Saltar o menú de navegación e ir ao contido

EROSKI CONSUMER, o diario do consumidor

Buscador

logotipo de fundación

Canles de EROSKI CONSUMER


Estás na seguinte localización: Portada > Saúde e psicoloxía

Este artículo ha sido traducido por un sistema de traducción automática. Más información, aquí.

Enfermos de patoloxías raras piden ter os mesmos dereitos que o resto de pacientes

  • Autor: Por
  • Data de publicación: Luns, 02 de Xuño de 2003

Esclerose lateral amiotrófica (ELA), acondroplasia, aniridia, esclerodermia, ataxia, neurofibromatosis, narcolepsia, retinosis pigmentaria son algunhas das preto de 6.000 patoloxías que compoñen a crecente lista de enfermidades raras -a súa denominación provén precisamente da súa baixa frecuencia-. Concretamente, considérase enfermidade rara a toda patoloxía que ten unha incidencia menor ao cinco por dez mil e que leva asociada unha elevada taxa de mortalidade ou un alto grao de discapacidade. No contexto da Unión Europea (UE), defínese como enfermidade rara a aquela que afecta a menos de 185.000 persoas. No caso de España, a cifra reduciríase a 20.000 persoas por enfermidade.

Coincidindo coa primeira Semana de Concienciación Europea de Enfermidades Raras, que celebra Eurordis (Organización Europea de Enfermidades Raras), e que concluíu o sábado, as persoas que padecen este tipo de estrañas patoloxías están a reclamar unha serie de actuacións que varían desde “a adecuación da asistencia sanitaria, ata o aumento das investigacións e a integración social” dos enfermos.

A Federación Española de Enfermidades Raras (Feder), que dá cobertura a 64 asociacións, reclama que “as persoas que sofren enfermidades raras teñan os mesmos dereitos que as persoas que padecen enfermidades e discapacidades máis frecuentes”.

A creación de centros de atención ao afectado nos que se ofreza información e apoio social e psicolóxico, e a creación dun Instituto de Investigación Clínica e Básica de Enfermidades Raras, que acordou o Senado o ano pasado, son outras das reivindicacións que o Feder puxo sobre o papel con motivo da devandita semana.

Os afectados por este tipo de patoloxías cren necesaria a designación de centros de referencia de cada enfermidade, xa que “debido á estrañeza da patoloxía e á dispersión dos pacientes, vémonos abocados a recibir diferente calidade sanitaria, dependendo de cada comunidade autónoma”. Segundo o Feder, “é necesario identificar expertos en cada enfermidade e posibilitar que os pacientes sexan atendidos por estes especialistas”.

Pódeche interesar:

Infografía | Fotografías | Investigacións