Baixo a lema “Avanzando a pesar da crise”, este 12 de maio celébrase o Día Mundial da Fibromialxia e da Síndrome de Fatiga Crónica con dous obxectivos: informar á poboación e facer chegar aos afectados a investigación médica máis importante. Desde a Fundación para a Fibromialxia e a Síndrome de Fatiga Crónica preocupa que estas doenzas sexan aínda pouco coñecidas, a pesar do número de pacientes, e que en moitas ocasións sexan difíciles de comprender, polo que estas persoas senten rexeitadas. Neste artigo exponse que cuestións reivindícanse con motivo desta xornada e cales son os síntomas da enfermidade, que van máis aló da simple dor ou fatiga.
O día 12 de maio celébrase o Día Mundial da Fibromialxia e a Síndrome de Fatiga Crónica coa lema “Avanzando a pesar da crise”. Baixo esta premisa, a conmemoración deste ano ten un dobre obxectivo: dar a coñecer estas enfermidades á sociedade e ofrecer á afectados información das novidades máis relevantes publicadas no último ano nas revistas médicas de máis renome mundial, nunha linguaxe sen moitos tecnicismos para que lles sexa comprensible a mensaxe. “Iso permítelles poder constatar que, a pesar da crise e aos recortes que sufrimos todos, séguese investigando e seguen xurdindo avances neste campo”, apunta Anna Maria Cuscó, presidenta da Fundación para a Fibromialxia e a Síndrome de Fatiga Crónica.
Desde a Fundación, a maior preocupación sobre estas doenzas é que aínda sexan enfermidades pouco coñecidas e difíciles de comprender. A Dra. Cuscó explica que os afectados “senten invisibles ante a sociedade, cando non, rexeitados como enfermos”. Así, manifesta que reivindicalos como tales é aínda unha materia pendente que hai que poder aprobar nalgún momento.
Os afectados necesitan e demandan atención especializada por parte dun equipo médico multidisciplinar
Pero, que recursos precisan os afectados con máis urxencia? A presidenta da Fundación expón que os afectados necesitan e demandan atención especializada por parte dun equipo médico multidisciplinar. “Son enfermidades moi complexas. Na maioría, a persoa requirirá asistencia prolongada e o tratamento irá encamiñado a reducir os síntomas, xa que existe a posibilidade de mellora. No entanto, nalgúns casos estas enfermidades chegan a ser invalidantes a partir dun determinado momento da súa evolución”, puntualiza.
Na actualidade, hai varios estudos en curso de medicamentos específicos. Os esforzos están dirixidos a obter ferramentas terapéuticas máis eficaces e con menor presencia de efectos secundarios pero, con todo, son fármacos destinados só a paliar síntomas concretos. Por desgraza, non hai en perspectiva ningunha diana terapéutica que permita deseñar fármacos cun efecto global.
Entre a dor e a fatiga, multitude de síntomas
A fibromialxia é unha enfermidade crónica que afecta a un 3% e un 4% da poboación en xeral, o que supón entre 1.200.000 e 1.900.000 de españois. No entanto, elas levan a peor parte: os datos estiman que entre o 85% e o 90% dos afectados son mulleres en idade laboral. Hai poucos casos rexistrados que se inicien na infancia ou máis aló dos 65 anos.
Esta afección do sistema nervioso provoca dor xeral, sobre todo no aparello músculo-esquelético, ten unha evolución que supera o tres meses e provoca un cansazo constante en diferentes graos. Pero, en contra do que se cre, non só consiste en sufrir este síntoma, senón tamén outros moitos tan variados como insomnio, problemas de concentración e de memoria e, mesmo, alteracións gastrointestinales e períodos menstruales dolorosos. As causas da fibromialxia non están aínda demasiado claras. Parece ser que hai algunhas que poderían estar relacionadas co feito de sufrir tensión postraumática debido a un acontecemento estresante, lesións recorrentes ou determinadas enfermidades. Tamén hai especialistas que apuntan a unha orixe xenética.
Doutra banda, a síndrome de fatiga crónica é tamén un trastorno complexo que, de igual maneira que a fibromialxia, chega a producir unha desvalorización importante da calidade de vida da persoa afectada. O síntoma principal que declaran os enfermos é a sensación de cansazo extremo e insuperable que non cede co descanso e que se acompaña de trastornos inmunológicos, neurológicos, neuromusculares e neuroendocrinos. Hai outros signos que comparte coa fibromialxia e coa sensibilidade química múltiple. Con todo, tamén se dan outros como a ansiedade e a depresión, que ás veces custa esclarecer, se se trata dos sinais da enfermidade ou dos efectos que ten a enfermidade nos afectados.
Descoñécese, tamén, cal é a causa desta doenza, aínda que moitos estudos apuntan que podería ser multifactorial. Tamén se suxeriu que hai algúns elementos que poderían estar involucrados no seu desenvolvemento: algunhas infeccións víricas, determinados patróns nas respostas do sistema inmunológico, sufrir algunha enfermidade vírica e exposición a algúns axentes químicos. Pero aínda faltan estudos que sustenten esta proposta.
