Artigo traducido por un sistema de tradución automática. Máis información aquí.

Entre dous e tres millóns de españois padecen algunha das denominadas enfermidades raras

Estas patoloxías pouco frecuentes presentan moitas dificultades diagnósticas e de seguimento
Por mediatrader 3 de Agosto de 2004

Entre dous e tres millóns de españois ven afectados por algunha das 4.000 patoloxías catalogadas como enfermidades raras polos especialistas, denominadas así porque teñen unha incidencia inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes.

España conta desde xaneiro deste ano co Instituto para a Investigación de Enfermidades Raras, un organismo auspiciado polo Ministerio de Sanidade e pertencente ao Instituto de Saúde Carlos III para potenciar e coordinar a investigación deste tipo de patoloxías.

Segundo indicou o responsable deste Instituto, Jesús Ramírez Díaz-Bernardo, desde alí coordínase actualmente o labor que realizan máis de mil investigadores en toda España, xa que a problemática dun enfermo dunha patoloxía pouco frecuente “traspasa os límites sanitarios”. Un das obxectivos claves da institución é facilitar a interrelación entre as necesidades médicas e as de tipo sociosanitario.

Jesús Ramírez destacou que as patoloxías pouco frecuentes presentan moitas dificultades diagnósticas e de seguimento, adoitan ter unha orixe descoñecida, levan problemas sociais e carecen na súa maioría de tratamentos efectivos.

O Instituto para a Investigación de Enfermidades Raras conta coa colaboración activa da Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER), “na que está integrada a terceira parte das 380 asociacións existentes sobre algunha destas patoloxías”, segundo o seu director. Ademais de proporcionarlles un local na sede do Instituto, o organismo potenciou o sistema de información para os pacientes e creou grupos de traballo interdisciplinares nos que participan os propios enfermos.