A Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER) presentou no Senado un informe no que denuncia a situación “dramática” e a “desprotección” na que viven os pacientes deste tipo de doenzas.
Durante esta semana reuniuse no Senado o Relatorio encargado de estudar a situación dos afectados polas enfermidades raras en España. Nese marco é onde o FEDER compareceu a presentar o seu estudo.
Nel sinálanse como principais problemas das familias afectadas a falta de información sobre a enfermidade, o atraso no diagnóstico, e a desinformación sobre os coidados e tratamentos recomendados, así como o escaso apoio laboral e escolar existente para os enfermos.
Pero tamén se apuntan outros inconvenientes relacionados co mínimo número de afectados existentes, como son a falta de acceso a medicamentos, o impacto social e psicolóxico da enfermidade, a descoordinación entre os profesionais sanitarios e a inexistencia de dispositivos de axuda sociais e sanitarios.
Para a elaboración deste informe a Federación Española de Enfermidades Raras recorreu a analizar as máis de 11.000 consultas que o seu servizo de orientación e información recibiu nos seus 5 anos de funcionamento.
En España son case 3 millóns de persoas os que padecen algunha enfermidade rara. Para que unha doenza sexa catalogada con este cualificativo ha de afectar a 5 persoas ou menos por cada 10.000 habitantes. O 80% delas son congénitas e a súa aparición pode darse en calquera momento da vida dunha persoa.
