Artigo traducido por un sistema de tradución automática. Máis información aquí.

Día Mundial da Fibromialxia, moito máis que unha dor xeneralizada

Aínda non hai un tratamento eficaz para curar esta enfermidade crónica, só para aliviar síntomas como a dor e a fatiga
Por Clara Bassi 12 de Maio de 2013
Img dia fibromialgia list
Imagen: somospacientes

Hoxe, 12 de maio, celébrase o Día Mundial da Fibromialxia. Os afectados por esta enfermidade crónica supoñen entre un 2% e un 4% da poboación xeral e, na súa maioría, son mulleres. Ao contrario do que se cre, esta síndrome non só produce dor xeneralizada e constante, senón outros moitos síntomas tan variados como insomnio, problemas de concentración e de memoria e, mesmo, alteracións gastrointestinales. Para unha mellor atención, as asociacións de enfermos reclaman a creación de unidades multidisciplinares con distintos especialistas. Neste artigo explícase a orixe da fibromialxia, os síntomas e os tratamentos dispoñibles.

Hoxe, 12 de maio, coa celebración do Día Mundial da Fibromialxia quérese chamar a atención sobre as necesidades dos afectados por esta enfermidade que a Organización Mundial da Saúde (OMS) recoñece desde 1994. Sófrea entre o 2% e o 4% da poboación xeral, unha porcentaxe moi alta, segundo diferentes estudos, o que se traduce en 1.900.000 españois afectados, dos cales o 85% son mulleres, moitas delas novas e en idade laboral.

A fibromialxia é un cadro ou síndrome, posto que ten moitos e variados síntomas e signos. Caracterízase por dor xeneralizada, crónico, constante e moi invalidante, fatiga extrema, insomnio, problemas de concentración e de memoria, alteracións gastrointestinales (como estreñimiento e diarrea), hormigueos en mans e pernas, contracturas, sequedad da pel, os ollos e a boca e intolerancias a múltiples fármacos e alimentos, así como ansiedade e depresión.

Fibromialxia: a orixe da dor

“Aínda que a fibromialxia ten moitos síntomas, o que a define é a dor xeneralizada. Aos pacientes dóelles todo, mesmo que lles peiteen ou lles corten as uñas ou o pelo. É unha dor esaxerada. Tradicionalmente, pensouse que era un problema reumatológico, pero hoxe sabemos que é neurológico e que se debe a unha alteración das funcións do sistema nervioso central“, explica José María Gómez Argüelles, neurólogo do Hospital da Luz (Conca) e da Clínica A Luz (Madrid) e coordinador do Grupo de Estudo de Fibromialxia da Sociedade Española de Neurología (SEN).

Este mal funcionamento do sistema nervioso central repercute nos músculos, as articulacións e a pel, conduce a todos eses síntomas e explica que, cando se realizan probas de imaxe ou analíticas aos enfermos de fibromialxia, non se detecte nada. Isto levou a darlle pouca credibilidade á enfermidade e a tachar aos afectados de persoas con problemas psicolóxicos ou psiquiátricos. Con todo, os pacientes senten dor.

O atraso do diagnóstico e a ausencia dun tratamento eficaz é unha situación angustiante para os afectados de fibromialxia
Ata hai pouco non se podía visualizar o porqué desta dor. Pero, en datas recentes permitiuno a resonancia magnética funcional. Para iso, aplicouse un estímulo doloroso nunha parte do corpo do afectado e observouse a área involucrada na resposta a ese estímulo. Púidose ver que, nos pacientes con fibromialxia, hai máis parte do cerebro implicado, é dicir, que se activan máis neuronas (ou células cerebrais) fronte a ese estímulo doloroso, o que explica que senta tanto dor xeneralizada no corpo e tamén haxa problemas de concentración e de memoria.

A pesar da súa orixe no sistema nervioso central, esta non é unha enfermidade neurodegenerativa -os enfermos non terminarán en cadeira de rodas ou encamados-, pero si unha doenza que cursa en brotes ou oscilacións, épocas durante as cales os pacientes senten máis dor que noutras.

Pouco diagnóstico da fibromialxia

Debido ás características da fibromialxia, que afecta a moitos sistemas do corpo (sistemas nervioso, intestinal, dermatológico e límbico) e á inexistencia dunha proba específica para establecela, esta tarda en diagnosticarse entre cinco e oito anos. Os enfermos ven obrigados a unha peregrinaxe por distintas consultas médicas e a pasar por diferentes especialistas ata dar co ditame. Segundo datos do EPIFFAC, o primeiro estudo epidemiolóxico do impacto familiar e laboral da Fibromialxia en España, “as pacientes poden tardar sete anos en chegar ao diagnóstico e perden ao redor de 1.000 euros mensuais de poder adquisitivo”.

Como aseguran diferentes investigacións, ata o 90% dos afectados non están diagnosticados. “Afírmase a miúdo que a fibromialxia é un diagnóstico de exclusión, ao que se chega despois de descartar outras enfermidades e isto fai que se atrase o diagnóstico. Pero se se teñen en conta síntomas como que ao paciente desbástalle todo, a fatiga, o estreñimiento e a diarrea, é moi difícil equivocarse e cometer un erro”, sinala Gómez Argüelles.

Tratamentos para síntomas da fibromialxia

Hoxe aínda non hai dispoñible un tratamento que demostrase cambiar a evolución da enfermidade nin tampouco curativo, senón só para aliviar síntomas como a dor e a fatiga. Entre as distintas terapias actuais figuran o exercicio moderado e adaptado e as terapias de afrontamiento da enfermidade, para axudar a convivir con ela, desde o punto de vista psicolóxico.

Non hai dispoñible un tratamento que demostrase cambiar a evolución da fibromialxia nin tampouco curativo

En cambio, “non se demostrou que os fármacos modifiquen de forma significativa esta patoloxía e nin en España nin en Europa hai ningún medicamento aprobado especificamente para tratala”, insiste o especialista.

Agora, grazas ao achado de que a fibromialxia se orixina no sistema nervioso central, nos próximos anos poida que desenvólvanse novos tratamentos enfocados a atacar a raíz do problema e que, por tanto, poderían ser máis efectivos. Na actualidade, xa se aplica a técnica de estimulación eléctrica ou magnética, dirixida ás zonas do cerebro que están modificadas porque teñen o sinal alterado da dor, así como técnicas para evitar as intolerancias aos fármacos ou os alimentos. “Tamén se proban fármacos que actúan ao nivel do sistema nervioso central, como os neuromoduladores, os antiepilépticos ou os antidepresivos, que modulan o sistema nervioso, pero cuxa eficacia é moi baixa, porque non actúan nas áreas afectadas neste tipo de pacientes”, precisa Gómez Argüelles.

A voz dos pacientes

Cada asociación de afectados festexa hoxe o Día Mundial da Fibromialxia coa súa propio lema e accións. Entre elas está AFIBROM, unha das máis grandes (conta con máis de 3.000 asociados) e a única declarada de utilidade pública en España, que procederá á lectura dun manifesto.

Entre outras reivindicacións, os pacientes insisten en que se fomente a investigación; que se axilicen os procesos de incapacidades, posto que os afectados apenas poden traballar e a crise actual ha enlentecido estes procesos; e que se cren unidades multidisciplinares, onde distintos profesionais (neurólogos, reumatólogos, etc.) poidan chegar a un diagnóstico precoz e a un bo seguimento dos afectados. Isto axudaría aos propios pacientes e sería un aforro para o Sistema Nacional de Saúde, segundo información de Maite Ramos, presidenta de AFIBROM.

O atraso diagnóstico actual e a ausencia dun tratamento eficaz é unha situación angustiante, polo que “a desesperación conduce á depresión a moitos deles. O 40% teñen depresión, consecuencia dunha doenza que non se explica de maneira adecuada e que non ten tratamento”, afirma Ramos.