Saltar o menú de navegación e ir ao contido

EROSKI CONSUMER, o diario do consumidor

Buscador

logotipo de fundación

Canles de EROSKI CONSUMER


Estás na seguinte localización: Portada > Saúde e psicoloxía > Problemas de saúde

Este artigo foi traducido por un sistema de tradución automática. Máis información, aquí.

Día Mundial das Enfermidades Raras

A campaña deste ano céntrase en concienciar sobre a falta de equidade e as inxustizas que viven as familias dos afectados

  • Autor: Por
  • Data de publicación: Venres, 28deFebreirode2014

Como cada ano, o 29 de febreiro celébrase o Día Mundial das Enfermidades Raras. Denominadas deste xeito porque afectan a un número moi baixo de persoas, no noso país prexudican a un tres millóns. Este ano o obxectivo da conmemoración céntrase en sensibilizar á poboación sobre estas patoloxías tan pouco frecuentes e, ademais, facer visible a falta de equidade e as inxustizas que viven as familias dos pacientes. A continuación detállanse algúns aspectos desta campaña e achéganse os datos destas enfermidades en España. Ademais, explícase que busca a iniciativa “O soño de Rafa” que se puxo en marcha desde a Asociación Duchenne Parent Project España.

Img enfermedades raras 2016 art
Imaxe: Rare Disease Day

Como cada ano, a Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER) celebra, en coordinación coa Organización Europea de Enfermidades Raras (EURORDIS) e a Alianza Iberoamericana de Enfermidades Raras (ALIBER), o Día Mundial das Enfermidades Raras para sensibilizar sobre estas enfermidades de baixa prevalencia e facer fincapé na falta de equidade que sofren as familias das persoas que as padecen.

Este ano, coa lema “Creando redes de esperanza”, o FEDER alerta que España quedará fóra da convocatoria das Redes Europeas de Referencia, se non se toman as medidas necesarias. Formar parte destas redes implica que no noso país haxa unha rede asistencial de traballo conxunto. Con todo, aquí isto non se cumpre e, mesmo, os Centros, Servizos e Unidades de Referencia (CSUR) non están coordinados entre si.

Moitas enfermidades raras son invalidantes, afectan a nenos e requiren coidados especiais e tratamentos para sempre
A iso hai que sumarlle que en España existe un acceso desigual aos recursos dispoñibles para a atención dos afectados e as súas familias. A oferta de servizos para o diagnóstico, o tratamento e a rehabilitación destes pacientes varían enormemente, en termos de dispoñibilidade, tanto na Unión Europea como dentro do territorio español. De feito, tal e como reclaman desde o FEDER, que un afectado poida acceder a unha atención apropiada depende da xeografía.

Tampouco hai dispoñible un modelo uniforme de prestación nin de coordinación de dispositivos asistenciais sanitarios e sociais e, en palabras de Alba Ancochea, directora do FEDER, faise “imprescindible o establecemento de canles de información, comunicación e coordinación entre os diferentes ámbitos e os diferentes sectores implicados”, como os servizos sociais, sanidade e educación, coordinación entre Atención Primaria, Atención Hospitalaria e os CSUR, así como a coordinación entre as administracións, profesionais, asociacións de pacientes e industria.

Os datos das enfermidades pouco frecuentes

As enfermidades raras son un conxunto de patoloxías das que se identificaron máis de 7.000; moitas son invalidantes, afectan a nenos e requiren coidados especiais e tratamentos para sempre. En España estímase que tres millóns de persoas padecen enfermidades de baixa prevalencia. O FEDER, que está composta por máis de 200 asociacións, traballa de forma integral coas familias dos afectados dunha enfermidade rara, para mellorar a súa calidade de vida.

Os datos que recolle a federación sobre as enfermidades as enfermidades raras son os seguintes:

  • Afectan a 5 de cada 10.000 persoas. En España, segundo o Instituto Nacional de Saúde Carlos III, como mínimo hai tres millóns de persoas afectadas por algunha delas.
  • O 80% delas son xenéticas e o 85%, crónicas.
  • O 85% dos pacientes precisa tratamento farmacolóxico durante toda a vida, ademais doutros tratamentos, como fisioterapia, axudas técnicas e ortopedia, transporte adaptado, asistencia persoal e a adaptación das súas vivendas. Todo iso supón un impacto negativo na renda familiar.
  • A media de tempo que transcorre ata que se obtén o diagnóstico é de cinco anos, aínda que ata un 20% dos afectados tarda máis de 10 en ter un diagnóstico certeiro.
  • Durante o tempo que pasa ata que se recibe o diagnóstico, o 40,9% dos afectados non conta con tratamento nin apoio, ao 26,7% prescríbeselle un tratamento inadecuado e ao 26,8% agrávaselle a enfermidade.
  • Viaxar en busca do especialista ou a unidade hospitalaria idónea para obter o diagnóstico e tratamento adecuado supón o 20% dos ingresos anuais de cada familia cun membro afectado.

Distrofia muscular de Duchenne

A distrofia muscular de Duchenne é a miopatía máis frecuente. Afecta a un de cada 3.500 nenos no mundo, o que supón preto de 20.000 casos novos cada ano. Ademais, é a máis grave, e aínda non dispón de tratamento. As mulleres son portadoras sas, pero a enfermidade só afecta a homes. Os seus síntomas maniféstanse entre o tres e cinco anos e, ao dez, os pequenos xa necesitan cadeira de rodas. Ao final da adolescencia, os afectados sofren complicacións cardiovasculares (cardiopatía dilatada) e respiratorias de gravidade, potencialmente mortais. Ata hai pouco a súa esperanza de vida non superaba os 30 anos, pero agora, cos coidados e tratamentos apropiados poden exceder os 40 anos.

Coincidindo co Día das Enfermidades Raras deste 29 de febreiro, desde a Asociación Duchenne Parent Project España lanzouse a iniciativa “O soño de Rafa“. Relata a historia de Rafa, un mozo sevillano de 21 anos con distrofia muscular de Duchenne que, a pesar das limitacións que lle supón a enfermidade, quere conseguir o seu soño: ser xornalista deportivo. A finalidade é sensibilizar á poboación sobre esta gran descoñecida, á vez que recadar fondos para a investigación e o desenvolvemento de novos tratamentos e terapias efectivas que consigan aumentar a esperanza e a calidade de vida dos mozos afectados.

RSS. Sigue informado

Pódeche interesar:

Infografía | Fotografías | Investigacións