as recaídas continuas da enfermidade mental poden ter consecuencias devastadoras tanto para os pacientes como para as súas familias e disparan unha tendencia á hospitalización, a perda de emprego, o cárcere ou mesmo o suicidio.

Este estudo, o segundo da serie “Keeping Care Complete” (mantendo unha atención integral), parte das conclusións doutro anterior levado a cabo no 2006 entre 1.082 coidadores e familiares.

Máis de 50 millóns en todo o mundo

As recaídas continuas da enfermidade mental teñen consecuencias devastadoras para os pacientes e as súas familias

Máis de 50 millóns de persoas padecen enfermidade mental grave en todo o mundo, segundo deu a coñecer Preston Garrison, secretario xeral da Federación Mundial para a Saúde Mental (WFMH). “Unha consecuencia indirecta da enfermidade mental grave é que pode ter un impacto negativo na saúde dos coidadores, tanto física como mental; por iso é tan importante que os membros da familia consigan o apoio que necesitan, de forma que poidan realizar un mellor coidado dos seus seres queridos”.

“Keeping Care Complete” é unha iniciativa que persegue comprender os desafíos da vida real que encaran aqueles que tratan, coidan e conviven coa enfermidade mental grave e expor posibles solucións. A iniciativa da WFMH conta tamén co apoio da industria farmacéutica.

Recaídas no punto de mira

A recaída é unha preocupación importante tanto para os coidadores como para os psiquiatras, xa que os pacientes poden sufrir varias ao longo das súas vidas e a maioría de veces tenden a empeorar. O 37% dos coidadores e familiares enquisados admite que o enfermo mental grave ao seu cargo experimenta unha media de cinco ou máis recaídas desde o seu diagnóstico, o que as converte en causa principal de preocupación. “As consecuencias da recaída son devastadoras, tanto para os pacientes como para os seus coidadores”, advirte Garrison.

A metade dos psiquiatras enquisados recoñece visitar polo menos a un paciente con tentativa de suicidio como resultado dunha recaída. Para os coidadores, esta situación pode provocar incluso a deterioración da súa propia saúde física ou mental e un notable gravame económico, posto que carrexa moitas veces a perda dun emprego ou require alteracións substanciais na organización das súas vidas.

Incumprimento terapéutico

Segundo o 84% dos psiquiatras enquisados, a causa principal de recaída en persoas con esquizofrenia é un mal cumprimento do tratamento prescrito. Case a totalidade dos especialistas (98%) tamén está de acordo en que a falta de adherencia total ou parcial frea a eficacia do tratamento na maioría dos pacientes con trastorno bipolar. Ademais, os psiquiatras e os coidadores están de acordo en que discontinuar o fármaco é un obstáculo para o éxito do tratamento, que conduce con moita frecuencia á recaída.

Segundo Dieter Naber, do Departamento de Psiquiatría e Psicoterapia da Universidade de Hamburgo (Alemaña), “todos os pacientes son diferentes, polo que os psiquiatras necesitan coñecer a cada un deles, as súas actitudes cara ao tratamento e as súas condicións sociais para axudarlles a atopar e a permanecer no plan de tratamento que funcione mellor no seu caso”. O estudo levado a cabo, ademais, demostra como os pacientes e coidadores benefícianse agora doutros apoios distintos aos do medicamento, como os programas de coidado a familiares, terapias de grupo, dietas, exercicio e esquemas estables que axudan a sentirse ben.

Estigma social

O estigma social contra as persoas con enfermidade mental grave é doloroso e tamén pode ter consecuencias prexudiciais. O 87% dos psiquiatras e o 82% dos coidadores comprobaron que os efectos do estigma e a discriminación fan máis difícil que as persoas con enfermidade mental grave recupérense. Un 92% dos psiquiatras sostén, por riba, que as representacións incorrectas da enfermidade mental grave nos principais medios de comunicación poden incrementar máis a socialización do estigma, afectando negativamente o benestar destes enfermos e as súas familias, ademais de dificultar o seu tratamento.

Os resultados do “Keeping Care Complete” dan fe de que levar a cabo tarefas cotiás de forma autónoma, saír do hospital, conservar un emprego estable, independizarse e ter relacións sentimentais son algunhas das motivacións máis positivas que os pacientes poden experimentar ao ser tratados de maneira satisfactoria. O 96% dos psiquiatras e o 74% dos coidadores subliñan que, máis aló da medicación, o apoio familiar é un factor crave para unha boa estabilidade dos pacientes. Así mesmo coinciden en que os programas deseñados para axudar a estas persoas no seu benestar integral son válidos igualmente para xestionar os seus síntomas, por máis que sexan necesarios máis servizos sociais de apoio á saúde mental.

Aínda que unha maioría de psiquiatras anima aos coidadores a participar en programas de apoio e educación, os datos extraídos apuntan que menos do 10% dos coidadores cos que colaboran acaban participando nestes programas. Ao preguntar sobre os resultados de rehabilitación, só un 19% dos psiquiatras está convencido de que existen suficientes recursos dispoñibles na súa comunidade para estes pacientes.

UN CHAPEU DE TRES PICOS

A enfermidade mental grave asoma en tres vértices que constitúen o trastorno bipolar, a esquizofrenia e o trastorno esquizoafectivo. Trátase de tres síndromes complexas que non coñecen fronteiras económicas, culturais nin raciais. O trastorno bipolar, coñecido antigamente como trastorno maníaco-depresivo, caracterízase por un estado de ánimo oscilante, con síntomas de teima e de depresión. A esquizofrenia, pola súa banda, transcorre con episodios psicóticos agudos, incluíndo delirios (falsas crenzas que non poden corrixirse coa razón), alucinacións (normalmente en forma de voces ou visións irreais) e discapacidades a longo prazo como a diminución das emocións, perda de interese, síntomas depresivos e pensamentos suicidas.

O trastorno esquizoafectivo, en cambio, caracterízase por unha combinación de síntomas de esquizofrenia e dun trastorno do estado de ánimo. En todo o mundo, coñécese que 27 millóns de persoas padecen trastorno bipolar e 25 millóns sofren esquizofrenia. Aínda que a prevalencia exacta do trastorno esquizoafectivo non está clara, estímase ao redor de tres casos por cada mil persoas.