Saltar o menú de navegación e ir ao contido

EROSKI CONSUMER, o diario do consumidor

Buscador

logotipo de fundación

Canles de EROSKI CONSUMER


Estás na seguinte localización: Portada > Saúde e psicoloxía > Investigación médica

Este artigo foi traducido por un sistema de tradución automática. Máis información, aquí.

Anna Maria Cuscó, presidenta da Fundación paira a Fibromialxia e a Síndrome de Fatígaa Crónica

A fibromialxia é una enfermidade complexa, na que interveñen varios factores e que afecta a diferentes órganos

  • Autor: Por
  • Data de publicación: Martes, 20deMaiode2008

A fibromialxia e a Síndrome de Fatiga Crónica non son enfermidades uniformes. Non se pode pensar nelas como bloque, senón que, dentro delas, están a empezarse a distinguir varios subgrupos, grazas aos estudos de perfís xenéticos. Os expertos exponse, mesmo, redefinilas e rebautizarlas, explica Anna Maria Cuscó, presidenta da Fundación paira a Fibromialxia e a Síndrome de Fatígaa Crónica, envorcada na investigación sobre estas enfermidades e que ten tres grandes proxectos entre mans.

A Fundación paira a Fibromialxia e a Síndrome de Fatiga Crónica xurdiu no ano 2002 paira impulsar proxectos de investigación. Cales son os principais?

Entre os proxectos máis importantes figura a continuación do primeiro estudo xenético que fixemos (inicialmente era un estudo reducido), que estamos a ampliar a máis SNPs (polimorfismos dun só nucleótido), tanto paira a fibromialxia como paira a Síndrome de Fatígaa Crónica (SFC). Tamén estamos a realizar un estudo multicéntrico cun novo fármaco, que pode ter consecuencias paira o control da fibromialxia; e estudamos patoloxías mitocondriales relacionadas co SFC. Temos outros traballos, pero estes son os de maior envergadura.

Falemos do estudo xenético. A fundación que preside foi a primeira en depositar una colección de mostras de ADN de enfermos con fibromialxia no Banco Nacional de ADN da Universidade de Salamanca. En que fase áchase o proxecto?

Neste traballo comparamos distintos perfís xenéticos “in situ”, tanto de España como doutros países, e a idea é facelo aínda máis amplo, aínda que xa temos algunhas conclusións importantes.

Por exemplo?

Entre os enfermos apréciase una gran diferenza de nivel de gravidade. E hai perfís xenéticos específicos paira os distintos SFC e de fibromialxia. Existe un factor que predí os casos máis difíciles.

Cal é ese factor?

O factor que establece a fronteira son uns locus (lugar do cromosoma onde está localizado un xene específico) xenéticos que teñen siglas diferentes ás da poboación xeral. O mapa do xenoma humano é como un libro con moitísimas palabras e, dependendo do título, ten un contido diferente. Tanto no caso da fibromialxia como de fatígaa crónica ese título é diferente só nos casos máis graves.

Estas investigacións xenéticas poden axudar a deseñar un tratamento personalizado paira os pacientes?

Perséguese conseguir una medicación á carta paira cada persoa que cumpra determinados criterios nestas enfermidades e que sería ampliable a outras, pero a longo prazo, nun intervalo de 10 a 20 anos.

Falando de medicación, en que consiste o fármaco que se ensaia neste estudo multicéntrico?

“O oxibato sódico, utilizado en narcolepsia ou somnolencia diúrna, reduce a dor e fatígaa”Os fármacos teñen distintos niveis de actividade na fibromialxia. A enfermidade está definida por uns puntos e existen uns trazos ou síntomas acompañantes que poden incidir nela. Pois ben, este fármaco vai buscar o perfil da enfermidade paira diminuír a dor. É o oxibato sódico, un fármaco que está indicado en pacientes que sofren narcolepsia ou somnolencia diúrna e que en estudos previos hase visto que reduce a dor e fatígaa.

De momento, os tratamentos actuais da fibromialxia e fatígaa crónica son sintomáticos…

Si, son sintomáticos, xa sexan paira tratar a dor, os trastornos do soño, os problemas dixestivos ou de alimentación, cando se presentan, mediante fármacos antiinflamatorios que corrixen cada un destes. Pero tamén se propuxo un, a pregabalina, que ten características específicas paira a fibromialxia. Con todo, debemos comprender que a fibromialxia non é una enfermidade uniforme, senón una entidade complexa, que afecta a diferentes órganos e con distinto grao de afectación en cada persoa. Ademais, non é una enfermidade lineal, senón una patoloxía na que interveñen varios factores e paira buscar a solución hai que ter en conta a todos e cada un deles.

Pero estamos ante a posibilidade de obter un fármaco específico?

Non, aínda é complexo.

E en canto ao terceiro proxecto que mencionou, en que fase atópase?

Precisamente, no Congreso da Coruña da Sociedade Española de Reumatoloxía que se celebrará proximamente, falaremos dese proxecto. Sempre que se adquire un coñecemento en investigación, resulta que é a antesala de tres portas máis que ábrense. Estudamos parámetros moi significativos a nivel do motor bioquímico que move a célula. A persoa con fatiga crónica non ten ningún tipo de alteración mitocondrial, pero una alteración nestes enfermos cumpre coas características de fatiga oxidativa e impide desenvolver actividade muscular. Por iso, levamos a cabo investigacións das mitocondrias -que son o pulmón celular- mediante biopsia muscular.

Son moitos os enfermos que terían afectadas as mitocondrias?

Sería un grupo moi específico de enfermos. Precisamente agora, estamos nun punto importante dentro do aceptado na esfera da reumatoloxía e do medicamento interno como fibromialxia e síndrome de fatiga crónica.

Que quere dicir?

Até agora falouse dunha soa definición, pero xa o ano pasado no Congreso Europeo EULAR (siglas de Liga Europa contra o Reumatismo), celebrado en Barcelona, postulouse que habería que revisala porque se está vendo que dentro da fibromialxia e do SFC existen subgrupos. Anos atrás, ocorreu o mesmo coa hepatite, das que se descubriu que había varios tipos (A, B, C). Do mesmo xeito agora preténdese delimitar mellor a definición de fibromialxia e do SFC. Isto sería un avance importante.

Por que?

Ao estar mellor perfilado un grupo, a orientación terapéutica paira cada subgrupo pódese facer con distintas medidas terapéuticas paira conseguir una maior eficacia. É coma se houbese diferentes enfermidades, con diferentes prognósticos e diferentes abordaxes. Aínda que non se fixo oficial, xa se aplica.

Aínda que a fundación que preside dedíquese á investigación, que precisan os pacientes con máis urxencia desde o punto de vista de recursos?

Que se lles atenda correctamente. A frase “eu tamén estou cansa”, “eu tamén teño dor” di moito. Por iso, atopar criterios médicos sólidos permítenos defender ás persoas afectadas. Neste sentido, a nosa fundación cada ano organiza una xornada no Colexio Oficial de Médicos de Barcelona, con motivo do Día Mundial da Fibromialxia, que se celebra o 12 de maio, onde se presentan os últimos avances científicos, pero tamén se fala doutros problemas que lles afectan, como a sexualidade -a unha persoa fatigada e con dor cústalle manter relacións sexuais-. Non se deben banalizar estas síndromes. Mesmo, na actualidade, proponse cambiarlles o nome para que se lles dea a importancia que teñen. Nesta liña, o libro “Encontros co invisible”, de Dorothy Wall, axente literaria que sufriu un forte brote de fatiga crónica e estivo en cama case catro anos, describe en primeira persoa os retos de convivir coa enfermidade.

LUCES Á CONFUSIÓN

Img mujer
Imaxe: Ana Labate

Fibromialxia e Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) non só se confunden entre os pacientes e a poboación xeral, senón tamén entre os propios médicos. Una alta proporción destes profesionais de idade media finalizaron os seus estudos na década do setenta, cando aínda non se lles ensinaban estas enfermidades. Segundo esta experta, «a fibromialxia é una alteración do sistema nervioso central que se autoengana a si mesmo», confundindo os estímulos que chegan desde o exterior e que interpreta como dor una caricia ou rozamento.

Ademais, malinterpreta esa dor sen graos de intensidade ou matices. Na parte que lle doe ao enfermo non se aprecia nada a primeira ollada, non hai nin inflamación nin lesión. En cambio, no SFC, una persoa ten un impacto -a nivel tóxico- e, a partir dese momento, o seu sistema inmunológico altérase, sofre reaccións por rutas inmunológicas non correctas. A pesar de que na fibromialxia a dor é moito máis intenso, no SFC tamén está presente. Por esta razón, hai que realizar una historia exhaustiva da dor, paira explicar ben ambas as entidades. As súas experiencias son distintas, pero chega un momento en que, cando están moi avanzadas, os cadros equipásense. Cando son máis graves, son máis difíciles de discernir, xa que ambas as patoloxías comparten síntomas.


Pódeche interesar:

Infografía | Fotografías | Investigacións