Saltar o menú de navegación e ir ao contido

EROSKI CONSUMER, o diario do consumidor

Buscador

logotipo de fundación

Canles de EROSKI CONSUMER


Estás na seguinte localización: Portada > Saúde e psicoloxía > Problemas de saúde

Este artigo foi traducido por un sistema de tradución automática. Máis información, aquí.

Afrontar a vida con lupus

Estímase que en España sofren lupus eritematoso preto de 20.000 persoas

  • Autor: Por
  • Data de publicación: Domingo, 26deAbrilde2009
Img lupus Imaxe: NLM

O lupus eritematoso sistémico pode afectar a homes, mulleres e, mesmo, a nenos. É unha enfermidade para toda a vida. Que impacto ten en cada unha das facetas vitais e como poden previr as persoas afectadas a aparición dos seus brotes característicos? A próxima celebración do Día Mundial do Lupus, o 10 de maio, convida a reflexionar sobre a súa situación.

O lupus eritematoso sistémico (LLES) é unha enfermidade crónica. Os afectados teñen que adoitarse a convivir para sempre con ela unha vez que se lles diagnostica. Chámase así, lupus (lobo), porque as lesións cutáneas de cor avermellada (eritemas) que aparecen na cara dos enfermos lembran ás dun lobo. Trátase dunha patoloxía autoinmune -provocada polo sistema de defensa natural do corpo contra as infeccións- que xera anticorpos que viaxan polo torrente sanguíneo e poden atacar a diversos órganos; por tanto, é sistémica, porque pode afectar a calquera órgano vital do corpo (riles, pulmóns, cerebro e corazón).

Actualmente, estímase que hai cinco millóns de persoas que padecen LLES en todo o mundo e que, en España, sófreno 20.000 persoas, aínda que esta pode ser só a punta do iceberg, xa que se sospeita que existen moitos máis afectados.

Con todo, o descoñecemento sobre esta enfermidade segue sendo importante para un sector da poboación. Para sensibilizala, desde o ano 2004, cada 10 de maio celébrase o Día Mundial do Lupus. En España, esta cita anual conmemórase cun Congreso Nacional de Lupus que organiza a Federación Española de Lupus, FELUPUS, , en Málaga, onde se lerá un manifesto para pedir fondos de investigación, tanto públicos como privados, para esta enfermidade.

Diagnóstico tardío e impacto laboral

Como cambia a vida das persoas afectadas polo lupus e como deben adaptarse á súa nova condición de enfermos? O primeiro dos escollos que se atopan é que, con frecuencia, tárdase anos en chegar a un diagnóstico claro. A razón é a seguinte: o lupus dérmico, que produce importantes lesións na pel, é o máis rechamante e común. Pero tamén pode afectar a moitos outros órganos do corpo humano. “Esta enfermidade é unha gran imitadora e os propios especialistas poden confundila con outras, como a artrite reumatoide ou a esclerose múltiple, ata que dan co diagnóstico correcto”, explica Isabel Colom, presidenta da Asociación Valenciana de Lupus.

O feito de que no lupus poida haber varios órganos involucrados fai aconsellable que se cren unidades multidisciplinares onde se atenda ao enfermo de forma integral, algo que, na actualidade, continúa sendo anecdótico na xeografía española.

As unidades especializadas en embarazos de alto risco permiten ás afectadas levar a termo a xestación e ter un fillo san

Ademais do seu carácter crónico, outra peculiaridade da enfermidade é que non sempre está activa. Aparece en forma de brotes e pode xerar discapacidade. Os seus síntomas máis comúns, entre os moitos que pode producir, son dor nas articulacións, nos músculos e fatiga extrema. Segundo Colom, a consecuencia de todos estes síntomas é que os afectados non poden seguir o mesmo ritmo laboral que as persoas sas; ven forzados a pedir baixas laborais repetidas veces e, debido á inevitable reincidencia, a miúdo perden o seu emprego.

Embarazo e lupus

O lupus afecta, sobre todo, a mulleres (nove de cada dez afectados son mulleres) e a moitas delas en idade fértil (o 90% de afectados son mulleres de entre 15 e 55 anos). O diagnóstico da enfermidade pode supor un golpe emocional para moitas delas se se expuxeron quedar embarazadas. De feito, uns anos atrás o embarazo e o lupus eran dúas condicións incompatibles; as afectadas tamén poden desenvolver a síndrome do antifosfolípídico (SAF), causado polos anticorpos antifosfolípidos, que se asocia a un risco moi elevado de aborto. De feito, este anticorpo pode ser a causa de numerosos abortos de repetición.

Pero, recentemente creáronse unidades especializadas na atención ao embarazo de alto risco en distintos hospitais que permiten ás mulleres que desexan ser nais levar a termo unha xestación e ter un fillo san (non ten por que herdar a enfermidade). O Hospital Doutor Peset de Valencia, por exemplo, habilitou unha destas unidades. “A condición que pon os médicos ás pacientes que desexen quedar embarazadas é que a enfermidade estea controlada, en fase de remisión ou inactiva polo menos durante seis meses antes de tentar un embarazo”, asegura Colom.

Apoio psicolóxico

A cronicidad da enfermidade pode propiciar o desánimo ou malestar psíquico dos afectados que, mesmo, poden chegar a padecer depresión, polo que o apoio psicolóxico é outro dos alicerces fundamentais da atención a estes enfermos. Por esta razón, desde a Asociación Valenciana de Lupus, entre outras, organízanse grupos de axuda mutua para os afectados e as súas familias, e préstase atención telefónica a todos eles. Outras moitas asociacións organizan actividades informativas e lúdicas en distintos hospitais.

Tratamento e calidade de vida

Actualmente, os pacientes con lupus teñen unha esperanza de vida equiparable á dunha persoa sa. Os tratamentos dispoñibles para tratar esta enfermidade xa non se limitan á cortisona a doses altas de hai uns anos, senón que entre eles tamén figuran os antiinflamatorios non esteroideos (AINES), para tratar a inflamación; os esteroides, para a inflamación e desactivar as fases activas da enfermidade; os antipalúdicos, para enfermos con afectación cutánea e articular; e os inmunosupresores, para os casos máis graves, informa FELUPUS.

Da mesma maneira, tamén se comezaron a utilizar os chamados tratamentos biolóxicos que se dirixen contra puntos moi específicos -dianas- do organismo que activan esta enfermidade. O que ocorreu nos últimos anos é que os médicos, sempre que poden, tenden a utilizar tratamentos menos agresivos para controlar a enfermidade e a reservar os máis agresivos para os períodos de tempo máis curtos posibles, o que mellorou a calidade de vida destes enfermos.

PRINCIPAIS PRECAUCIÓNS

Segundo informa FELUPUS, entre os desencadenamentos do lupus figuran a exposición solar (que pode provocar eritemas solares), a puberdade, o parto, a menopausa, sufrir un determinado trauma, unha infección vírica ou despois dun tratamento prolongado con certos medicamentos. Os nenos tamén poden estar afectados polo lupus e sufrir a mesma afectación que os adultos, polo que os seus pais deben controlalos de forma moi estreita.

Unha das precaucións que se deben extremar é mentalizalos de que non poden exporse ao sol, xa que este é un dos desencadenamentos dos brotes da enfermidade. Os nenos con lupus, se toman o sol, sempre deben facelo coa máxima protección solar posible; o ideal, no entanto, segue sendo que o eviten totalmente. Nos casos máis acusados de fotosensibilidad é posible, mesmo, que deban evitar a luz das lámpadas ou das barras dos fluorescentes, informa Colom.

En canto aos adultos, ademais de protexerse do sol, as principais recomendacións pasan por acudir ás visitas regulares do médico e seguir o tratamento que este prescribise. Outros consellos que serven para a poboación xeral tamén son válidos nos pacientes de lupus: seguir unha dieta sa desprovista de alimentos grasos que entrañen risco cardiovascular e practicar exercicio, aínda que cada un dentro dos seus límites, como a natación, por exemplo, deporte que, segundo comprobouse, axuda a preservar a mobilidade, lembra a Asociación Valenciana de Lupus.

Pódeche interesar:

Infografía | Fotografías | Investigacións