Saltar o menú de navegación e ir ao contido

EROSKI CONSUMER, o diario do consumidor

Buscador

logotipo de fundación

Canles de EROSKI CONSUMER


Estás na seguinte localización: Portada > Saúde e psicoloxía

Este artigo foi traducido por un sistema de tradución automática. Máis información, aquí.

As enfermidades raras afectan a tres millóns de persoas en España

Hoxe celébrase o Día Europeo destas patoloxías, a maioría dexenerativas, incurables e incapacitantes

  • Autor: Por
  • Data de publicación: Venres, 29deFebreirode2008

Non é casual que un día tan estraño como o de hoxe, 29 de febreiro (só existe nos anos bisiestos, cada catro anos), fose elixido para celebrar o primeiro Día Europeo das Enfermidades Raras. Baixo a lema “Un día único para persoas únicas”, os enfermos “raros” queren lembrar que son vítimas de patoloxías minoritarias que afectan a unha de cada 2.000 persoas ou menos. Estes enfermos senten invisibles para a cidadanía, os médicos e as administracións.

Img enfermedades
Imaxe: CONSUMER EROSKI

No noso país hai un tres millóns de persoas afectadas por enfermidades raras (uns 25 millóns na UE). Entre eles atópanse os 12.000 afectados pola síndrome de Marfan; os preto de 5.000 pacientes de fibrosis quística; os 200 casos de enfermidade de Wilson; os 80 da síndrome de Apert, ou o só seis enfermos da síndrome de Joubert.

O 80% das enfermidades raras son de orixe xenética descoñecido, dexenerativas, incurables e moi incapacitantes. Son tan misteriosas que desaniman aos científicos porque apenas hai casos para investigar ou están dispersos polo mundo, de modo que se sabe pouco delas. Ademais, á industria farmacéutica non lle interesa buscar medicamentos debido á escasa clientela potencial e a falta de beneficios.

Atención Primaria, o punto negro

As enfermidades raras son complexas e atacan en varias frontes, polo que requiren segundas, terceiras opinións e o traballo coordinado de distintos especialistas. O principal punto negro sería a Atención Primaria. “Se o médico de cabeceira ou o pediatra non teñen boa información non poderán derivar nunca ao enfermo aos especialistas adecuados”, sinala Rosa Sánchez de Veiga, presidenta da Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER).

Case o 70% dos enfermos “raros” di que as súas dificultades de diagnóstico nacen da Atención Primaria

Segundo un estudo europeo, case o 70% dos enfermos “raros” di que as súas dificultades de diagnóstico nacen da Atención Primaria. Cando por fin logran un diagnóstico, nun 40% dos casos é erróneo. Se hai un veredicto claro ou o médico de primaria envía ao enfermo aos especialistas correctos, xorde o problema do tratamento e os seus custos.

A gran esperanza para estes pacientes é a investigación xenómica e proteómica, pero de momento téñense que conformar con coidados paliativos que con frecuencia non cobre a Seguridade Social, ou o trato é desigual segundo a comunidade autónoma. España, en todo caso, “está á cola de Europa, xunto con Grecia” en financiamento, afirma Rosa Sánchez de Veiga.

Necesidades económicas

FEDER considera “esencial” cubrir as necesidades económicas dos pacientes con enfermidades raras. Mellorar a calidade de vida dos afectados sen minguar os seus ingresos “debe ser unha prioridade das administracións se se quere evitar o empobrecimiento tan grande que actualmente asexa ás familias”.

A presidenta desta asociación explica que “na maioría dos países europeos, as prestacións económicas adxudícanse dependendo do grao de minusvalía obtido. Por iso, se o médico encargado do informe non coñece a enfermidade en profundidade: orixe, prognóstico, tratamento, etc., o informe será incorrecto, e o paciente recibirá, por tanto, unha valoración da súa minusvalía insuficiente que ten como resultado unha descompensación económica”.

Os pacientes téñense que conformar con coidados paliativos que con frecuencia non cobre a Seguridade Social

“A realidade pon de manifesto que a España aínda queda moito camiño por percorrer se se quere igualar a países como Dinamarca ou Alemaña”, subliña Sánchez de Veiga, que espera que a situación cambie coa recentemente aprobada Estratexia Nacional para as Enfermidades Raras.

Compromiso dos farmacéuticos

Cada vez son máis os sectores profesionais que entenden a importancia de responder e atender correctamente as necesidades dos afectados por enfermidades raras. Neste sentido, Pedro Capela, presidente do Consello Xeral de Colexios Oficiais de Farmacéuticos, manifestou o “compromiso da profesión farmacéutica cos pacientes con enfermidades raras. Non en balde, o Consello Xeral e FEDER asinamos recentemente un convenio para establecer unha canle de colaboración directa e permanente, que permita unha mellor formación e información dos profesionais farmacéuticos”.

Segundo Capela, a profesión farmacéutica “é plenamente consciente desde hai moito tempo da problemática que suscitan estas enfermidades, e por iso, ademais de apoiar todas as iniciativas que se realizan desde os Colexios, colaboramos de forma activa no estudo e na difusión destas enfermidades e dos medicamentos que a elas se asocian”.

Pódeche interesar:

Infografía | Fotografías | Investigacións