Saltar o menú de navegación e ir ao contido

EROSKI CONSUMER, o diario do consumidor

Buscador

logotipo de fundación

Canles de EROSKI CONSUMER


Estás na seguinte localización: Portada > Saúde e psicoloxía > Problemas de saúde

Este artigo foi traducido por un sistema de tradución automática. Máis información, aquí.

Enfermidade dos ósos de cristal

Una alteración no colágeno, proteína da pel e os ósos que asume una función estrutural, provoca ósos extremadamente fráxiles

  • Autor: Por

  • Data de publicación: Luns, 07deMaiode2007

A osteogénesis imperfecta, considerada rara pola súa baixa incidencia, afecta a unha de cada 20.000 persoas en todo o mundo e, aproximadamente, una de cada 55.000 presenta a forma máis grave. Aínda que os seus ósos son extremadamente fráxiles, de aí o nome de ósos de cristal, non todos os individuos afectados presentan fracturas. E aínda que se están estudando algunhas terapias experimentais, neste momento non existe cura; o tratamento baséase na prevención e a corrección dos síntomas.

Tratamento

/imgs/2007/05/copas1.jpg

Até o momento, a OI non conta con ningún tratamento farmacolóxico ou clínico que solucione a deficiente estrutura ósea, aínda que coa idade a estrutura refórzase tenuemente. O tratamento ten por finalidade previr deformacións e fracturas e procurar que o neno se desenvolva coa maior independencia posible. Una boa nutrición e formas de exercicio adecuadas son básicas paira reforzar a fortaleza muscular e ósea, como a natación, o deporte por excelencia. Ademais, seguir cun programa de rehabilitación e fisioterapia tamén pode axudar. «Falamos tanto de fisioterapia preventiva, como de fisioterapia postraumática», explica Laura Branco García, traballadora Social da Asociación Ósos de Cristal de España , AHUCE.

«A fisioterapia preventiva ten una gran importancia paira previr futuras fracturas e deformidades e a postraumática, tras unha intervención ou fractura, determinará a adecuada consolidación da mesma», engade Branco. As últimas liñas de investigación baséanse na administración de bisfosfonatos, con resultados alentadores, e pamidronato, que demostrou que mellora a calidade da masa ósea, a capacidade de camiñar e diminúe a dor en nenos. «Aínda que incluídos dentro das enfermidades raras, temos a sorte de que nos beneficiamos das investigacións e os novos recursos da osteoporose, que afecta a miles de mulleres», continúa explicando María Barbeiro. Os fármacos utilizados neste campo, os bifosfonatos, tamén o son paira os nenos afectados. «Aínda que», engade, «aínda faltan protocolos paira esclarecer que dose son as adecuadas».

«O peor da enfermidade é sentirse só, o desconsuelo de non saber a quen nin onde acudir»Outro dos tratamentos en estudo revelan que os transplantes de células nai, a administración de hormona de crecemento ou a terapia xenética paira bloquear o xene defectuoso poderían considerarse como una terapia efectiva. O Saint Jude Children´s Research Hospital (EEUU) foi pioneiro no transplante de medula ósea en nenos afectados de OI. Os resultados revelan que non constitúe una cura definitiva pero si realízanse coa suficiente antelación poden diminuír os síntomas de forma contundente. Os expertos do centro dirixen un ensaio clínico baseado na modificación xenética e o transplante de medula.

Entre os tratamentos encamiñados á prevención ou resolución de deformidades tamén se atopa a cirurxía ortopédica reparadora paira consolidar os ósos fracturados. Aínda que o tratamento específico determinarao o especialista segundo a idade, o estado de saúde, o avance da enfermidade e a tolerancia a determinados medicamentos ou técnicas, entre outros. «O peor da enfermidade é sentirse só, o desconsuelo de non saber a quen nin onde acudir», recoñece Barbeiro. Desde hai aproximadamente dez anos, os afectados e as súas familias contan co soporte de AHUCE, que conseguiu una gran divulgación social, e con centros especializados, como o Hospital Universitario de Xetafe (Madrid).

Os especialistas insisten en que é indispensable o labor do traballador social e do psicólogo, tanto paira dar soporte ás familias como paira a adaptación do neno afectado, aínda que desde a AHUCE aseguran que non existe ningunha axuda específica paira a Osteogénesis Imperfecta, nin social, nin clínica. A OI require un control e seguimento constante paira evitar deformacións e complicacións asociadas, e é por este motivo que é necesario un equipo sanitario multidisciplinar paira axudar ás familias a mellorar as complicacións funcionais e a prestar o soporte necesario. Como problema engadido, nalgunha ocasión confundiuse un caso se OI con malos tratos. «Isto ocorre porque, ás veces, os nenos non están diagnosticados e existe un descoñecemento por parte dos profesionais sanitarios», explican desde a Asociación de afectados. Aínda que a enfermidade tampouco exclúe que existan. En EEUU mesmo existen especialistas paira discernir casos de OI e malos tratos.

Paxinación dentro deste contido


Pódeche interesar:

Infografía | Fotografías | Investigacións