Saltar o menú de navegación e ir ao contido

EROSKI CONSUMER, o diario do consumidor

Buscador

logotipo de fundación

Canles de EROSKI CONSUMER


Estás na seguinte localización: Portada > Saúde e psicoloxía > Problemas de saúde

Este artículo ha sido traducido por un sistema de traducción automática. Más información, aquí.

Día Mundial das Enfermidades Raras

Preto do 7% da poboación mundial padece algunha das 7.000 enfermidades raras identificadas o momento

  • Autor: Por
  • Data de publicación: Xoves, 28 de Febreiro de 2013

Hoxe, 28 de febreiro, celébrase o Día Mundial das Enfermidades Raras, baixo a lema “Enfermidades raras, máis frecuentes do que imaxinas”. De feito, máis de tres millóns de españois sofren algunha delas. Os afectados reclaman medidas para acelerar o diagnóstico que no 20% dos casos pode tardar ata dez anos en chegar. Neste artigo explícase a que se lle denomina enfermidade rara e que impacto ten no seo da familia e a súa economía.

Imaxe: FEDER

As enfermidades raras son aquelas que afectan a cinco de cada 10.000 persoas. Segundo o Instituto Nacional de Saúde Carlos III, en España habería tres millóns de persoas con algunha delas, mentres que en Europa serían 25 millóns os afectados e en EE.UU. uns 27 millóns, corroboran os datos da Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER). En total, preto do 7% da poboación de todo o mundo convive con estas patoloxías pouco frecuentes.

O 28 de febreiro, FEDER, de forma coordinada coa EURORDIS (Organización Europea das Enfermidades Raras), celebra o seu Día Mundial, nesta ocasión baixo a lema “Enfermidades raras, máis frecuentes do que imaxinas”, para sensibilizar sobre un conxunto de doenzas -das que se identificaron máis de 7.000- que a miúdo pasan desapercibidas e que levan aos seus afectados a unha auténtica peregrinaxe por médicos e hospitais ata que son diagnosticados.

Enfermidades raras: atraso diagnóstico e solucións

O 20% das persoas con enfermidades raras tardan máis de dez anos en diagnosticarse. Con motivo da celebración do seu Día Mundial, presentouse o estudo ENSERio2, elaborado por FEDER, a Fundación Especial Caixa Madrid e o apoio da Fundación ONCE, que reflicte o modelo sanitario que debería implementarse para contribuír a paliar a demora no diagnóstico destas doenzas nas comunidades de Madrid, Cataluña, Andalucía, Comunidade Valenciana, Estremadura e Comunidade de Murcia.

Moitas enfermidades raras son invalidantes, afectan a nenos e requiren coidados especiais e tratamentos para sempre

Este informe sucede a outro, ENSERio, de hai un ano e medio, co que se pretendeu descubrir cales eran as principais necesidades da poboación afectada polas enfermidades pouco frecuentes en España. “O obxectivo destes estudos non foi pedir un aumento dos recursos, senón configurar un modelo sanitario de maneira que se poidan optimizar os recursos existentes, a través dunha rede de coordinación”, explica Juan Carrión, presidente de FEDER.

O modelo sanitario que propón FEDER para atender aos afectados baséase en: a elaboración dun mapa dos expertos nestas patoloxías en España; establecer circuítos de derivación para que cheguen ata eles os casos sospeitosos de sufrir unha enfermidade rara; e recoñecer ás unidades ou centros de referencia no seu diagnóstico e tratamento integral. “Non se trata de pór en marcha novos dispositivos sanitarios, o que sería inviable, senón de aproveitar os que xa funcionan como tales nos hospitais españois”, insiste FEDER.

Impacto da enfermidade rara na familia

O 80% das enfermidades raras son xenéticas e o 85% son crónicas, polo que teñen un importante impacto non só no afectado que debe convivir con ela toda a vida, senón na súa familia. Hai que ter en conta que moitas destas patoloxías pouco prevalentes son invalidantes, afectan a nenos e requiren coidados especiais e tratamentos para sempre que poden resultar moi gravosos para a economía familiar.

“Os recortes sociosanitarios han tido un importante impacto nas familias que teñen a cargo un afectado. Unha das súas necesidades é que llas exima do copago farmacéutico, xa que o gasto farmacéutico chegouse a triplicar no caso dalgunhas patoloxías. Por pór un exemplo, agora, un tratamento da síndrome X fráxil pode custar 800 euros ao mes, unha cantidade inasumible para moitas familias”, explica Carrión. O primeiro estudo ENSERio xa sinalaba que a cobertura dos gastos sanitarios dos tratamentos é escasa ou nula para o 36% dos afectados. De media, débense gastar entre 500 e 700 euros ao mes nas súas terapias, segundo información de Claudia Delgado, directora de FEDER.

Fármacos para enfermidades raras

Outra das necesidades apremiantes dos afectados é que se achen medicamentos útiles para controlala e curala. Con todo, á industria non lle resulta tan rendible investigar neles como no desenvolvemento de fármacos para doenzas que afectan a un amplo sector da poboación.

A pesar dese hándicap, nos últimos anos, impulsáronse políticas para promover o compromiso das compañías farmacéuticas na investigación e desenvolvemento de medicamentos orfos, que se poden consultar en Orphanet , portal que ofrece unha listaxe actualizada dos aprobados ata a data. Pero a crise económica ha producido un importante retroceso. “Nalgunhas enfermidades practicamente non se aprobou ningún novo fármaco polos recortes nas partidas de investigación”, apunta Juan Carrión.

Día Mundial das Enfermidades Raras: máis de 200 actos

O Día Mundial de 2013 FEDER conta como embaixador solidario co seleccionador nacional de fútbol, Vicente do Bosque, e co compromiso directo da princesa de Asturias, Dona Letizia, para transmitir con forza as necesidades sanitarias e sociais das persoas afectadas polas enfermidades raras.

Organizáronse máis de 200 actos. Entre eles, destacan a celebración dun Congreso Internacional sobre Medicamentos Orfos, que xa tivo lugar en Sevilla, o IV Carreira pola Esperanza o 3 de marzo e un acto central no Senado o 8 de marzo, onde se distinguirá ás personalidades que contribuísen ao mundo das enfermidades raras desde distintas perspectivas, como a científica, social e empresarial.

RSS. Sigue informado

Ao publicar un comentario aceptas a política de protección de datos

Pódeche interesar:

Infografía | Fotografías | Investigacións