Saltar o menú de navegación e ir ao contido

EROSKI CONSUMER, o diario do consumidor

Buscador

logotipo de fundación

Canles de EROSKI CONSUMER


Estás na seguinte localización: Portada > Saúde e psicoloxía

Este artículo ha sido traducido por un sistema de traducción automática. Más información, aquí.

As enfermidades raras afectan a cinco de cada 10.000 persoas

A media de diagnóstico para estas patoloxías é de cinco anos

  • Autor: Por
  • Data de publicación: Mércores, 29 de Febreiro de 2012

Existen máis de 6.000 enfermidades raras que afectan a cinco de cada 10.000 persoas, o 7% da poboación mundial. A Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER) lembra este dato no Día Mundial das Enfermidades Raras, que ten como principal meta reivindicar a solidariedade internacional cara ás familias con patoloxías pouco frecuentes.

Tamén con motivo do Día Mundial das Enfermidades Raras, FEDER, en colaboración coa Organización Europea de Enfermidades Raras (EURORDIS), puxo en marcha en xaneiro a campaña “Vacínache contra a Indiferenza”, que inclúe máis de 100 accións para lograr situar ás enfermidades raras “como unha prioridade social e sanitaria”, xa que a falta de información e o descoñecemento social destas enfermidades “provoca situacións tales como que a media de diagnóstico para estas patoloxías sexan de cinco anos ou que o 76% das persoas con estas enfermidades senta rexeitado e discriminado”, sinala FEDER.

A campaña pretende reivindicar medidas urxentes que melloren a vida do tres millóns de españois con estas enfermidades. Por iso, ademais de concienciar á sociedade civil sobre a importancia da abordaxe destas patoloxías, FEDER quere sensibilizar ás administracións públicas -nacionais e autonómicas- para que impulsen medidas concretas que melloren o día a día das familias. Desta forma, no marco da Campaña lanzarase o “Informe de Alerta sobre as graves consecuencias das políticas de recorte”, que irá acompañado dun “Informe de Propostas para mellorar a atención das persoas con enfermidades raras”.

A iniciativa conta con máis de 200 asociacións de pacientes implicadas, 50 empresas solidarias e entidades adheridas á campaña, con Vicente do Bosque como imaxe da mesma e tres carreiras solidarias. Ademais, como principal novidade, a Campaña terá este ano unha especial presenza en redes sociais e smartphone. Así, a través de Facebook e Twitter “a sociedade pode apoiar este día mundial e sumarse á campaña ‘Vacínache contra a indiferenza’”, destaca FEDER.

A Federación tamén desenvolveu aplicacións específicas para dispositivos móbiles na que os usuarios poderán acceder a toda a información e realizar doazóns para os proxectos e servizos da organización.

Por outra pare, no “II Xornada Balear de Enfermidades Raras”, que se celebra no Hospital Universitario Son Espases, expúxose que estas patoloxías son a primeira causa de morte na idade pediátrica e afectan aproximadamente ao 3% dos recentemente nados, á vez que representan en conxunto a entre o 30% e o 50% dos ingresos pediátricos. Ademais, nunha das últimas revisións das 12.480 historias clínicas de pacientes remitidas ao Servizo de Xenética do Hospital Son Espases, detectáronse 2.796 pacientes con enfermidades raras, con representación de 318 patoloxías diferentes.

Pódeche interesar:

Infografía | Fotografías | Investigacións