Artigo traducido por un sistema de tradución automática. Máis información aquí.

Esquizofrenia e calidade de vida, un reto pendente

Esta enfermidade supón tal impacto que, en moitos casos, a vida familiar, social e laboral de quen a padece non volverá ser como antes
Por Clara Bassi 10 de Agosto de 2008
Img esquizo listado
Imagen: Lars Sundström

A aparición da esquizofrenia traza una fronteira na vida dos afectados e da súa contorna. Así mesmo, a sobrecarga que experimentan familiares e amigos próximos no coidado destes enfermos é un reto pendente de solución por parte das autoridades sanitarias. No entanto, existen recomendacións e asociacións de apoio que poden aliviala.

Enfermidade crónica

Estigma social, incapacidade paira traballar, deterioración das relacións familiares e distanciamento dos amigos son algunhas das consecuencias que sofren as persoas con esquizofrenia. Este trastorno mental marca un punto de inflexión na biografía de quen van convivir con ela desde o momento en que se manifesta, con gran impacto na súa calidade de vida. A persoa que a padece convértese nun enfermo crónico e a contorna máis próxima no seu coidador.

Ao redor dun 1% da poboación padece esta enfermidade, un dato similar por sexo, idade e por países. Aínda que esta porcentaxe pareza baixo, significa que en España hai uns 400.000 enfermos de esquizofrenia e, por tanto, outras tantas familias afectadas.

Que é a esquizofrenia?

A Organización Mundial da Saúde (OMS) define como acode con esquizofrenia a aquela que, sen razón aparente, mostra una conduta anómala que dura máis dun mes ininterrompidamente e que se caracteriza por distorsión da percepción, do pensamento e das emocións. Os afectados creen que os demais comparten os seus pensamentos, sentimentos e actos máis íntimos e chegan a crerse o centro do mundo, segundo define a guía “Entre a incerteza e a esperanza. A esquizofrenia en familia”, editada pola Confederación Española de Agrupacións de Familiares e Enfermos Mentais Confederación Española de Agrupacións de Familiares e Enfermos Mentais (FEAFES).

Os síntomas das fases máis graves da enfermidade son axitación, insomnio, ideas delirantes e alucinacións

Non é un estado de “dobre personalidade”, nin froito da baixa escolarización, nin o resultado dun trauma psicolóxico infantil, recoñece a “Guía interactiva paira pacientes con enfermidades de longa duración”, de Miquel Bernardo, director do Programa de Esquizofrenia do Hospital Clínic de Barcelona. Cada vez coñécense máis factores relacionados coa enfermidade: até agora identificáronse 15 marcadores xenéticos de risco, aínda que non son condición suficiente paira sufrila. Sábese que a base xenética de cada persoa predispone a padecela, pero non é determinante. Para que o sexa, ten que haber un factor ambiental que a poña en marcha.

Entre estes factores identificáronse axentes químicos (os fumadores de marihuana teñen máis risco) e factores ambientais como a malnutrición (en China e en Holanda observouse, durante a Segunda Guerra Mundial, un aumento de casos). Aínda que aínda está en fase de estudo, tamén se ha visto que pode ter relación con algunha infección do feto durante o embarazo. Un reto da investigación actual é coñecer mellor o puzzle dos factores que a propician paira poder previla.

Abanico de síntomas

Os síntomas que espertan a sospeita dos psiquiatras ante un caso de esquizofrenia son os prodrómicos ou iniciais. Ter pensamentos estraños e máxicos, tender ao ensimismamiento e illamento, timidez moi forzada, imaxinación esaxerada, repentinas perdas de interese, diminución do rendemento académico, absentismo escolar, súbito interese por temas de ocultismo e psicoloxía ou tornarse sumamente relixioso poden pór sobre aviso de que se aveciña un brote psicótico, que adoita manifestarse en forma de brotes ou crises, aos que segue un período de remisión.

Os enfermos teñen dous grandes tipos de síntomas, os positivos e os negativos, que non significa que sexan bos e malos. Os positivos son os que as persoas sas non teñen e os negativos son condutas normais, que tamén forman parte da vida das persoas sas, e que os afectados van perdendo. Os máis “aparatosos” son os positivos, propios das fases máis graves da enfermidade, como a axitación, o insomnio, as ideas delirantes e as alucinacións, segundo as cales os pacientes pensan que lles perseguen, ouven voces ou se mostran máis agresivos.

En cambio, entre os síntomas negativos figura a falta de vontade paira facer cousas sinxelas, non experimentar sentimentos en certos casos ou non ter un pensamento coherente e fluído.

Segundo os síntomas que predominen, distínguense distintos tipos de esquizofrenia. A máis frecuente é a paranoide, que se caracteriza por un predominio dos síntomas delirantes e alucinacións. Outras formas son a esquizofrenia hebefrénica ou desorganizada, na que predomina o comportamento desinhibido (como rir sen motivo) e desorganizado sobre as alucinacións; e a catatónica, que se define polo impacto na psicomotricidade (gran rixidez ou axitación).

O impacto da enfermidade

O impacto da enfermidadeNon cabe dúbida de que a esquizofrenia ten un forte impacto na vida das persoas que a padecen. Un 25% adoita restablecerse bastante ben, outro 25% necesita axuda profesional e o 50% restante ten una evolución inconstante, pola que precisan axuda profesional e da familia, que se converte nun alicerce básico. Debe terse en conta que a saúde psíquica non é a única que se resente. Cal é entón o verdadeiro impacto da esquizofrenia?

Na saúde física

A esperanza de vida dos enfermos de esquizofrenia é un 20% menor respecto da da poboación xeral e poden ter niveis elevados de colesterol, obesidade, diabetes de tipo 2 e máis risco de infeccións como a hepatite e o virus da inmunodeficiencia humana (VIH), segundo un informe elaborado pola Axencia de Avaliación de Tecnoloxías Sanitarias (AETS) a partir de 144 estudos sobre as enfermidades e causas de mortalidade destes pacientes.

En España, este documento deu pé ao Consenso sobre Saúde Física do Paciente con Esquizofrenia, realizado por varias sociedades científicas -a Sociedade Española de Psiquiatría (SEP), a Sociedade Española de Psiquiatría Biolóxica (SEPB) e a Sociedade Española de Medicamento Familiar e Comunitario (SEMFYC)- e que pide aos médicos de atención primaria máis atención á saúde física do enfermo mental.

A familia

A familia é un soporte fundamental paira o coidado destes pacientes, á vez que o seu mellor remedio

Nos anos 80 iniciouse un proceso de “desinstitucionalización psiquiátrica”, consistente en deixar de manter aos enfermos mentais confinados nos centros psiquiátricos paira prestarlles una atención máis digna no seu núcleo familiar e na sociedade. Segundo esta corrente, os pacientes que viven fóra dun hospital psiquiátrico teñen mellor prognóstico. Pero paira iso son necesarios recursos asistenciais alternativos, como hospitais ou centros de día e pisos tutelados.

Ao final, estes dispositivos asistenciais intermedios resultan insuficientes. Esta é una das razóns polas que o peso da atención recaeu fundamentalmente na familia, que foi “desde sempre un soporte fundamental paira o coidado dos pacientes. Cando un membro da familia enferma, a vida normal desaparece paira sempre e a convivencia vese afectada o máximo”, recolle a guía de FEAFES.

As familias atópanse na encrucillada de ser, ao mesmo tempo, o mellor remedio para que o paciente viva con normalidade. Os familiares con fatiga mental e física, esgotados e tensos, dificilmente están en condicións paira atender a un enfermo mental. Por esta razón, nos últimos anos creáronse programas de respiro familiar (entre elas, FEAFES, que en España agrupa a unhas 30.000 familias) con apoios puntuais no domicilio ou con unidades ás que ingresar ao paciente durante certos períodos de tempo.

Contorna social e laboral

A deterioración da vida social é outra das graves consecuencias da esquizofrenia. A enfermidade convida ao afectado a recluírse e, de súpeto, deixa de saír cos amigos e de frecuentar reunións. Cada vez resúltalle máis difícil recuperar as relacións sociais, e a este illamento engádeselle o estigma social que pesa sobre as enfermidades mentais.

Una das ideas que prexudica notablemente a estes pacientes é a estreita relación que, tradicionalmente, estableceuse entre esquizofrenia e violencia, aínda cando a OMS declarou que só o 3% destas persoas comete actos violentos, que na maioría dos casos prodúcense en períodos nos que non se toman adecuadamente a medicación. A pesar de que até un 60% dos pacientes incumpre o tratamento, son moi poucos os que actúan con violencia.

A todo iso úneselle o feito de que entre un 70% e un 80% destes pacientes está desempregado, moitos nunca traballaron porque a enfermidade manifestouse antes de finalizar os estudos e outros non o conseguen porque non se lles ofrece una oportunidade, por rexeitamento e temor infundado. Pero non son os únicos rexeitados: o 36% dos coidadores familiares declara haberse sentido discriminado por atender a un enfermo mental, segundo un estudo europeo levado a cabo entre 1994 e 1995 e analizado por Miguel Orradre, da Asociación Navarra paira a Saúde Psíquica.