“Todo superheroe necesita un supercompañero”, reza a campaña que a Federación Española de Parkinson desenvolveu para celebrar, este ano, o día mundial desta enfermidade. Con esta lema queren recalcar a importancia do traballo que se realiza desde as asociacións, ademais de buscar unha maior implicación da sociedade cos afectados. Neste artigo descríbese que é a enfermidade e que se pretende coa conmemoración do Día Mundial do Parkinson.
Día Mundial do Parkinson 2014
A Organización Mundial da Saúde (OMS) celebra cada 11 de abril, desde 1997, o Día Mundial do Parkinson, en recordo do nacemento do neurólogo británico James Parkinson, que describiu a enfermidade en 1817 co nome de parálise axigante. En España, este trastorno neurológico crónico, neurodegenerativo e invalidante afecta a máis de 150.000 familias.
Pero para que a calidade de vida dos afectados mellore, é fundamental unha atención sociosanitaria integral que se vaia adaptando, de maneira gradual, ás necesidades dos pacientes en función da progresión da enfermidade, sinala Mª Jesús Delgado de Liras, presidenta da Federación Española de Parkinson (Fep).
Non todas as persoas coa enfermidade de Parkinson poden acceder a un neurólogo nin a determinados tratamentos, e as listas de espera difiren segundo o lugar de residencia
“Por mor das últimas medidas lexislativas, percibimos un aumento nas desigualdades na atención segundo o lugar de residencia. Isto é palpable entre comunidades autónomas, provincias e, mesmo, hospitais. Aínda que estas diferenzas sempre estiveron aí, preocúpanos o seu agravamento e a disparidade que nos atopamos na calidade asistencial”, apunta Delgado. E é que, segundo datos da federación, non todas as persoas coa enfermidade de Parkinson poden acceder a un neurólogo nin a determinados tratamentos e as listas de espera difiren segundo o lugar de residencia.
Neste contexto, a figura das asociacións cobra unha importancia vital para os pacientes e a súa contorna (familia e coidadores), xa que, ademais de facilitarlles o acceso ás terapias de rehabilitación, son “un punto de encontro entre persoas que conviven coa doenza, proporcionan información fiable e de calidade sobre a enfermidade, facilitan o acceso a formación constante e realizan un asesoramento personalizado”, aclara a presidenta da Fep.
Por iso, este ano, a Fep lanzou, coa colaboración da compañía biofarmacéutica AbbVie, a campaña de sensibilización “Todo superheroe necesita un supercompañero”, que pretende facer visible o labor que realizan as asociacións cun dobre obxectivo: convidar as persoas coa enfermidade de Parkinson (superheroes) a que se unan á agrupación máis próxima e pedir aos cidadáns que se convertan en supercompañeros e ofrezan a súa axuda ás asociacións. Entre o 8 e o 16 de abril convocáronse 46 actos; todas actividades pódense atopar na páxina web do Día Mundial do Parkinson.
A enfermidade de Parkinson
A enfermidade de Parkinson é un proceso neurodegenerativo crónico que, co tempo, provoca unha incapacidade progresiva, a consecuencia da destrución e morte das neuronas nunha zona do cerebro que controla os movementos musculares. En concreto, as neuronas que producen dopamina (sustancia encargada de enviar sinais que axudan a coordinar os movementos) morren ou non ven alterado o seu funcionamento.
A pesar de que o tremor das mans é un dos síntomas máis coñecidos, tamén pode aparecer nas extremidades inferiores, mandíbula e cara, ademais da rixidez de brazos, pernas e tronco, movementos lentos ou problemas de equilibrio e coordinación. Cando a enfermidade progresa, os tremores ou rixidez empeoran e pode impedir aos afectados realizar a máis mínima e sinxela tarefa e, mesmo, ocasionarlles problemas de masticación e deglución. Outros signos asociados son dificultade para falar, trastornos do soño e depresión.
Aínda que estudos anteriores xa puxeran de manifesto que algúns pesticidas poden aumentar o risco de sufrir a enfermidade de Parkinson, hai pouco investigadores da Universidade de California (EE.UU.) demostraron que a potencia da asociación depende da composición xenética de cada persoa e que en poboacións expostas de maneira usual a estas sustancias o risco aumentaría de dous a seis veces.
O traballo publicado en Neurology , a revista da Academia Americana de Neurología, apunta que se identificaron ata 11 tipos de pesticidas habituais que inhiben a encima aldehído deshidrogenasa (ALDH), que deixaría libres os compostos aldehídos, que son moi tóxicos para as neuronas que producen dopamina. Unha falta de dopamina provoca os tremores, a rixidez dos membros e a perda do equilibrio tan característicos da enfermidade de Parkinson.
Estes científicos, como explican no seu estudo “Variación do aldehído deshidrogenasa realza o efecto dos praguicidas asociados coa enfermidade de Parkinson”, tamén descubriron que as persoas cunha variante común do xene ALDH2 son moi vulnerables a eses pesticidas que inhiben o ALDH, mesmo a niveis por baixo dos utilizados polo xeral en producións agrícolas, campos de golf e no control de pragas de edificios. No entanto, os autores sinalan que, aínda que se atoparon unha forte asociación entre algúns dos pesticidas habituais e o desenvolvemento da enfermidade, non se puido probar causalidade entre as dúas variables.
