Saltar o menú de navegación e ir ao contido

EROSKI CONSUMER, o diario do consumidor

Buscador

logotipo de fundación

Canles de EROSKI CONSUMER


Estás na seguinte localización: Portada > Saúde e psicoloxía

Este artigo foi traducido por un sistema de tradución automática. Máis información, aquí.

Case tres millóns de españois padecen una das máis de 3.000 ‘enfermidades raras’

Os afectados quéixanse do descoñecemento médico e a falta de centros paira atendelos

  • Autor: Por
  • Data de publicación: Domingo, 26deMaiode2002

Case tres millóns de españois padecen algunha das máis de 3.000 patoloxías consideradas como enfermidades raras. A Organización Mundial da Saúde (OMS) inclúe nesta denominación de enfermidades raras aquelas que teñen unha prevalencia menor de 5 casos por 10.000 persoas, un amplo abanico que recolle afeccións máis coñecidas e frecuentes como a hemofilia ou o enanismo, e outras moito máis descoñecidas como a de Gaucher, a enfermidade de Fabry-Anderson ou outras como a síndrome de «os ósos de cristal». Tamén se inclúen as patoloxías debidas a certos estímulos ambientais cunha localización xeográfica moi variable, como é «a síndrome do aceite tóxico», de alta incidencia en España, pero practicamente descoñecida no resto do mundo.

O presidente da Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER), Moisés Abascal, que agrupa a 48 asociacións diferentes de enfermos e familiares que representan máis de 300 patoloxías, pide máis apoio por parte da administración.

Coa unión dos afectados preténdese chamar a atención cara aos problemas destas patoloxías que se enfrontan a miúdo ao descoñecemento por parte dos médicos, á falta de centros especializados e á desgana da industria farmacéutica que non dirixe os seus esforzos á procura de tratamentos que non lles reportan tantos beneficios como outras enfermidades máis prevalentes.

O Centro de Investigación da Síndrome do Aceite Tóxico e Enfermidades Raras (Cisater), que pertence ao Instituto Carlos III do Ministerio de Sanidade, é por agora o organismo da administración de referencia, aínda que desde o Partido Popular instouse ao Goberno á creación dun Instituto Nacional de Investigación Clínica e Básica de Enfermidades Raras. O director do Cisater, Manuel Pousada, considera que hai que evitar atrasos no diagnóstico destas enfermidades, a maioría congénitas, e recoñece que hai ocasións en que os afectados deberon esperar anos de peregrinaxe ata lograr un diagnóstico correcto.

Pódeche interesar:

Infografía | Fotografías | Investigacións