Saltar o menú de navegación e ir ao contido

EROSKI CONSUMER, o diario do consumidor

Buscador

logotipo de fundación

Canles de EROSKI CONSUMER


Estás na seguinte localización: Portada > Saúde e psicoloxía > Problemas de saúde

Este artigo foi traducido por un sistema de tradución automática. Máis información, aquí.

Eterna sensación de fame

Os afectados da síndrome de Prader-Willi son insaciables, engolen todos os alimentos que reciben e buscan comida por todas as partes con estrataxemas e enganos

  • Autor: Por
  • Data de publicación: Martes, 24deAbrilde2007
img_comer_portada

A eterna sensación de fame. Este é o principal síntoma dos afectados pola síndrome de Prader-Willi. Trátase dunha enfermidade xenética, consistente nun defecto no hipotálamo que se traduce nunha irrefreable ansia por comer, entre outros problemas asociados. No últimos vinte anos avanzouse moito o seu diagnóstico precoz e tratamento, que implica a varios especialistas. Pero fóra das grandes cidades aínda hai casos que se diagnostican tardíamente.

Img comer1

A síndrome de Prader-Willi é unha enfermidade complexa. Está causada por diferentes mecanismos xenéticos que resultan en ausencia física ou funcional de xenes que se expresan só a partir do cromosoma 15 paterno. Xeralmente non é hereditaria e en ao redor do 70% dos casos existe unha deleción no brazo longo do cromosoma 15 (15q11q13). Afecta a un neno ou nena de cada 15.000 nados. E a súa consecuencia é un cadro clínico caracterizado por un atraso mental leve asociado a distintos problemas físicos, entre os que destaca a falta de sensación de saciedade que provoca unha hiperfagia (obsesión por comer), explicou Elisabeth Gabau, xenetista do Servizo de Pediatría do Hospital de Sabadell (Corporación Sanitaria Parc Taulí).

As pistas

As persoas afectadas pola síndrome de Prader-Willi teñen unhas características que permiten sospeitar desta enfermidade nas primeiras etapas da vida, explicou Gabau. A súa fisionomía achega algunhas pistas: os seus ollos son almendrados e a súa boca é pequena, co beizo superior fino e as comisuras bucais cara abaixo. E os homes poden ter os testículos no abdome, sen que descendesen ao escroto, o que se coñece como criptorquidia. Xunto a estes trazos físicos, existen outros sinais de alerta antes de nacer e durante o parto.

Nalgúns destes alumeamentos, os fetos áchanse en posición de nádegas e é necesario practicar unha cesárea. Ademais, sofren hipotonía (móvense menos do normal) e as embarazadas, especialmente se antes tiveron outro fillo, perciben este pouco movemento fetal durante o terceiro trimestre da xestación. A hipotonía mantense durante os dous primeiros anos de vida, de modo que estes bebés teñen pouca forza para succionar o alimento e necesitan técnicas especiais para alimentarse.

Transcorrido ese tempo, sucede o contrario: os nenos afectados experimentan unha fame voraz e son incapaces de controlarse ante a comida. «Non se notan satisfeitos porque teñen un fallo no centro de saciedade do hipotálamo», precisou Gabau. Son insaciables, engolen todos os alimentos que reciben, buscan comida por todas as partes e, mesmo, inventan estrataxemas e enganos para obtela. A súa conduta altérase por esta terrible necesidade de comida e é especial: «de pequenos son agradables, parlanchines, pero tamén moi teimudos e amenten para convencer e conseguir a comida», detalla.

Diagnóstico precoz e tratamento

Á obsesión por comer hai que sumarlle que non queiman calorías e teñen unha baixa estatura, o que lles aboca a unha inevitable obesidade

O problema non acaba aí. Á obsesión por comer hai que sumarlle que tampouco queiman calorías e teñen unha baixa estatura, o que lles aboca a unha inevitable obesidade. «Tradicionalmente, foran baixiños e gorditos, aínda que nos últimos anos o diagnóstico neonatal cada vez é máis frecuente e pódese modificar bastante a súa historia natural», contou Gabau. Nas últimas dúas décadas os avances na comprensión do Prader-Willi foron notables. Se existen criterios clínicos suxestivos desta síndrome, pódese aplicar un test diagnóstico para confirmalo.

Desta forma, a enfermidade pódese controlar antes, aínda que non ten tratamento curativo, e a calidade e esperanza de vida pódense mellorar. «Cada vez chegan á nosa asociación familias con nenos máis pequenos. Nos últimos anos fixemos moita divulgación, celebramos dous congresos nacionais sobre a síndrome, e o diagnóstico realízase antes», explica Gabau. No entanto, aínda chegan nenos diagnosticados aos 8 ou 10 anos.

Cando os afectados nacen en poboacións pequenas adoitan diagnosticarse tardíamente pola falta de recursos, explicou Anna Ripoll, presidenta da Asociación Catalá da Síndrome de Prader-Willi e nai dun afectado. Neonatólogos, pediatras, endocrinólogos, neurólogos, psicólogos e xenetistas son algúns dos especialistas que están involucrados en tratar a estes pacientes. Ao efectuar o diagnóstico precozmente, pódese aplicar un tratamento coa hormona do crecemento, grazas ao cal os nenos aumentan de talla, de ton muscular e lógrase unha mellor redistribución da súa graxa corporal.

O cabalo de batalla: a dieta

«Mentres son pequenos, podemos esconder a comida e utilizar mil e unhas estratexias para que fagan dieta. Pero, a medida que van crecendo, empezan os verdadeiros problemas. O atraso mental que teñen non lles impide ser conscientes de que lles pasa e do que ocorre na súa contorna», segundo Ripoll. Como axudarlles a seguir unha dieta hipocalórica para sempre cando, tamén sempre, sentirán unha fame insaciable?
Ripoll teno claro: toda a familia que convive co neno afectado debería cambiar de hábitos dietéticos e seguir unha dieta o máis parecida posible.

Ademais, xa que o seu atraso mental é leve, tamén habería que informarlle das razóns polas que debe facer dieta, explicándolle que é necesario para evitar enfermidades asociadas á obesidade, como as cardíacas, as respiratorias ou a diabetes. Pero todo non queda en casa. A escola tamén debe estar informada o problema do neno ou adolescente con síndrome de Prader-Willi para administrarlle unha dieta normocalórica, non porlle excesiva cantidade de alimento no prato e vixiar que, ao terminar para comer, non teña máis acceso á comida no colexio.

ESCOLA, TRABALLO E FUTURO

Img comerdor02
«Os pais deben aceptar a enfermidade do seu fillo para poder axudalo», destacou Ripoll. Pódeselle escolarizar en calquera centro educativo da rede escolar mentres senta feliz e poida adaptarse, aínda que sempre requirirá axuda especial e, antes ou despois, será decisión dos pais optar por unha escola especial. Algúns sofren maior atraso da linguaxe e precisarán apoio nesta área, mentres que outros terán máis afectada a capacidade motora (son torpes e caen a miúdo), polo que lles resulta difícil realizar clases de ximnasia. As relacións cos compañeiros de escola non son fáciles e, aínda que non sempre sucede, poden ser vítimas do acoso escolar ou bullying e non adoitan ter amigos.

A súa incorporación a un centro ocupacional ou ao mundo laboral tamén lles resulta moi difícil. A comida sempre estará presente na súa vida. «Gástanse o diñeiro que gañan en comida. En principio, sempre necesitarán estar controlados», manifestou Ripoll. Apenas hai experiencia sobre a vida destes enfermos en pisos tutelados durante a etapa adulta. Un dos desexos das asociacións de afectados é conseguir unha residencia asistida, onde especialistas nesta síndrome poidan atender aos seus fillos adultos cando os seus pais lles falten.

Segundo lembrou Ripoll, parece ser que a recente Lei de Dependencia inicialmente amparará aos grandes dependentes e os Prader-Willi, que son máis autónomos, poida que non sexan considerados dentro desa categoría. Con todo, como son incapaces de controlarse -poden comerse tres pratos de pasta e quedar con fame- necesitan supervisión constante. Por último, esta representante dos afectados reclamou que esta síndrome «se trate como unha enfermidade, do mesmo xeito que a anorexia, a bulimia ou a ortorexia (a obsesión por comer san) e non só como unha necesidade para comer».

Pódeche interesar:

Infografía | Fotografías | Investigacións