Saltar o menú de navegación e ir ao contido

EROSKI CONSUMER, o diario do consumidor

Buscador

logotipo de fundación

Canles de EROSKI CONSUMER


Estás na seguinte localización: Portada > Saúde e psicoloxía > Atención sanitaria

Este artículo ha sido traducido por un sistema de traducción automática. Más información, aquí.

Albert Jovell Fernández, presidente do Foro Español de Pacientes

«Os pacientes españois queren participar nas decisións políticas que contribúan a perfeccionar o sistema sanitario»

  • Autor: Por
  • Data de publicación: Luns, 28 de Agosto de 2006

Todo médico axunta á súa condición de galeno a de paciente; pero o caso de Albert Jovell é excepcional. Este especialista catalán en saúde pública e medicamento preventivo propúxose fai tres anos organizar unha «piña» de asociacións de enfermos para formar unha fronte común reivindicativo. O Foro Español de Pacientes representa a un colectivo nada despreciable de enfermos, aos seus familiares e coidadores, a quen a sociedade debe, sen dúbida, algo máis que respecto. Coa súa axenda política «251.000 razóns para ser escoitados», o Foro pretende que aumente a concienciación dos políticos, as administracións e os médicos sobre as necesidades reais dos enfermos e os seus familiares, e impulsar unha maior democratización da sanidade española.

Todo apunta a que o Forum das Culturas non foi o único nado na Barcelona do 2004.

A idea de crear un foro español de pacientes naceu ese mesmo ano, tras un encontro previo que celebraramos en 2003 con medio centenar de asociacións. O Foro Español de Pacientes quixo así encher un oco no noso país, posto que nos faltaba un ente común a todos os colectivos de enfermos como os que existen nos países da nosa veciñanza. Redactamos unha carta de dereitos dos pacientes (Declaración de Barcelona) e acuñamos unha páxina web que segue en plena actividade (www.webpacientes.org). Así mesmo, brindamos a oportunidade de que os pacientes de enfermidades que aínda non obtiveran unha representación acreditada puidesen sumarse a este común empeño.

En España, con todo, a sanidade está parcelada en competencias autonómicas. Dificulta esta situación as súas ansias de representatividade?

Non constitúe ningún obstáculo; máis ben ao contrario. Nalgunhas comunidades está instaurada xa a figura do defensor dos pacientes, algo que lexitima moito máis as nosas reivindicacións e permítenos dispor dun interlocutor específico. Pero non nos limitamos á acción parcelada senón que establecemos tamén conversacións co Ministerio de Sanidade.

Cando a paciente protesta, adoita cargar as tintas contra o médico… Existe unha boa sintonía entre o Foro e os colectivos médicos?

A sintonía é perfecta, tanto cos colexios médicos como coas asociacións profesionais e sindicatos.

Tampouco as institucións administrativas saen indemnes das queixas.

«As autoridades sanitarias deberían mostrarse máis sensibles ás necesidades dos pacientes e escoitar as súas opinións e valoracións»Ás tradicionais queixas dos cidadáns relacionadas co sistema sanitario cabe sumar a case nula participación dos enfermos na toma de decisións que lles afectan e unha insuficiente ou testemuñal representación nos órganos de xestión e goberno da sanidade, tanto sanitarios como políticos, así como unha ignorancia deliberada das súas achegas por parte das administracións sanitarias. A nosa axenda política persegue que aumente a concienciación dos políticos, as administracións e os médicos sobre as necesidades reais dos enfermos e os seus familiares. Unha maior representación dos pacientes dentro das consellerías de Saúde das comunidades autónomas e a implantación da historia clínica electrónica universal incorporada ao cartón sanitario son dous das principais accións solicitadas; denunciando así mesmo as archiconocidas situacións expostas polas listas de espera, unha deficiente información sobre como funciona o sistema sanitario e a escasa participación dos pacientes na toma de decisións.

Que opinión merécelle a Lei de Autonomía do Paciente promulgada polo Parlamento no 2003?

As leis españolas contemplan de forma solvente tanto a cohesión e calidade dos servizos sanitarios como a autonomía do paciente no seu uso; con todo, non negarei que houbo dificultades para que ditas leis aplíquense en toda a súa extensión, e desde o Foro Español de Pacientes botamos en falta mecanismos de avaliación relativos á súa implantación.

En calquera caso, a democratización demanda algo máis que boas leis…

Estamos comprometidos cunha maior democratización da sanidade española mediante a incorporación activa dos representantes dos pacientes nos procesos de toma de decisións e a adopción dos principios da democracia deliberativa.Na actualidade, con todo, o certo é que non se conta cos pacientes nos procesos e tomas de decisións que lles afectan directamente a eles, como se evidenciou na ausencia da nosa organización nos testemuños convidados polo Parlamento para debater a Lei de Uso Racional de Medicamentos e Produtos Sanitarios. As autoridades sanitarias debesen mostrarse máis sensibles ás necesidades dos pacientes e escoitar as súas opinións e valoracións.

Custa pensar que haxa alguén neste país que non saiba das enfermidades crónicas, graves e debilitantes por unha experiencia próxima. Non é só un problema de moitos enfermos, senón tamén dos seus familiares.

Por extensión debese selo de toda a sociedade, pero no noso proxecto denominado «A Universidade dos pacientes» pretendemos crear un ámbito que recolla perfectamente as dúbidas, temores e problemas dos familiares e coidadores e proporciónelles un consello eficaz.

Unha das súas reivindicacións ten moito que ver coa función social dos medios de comunicación.

Solicitamos aos medios informativos que non divulguen noticias que non fosen adecuadamente contrastadas. As falsas expectativas que esas informacións xeran poden facer moito dano aos pacientes. Por pór un exemplo, a noticia de que en Madrid hai un especialista que cura os cancros con inxeccións de granulocitos. Non é unha información solvente, non foi contrastada coa opinión doutros expertos e, o que é peor, pode ferir a sensibilidade de pacientes e familiares que agarden unha curación a unha grave enfermidade. Facemos un simple chamamento á sensatez.Ao meu modo de ver, os medios teñen tamén unha magnífica oportunidade de levar a cabo unha educación sanitaria sobre temas de saúde con gran alarma social, como a SIDA ou a gripe aviaria.

251.000 VOCES, 11 ASOCIACIÓNS E UNHA AXENDA DE 20 PUNTOS

As 11 grandes asociacións que compoñen o Foro Español de Pacientes (que á súa vez representa a máis de 600 organizacións) son a Asociación Española Contra o Cancro, a Federación de Diabéticos Españois, a Federación Española de Enfermidades Raras, a Fundación Española do Corazón, a Fundación Hipercolesterolemia Familiar, a liga Reumatológica Española (estas seis son os membros fundadores), a Asociación Española de Afectados por Linfomas, a Asociación Española de Alérxicos a Alimentos e Látex, a Asociación Española de Trasplantados, a Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer e a Federación Española de Hemofilia. En total, son 251.074 os pacientes representados.

Albert Jovell subliña o feito de que o Foro non reclama unha atención altruísta, senón que a súa reivindicación está perfectamente estruturada nunha axenda política con 20 entradas, 20 accións coas que as administracións, os profesionais sanitarios e o conxunto da sociedade poden optimizar a súa sempre delicada situación:

  • Que as autoridades Sanitarias indiquen á poboación e ás asociacións de pacientes dunha forma entendible e fácil de acceder, cales son as competencias do Ministerio de Sanidade e Consumo e cales das Comunidades Autónomas, e que estas se orienten á mellora da equidade e a calidade da atención sanitaria.
  • Que todas as leis promulgadas nos ámbitos europeo, español e autonómico inclúan un calendario de execución e uns criterios e prazos de avaliación que garantan unha correcta implantación das mesmas en beneficio de todos os cidadáns.
  • Que o Senado Español convértase no foro de discusión dos temas sanitarios.
  • Que os parlamentos Español e Autonómicos teñan unha comisión específica de sanidade na que os representantes das asociacións de pacientes poidan expresar periodicamente as súas opinións e realizar as súas valoracións sobre os diferentes temas que lles afectan.
  • Que as Consellerías e Departamentos de Saúde das Comunidades Autónomas teñan un Consello Social formado por representantes das asociacións de pacientes.
  • Que os Parlamentos das comunidades autónomas nomeen un Defensor do Paciente e dóteno dos recursos necesarios para exercer as súas funcións.
  • Que se implante unha historia clínica electrónica universal incorporada no cartón sanitario para todos os usuarios do Sistema Nacional de Saúde.
  • Que os representantes dos pacientes participen nos órganos de goberno das institucións e centros sanitarios.
  • Que os representantes dos pacientes participen na elaboración dos Plans de Saúde das Comunidades Autónomas e nos Plans Nacionais de enfermidades promovidos polo Ministerio de Sanidade.
  • Que o Instituto Carlos III e os diferentes centros de investigación dediquen unha partida orzamentaria a programas específicos de investigación que respondan a necesidades identificadas polas asociacións de pacientes.
  • Que se promova unha política de investigación que favoreza o desenvolvemento de fármacos en fase I e II en España para permitir o acceso temperán a novos tratamentos dos pacientes españois, así como un mellor acceso ás tecnoloxías de diagnóstico pola imaxe que eviten demoras no diagnóstico e o tratamento.
  • Que se dote á Axencia do Medicamento dun orzamento específico para mellorar a calidade da información dispoñible sobre fármacos á que acceden os pacientes e os profesionais.
  • Que se promovan estratexias que garantan unha mellor coordinación entre a atención hospitalaria, a primaria e a sociosanitaria mediante a existencia dunha historia clínica compartida , o reforzamento das funcións do médico de atención primaria e a identificación dun profesional do medicamento como responsable do paciente no hospital.
  • Que se garantan os dereitos de confidencialidade e privacidade, así como revísese desde unha perspectiva ética as condicións de aplicación dos formularios de consentimento informado e a calidade da información recibida polos pacientes.
  • Que se promova un cumprimento coa terapia e adherencia aos tratamentos por parte dos pacientes crónicos mediante a identificación dun profesional de enfermaría como responsable do control, seguimento e educación do paciente na atención primaria.
  • Que os pacientes participen na determinación e avaliación dos indicadores que miden a calidade da atención sanitaria que reciben.
  • Que as facultades de Medicamento deseñen uns plans de estudo máis orientados a responder as necesidades dos pacientes e da sociedade actual que inclúan as materias de ética, política sanitaria, profesionalismo e comunicación médico-paciente, así como que incorporen a perspectiva do paciente no ensino nas aulas.
  • Que os servizos de atención ao usuario das institucións sanitarias teñan un responsable da xestión das listas de espera diagnóstica e terapéutica.
  • Que os colexios profesionais teñan unha sección ou vocalía dedicada aos pacientes e incorporen nos equipos de goberno e nas comisións deontolóxicas a profesionais enfermos.
  • Que os medios de comunicación avalíen e contrasten a calidade da información que proporcionan á poboación co obxecto de evitar a difusión de falsas expectativas con respecto aos avances científicos e a existencia de alarmas sociais innecesarias.

Pódeche interesar:

Infografía | Fotografías | Investigacións