Saltar o menú de navegación e ir ao contido

EROSKI CONSUMER, o diario do consumidor

Buscador

logotipo de fundación

Canles de EROSKI CONSUMER


Estás na seguinte localización: Portada > Saúde e psicoloxía

Este artigo foi traducido por un sistema de tradución automática. Máis información, aquí.

Afectados por “enfermidades raras” presentan no Senado un informe que denuncia a súa situación “dramática”

Unha doenza cualifícase como enfermidade rara cando afecta a 5 ou menos persoas por cada 10.000 habitantes

  • Autor: Por
  • Data de publicación: Venres, 16deXuñode2006

A Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER) presentou no Senado un informe no que denuncia a situación “dramática” e a “desprotección” na que viven os pacientes deste tipo de doenzas.

Durante esta semana reuniuse no Senado o Relatorio encargado de estudar a situación dos afectados polas enfermidades raras en España. Nese marco é onde o FEDER compareceu a presentar o seu estudo.

Nel sinálanse como principais problemas das familias afectadas a falta de información sobre a enfermidade, o atraso no diagnóstico, e a desinformación sobre os coidados e tratamentos recomendados, así como o escaso apoio laboral e escolar existente para os enfermos.

Pero tamén se apuntan outros inconvenientes relacionados co mínimo número de afectados existentes, como son a falta de acceso a medicamentos, o impacto social e psicolóxico da enfermidade, a descoordinación entre os profesionais sanitarios e a inexistencia de dispositivos de axuda sociais e sanitarios.

Para a elaboración deste informe a Federación Española de Enfermidades Raras recorreu a analizar as máis de 11.000 consultas que o seu servizo de orientación e información recibiu nos seus 5 anos de funcionamento.

En España son case 3 millóns de persoas os que padecen algunha enfermidade rara. Para que unha doenza sexa catalogada con este cualificativo ha de afectar a 5 persoas ou menos por cada 10.000 habitantes. O 80% delas son congénitas e a súa aparición pode darse en calquera momento da vida dunha persoa.

Pódeche interesar:

Infografía | Fotografías | Investigacións