Segundo o recente “Estudo de situación e necesidades sociosanitarias das persoas con enfermidades raras en España”, o 75% dos afectados sentíronse discriminados algunha vez por sufrir unha enfermidade rara. Estes son algúns dos rechamantes datos que, ao facer balance do primeiro Día Mundial das Enfermidades Raras, achegou Antonio Bañón, vogal da Xunta Directiva da Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER) e profesor da Universidade de Almería.
O termo raro hai que entendelo nun sentido cuantitativo, xa que se consideran enfermidades raras as que se sitúan no limiar de cinco casos por 10.000 habitantes e de aí cara abaixo. Pero “raro” ademais neste ámbito fai referencia a unha enfermidade, tamén grave, pouco frecuente e altamente discapacitante.
Máis de tres millóns de persoas teñen unha das 7.000- 8.000 patoloxías pouco prevalentes ou raras.
Si, cada certo tempo aparece unha nova enfermidade rara. Dependendo dos progresos científicos que se fagan, cos estudos diagnósticos aumentan as posibilidades de diagnosticar novas patoloxías.
Moitos. Un dos fundamentais é o diagnóstico, que é moi tardío. Un estudo sobre as necesidades sociosanitarias destas persoas, publicado recentemente, demostra que o 20% dos afectados por enfermidades raras en España tardan dez anos en ter un diagnóstico certeiro. Este é o primeiro problema. O segundo é que a maioría destas patoloxías, preto do 90%, non teñen tratamento algún. E entre o diagnóstico e o tratamento danse moitos outros problemas, como a incomprensión, porque non se coñecen ben, ou o non ter os elementos sanitarios cubertos.
Estas enfermidades non só debutan na infancia, poden aparecer en calquera etapa da vidaO problema das necesidades sociosanitarias é consecuencia do atraso diagnóstico, xa que aumenta a gravidade das enfermidades. Segundo este informe, o 75% dos enquisados sentíronse discriminados por motivo da súa enfermidade na atención sanitaria, tanto se foron atendidos nun centro de atención primaria como nun hospital, pero tamén na súa vida cotiá -actividades de lecer, colexios, etc.- tiveron esa sensación. É algo moi notable. As familias que teñen algunha persoa cunha enfermidade rara destinan entre un 18% e un 19% dos seus gastos a cubrir os coidados do afectado.
Si, en moitas ocasións non só contestaron os enfermos senón tamén os seus familiares. En total responderon 715 persoas ás preguntas dese estudo.
.
O seguinte obxectivo de FEDER, á parte de continuar defendendo as necesidades das persoas con enfermidades raras e apoiar á Estratexia Nacional de Enfermidades Raras, é un plan elaborado pola Axencia de Calidade do Ministerio de Sanidade e Consumo para mellorar a atención ás persoas afectadas e cuxa aprobación se producirá en breve. Trátase do primeiro paso para profundar nun plan de acción para as enfermidades raras e financiar cun perfil máis definido centros especializados de referencia que debería haber para atendelas -dos que hai moi poucos en España-, segundo Antonio Bañón.
FEDER é un dos interlocutores que participaron na comisión que elaborou esta estratexia e que loitou para que se inclúan o maior número de reivindicacións posibles. Ademais, neste plan nacional tamén se teñen que implicar as distintas comunidades autónomas, con plans de regulación das enfermidades raras. Andalucía e Estremadura xa o fixeron, “pero non o resto”, informa Bañón. “Estamos a traballar para promover que todas as comunidades contemplen unha atención integral para as persoas con enfermidades raras desde os mesmos centros especializados de referencia e para intensificar a presenza en centros sanitarios e nas universidades e facultades de Medicamento”, explica este representante de FEDER.
