Saltar o menú de navegación e ir ao contido

EROSKI CONSUMER, o diario do consumidor

Buscador

logotipo de fundación

Canles de EROSKI CONSUMER


Estás na seguinte localización: Portada > Saúde e psicoloxía > Problemas de saúde

Este artículo ha sido traducido por un sistema de traducción automática. Más información, aquí.

Jaume Capdevila, membro fundador do Grupo Español de Tumores Orfos e Infrecuentes (GETHI)

Os tumores raros son a segunda causa de morte por cancro en España

  • Autor: Por
  • Data de publicación: Martes, 08 de Maio de 2012

Ter un tumor raro non é tan estraño; o 20% dos cancros o son, o que significa que unha de cada cinco persoas que desenvolven cancro sufrirá un. Se se suman todos estes tumores, en conxunto, representan a segunda causa de morte por cancro en España, segundo datos recentes da Sociedade Española de Oncoloxía Médica (SEOM). No entanto, a pesar da crueza destes datos, non hai que asustarse. Ter un tumor raro non é unha sentenza de morte, xa que tamén se diagnostican tumores infrecuentes de características menos malignas. Os afectados necesitan melloras no diagnóstico, a atención e a investigación, explica nesta entrevista Jaume Capdevila, membro fundador e da xunta directiva do Grupo Español de Tumores Orfos e Infrecuentes (GETHI), con motivo do II Simposio Nacional de Tumores Raros, celebrado recentemente en Barcelona.

Cando se considera que un tumor é raro?

Os tumores raros son aqueles que afectan a cinco persoas por cada 100.000 habitantes e ano. Pero non son tan raros nin pouco frecuentes, se sumamos a todos os pacientes que teñen algún tipo destes tumores, xa que representan o 20% de todos os cancros que se diagnostican cada ano. Isto significa que unha de cada cinco persoas con cancro ten un tumor raro.

Que taxa de mortalidade teñen?

“Hai máis de 1.000 tipos de tumores raros”Segundo datos da Sociedade Española de Oncoloxía Médica, a segunda causa de morte por cancro, despois do carcinoma de pulmón, son os tumores menos frecuentes, ademais doutros cancros como os de mama , colon, pulmón e próstata.

Hai moitos tipos destes tumores?

Contabilízanse máis de mil tipos distintos.

Descóbrense novos tipos cada ano?

Máis que descubrir novas tipoloxías en si, o que se descobre son as peculiaridades dos distintos tipos que os fan raros.

Que quere dicir?

Estamos a atopar tumores raros dentro dos frecuentes. No cancro de pulmón, hai un grupo de pacientes cunha mutación dunha proteína, que teñen unha evolución da enfermidade diferente e un tratamento distinto. Estes tumores son de mellor prognóstico. É unha mutación moi estraña, que o fai un subtipo moi raro do cancro de pulmón. Hai peculiaridades nos tumores grandes que os definen como pouco frecuentes.

Por que se diagnostican cada vez máis tumores raros?

“Ter un tumor raro non é unha sentenza de morte”Cada vez hai máis casos de cancro e a incidencia (número de casos novos) dalgún deles aumenta por hábitos nocivos, como o cancro de pulmón asociado ao tabaco. Pero tamén agora diagnostícanse mellor. En realidade, non é que aumente a incidencia, senón que se afina máis o diagnóstico e catalóganse mellor. Fai catro ou cinco anos, todos parecían iguais, mentres que agora pódense definir estes tumores raros, dos que se coñecen máis de 1.000 tipos e máis casos entre os tidos por frecuentes.

Hai demoras no diagnóstico destes tumores?

Si. Un dos obxectivos do II Simposio Nacional era a divulgación e compartir o coñecemento destes tumores non só cos centros especializados no seu tratamento, senón tamén con centros que teñen unha menor casuística ao cabo do ano, para que estean ben informados e póidanse diminuír as demoras no seu diagnóstico.

Que necesitan os afectados?

Moitas cousas. Precisamente, outro dos obxectivos do simposio foi estimular a súa investigación, que está moi abandonada, xa que esperta pouco atractivo para a industria farmacéutica. A finalidade do congreso e do grupo GETHI é promover unha maior concienciación das entidades públicas e dos gobernos cara a estes pacientes, posto que ao non ter hospitais nin recursos para tratalos, teñen que acudir a distintos centros de referencia, mentres que os pacientes con cancro de mama pódense tratar igual en todas as comunidades.

Un paciente cun tumor raro, ten que viaxar a miúdo fóra da súa comunidade?

“Unha de cada cinco persoas con cancro teñen un tumor raro”Debe viaxar e, moitas veces, non pode facer consultas a médicos especialistas que están na outra punta do país. Se un paciente con cancro de colon pode ter a seguridade de que o 100% dos oncólogos vanlle a tratar igual, porque o seu tumor é frecuente, non sucede así cos definidos como raros. As asociacións de pacientes levan a cabo un papel moi importante de apoio: hai un ano e medio, constituíuse a Asociación de Pacientes con Tumores Raros en España (APTURE), que se dedica a axudar aos afectados e ás súas familias.

No entanto, o diagnóstico dun destes tumores é unha sentenza de morte?

Non, nin moito menos. Pode haber tumores raros que son de moi lento crecemento, como os neuroendocrinos, un bo exemplo de tumor pouco frecuente de mellor prognóstico, xa que os afectados poden vivir, en xeral, moitos anos. No entanto, tamén hai outros moi rápidos, raros e agresivos, que teñen un prognóstico malo, como o cancro anaplásico de tiroides, que é unha versión do cancro de tiroides agresiva, sobre a que hai pouca investigación, poucos ensaios clínicos, poucos pacientes para investigar e pouca sorte.

MAPA DE TUMORES RAROS

Crear un rexistro de tumores raros e promover redes de investigación nesta área son dous pasos cruciais para mellorar a situación dos pacientes afectados. Pero antes é fundamental elaborar un mapa sobre a situación dos tumores raros en España, é dicir, que número de pacientes padécenos, cantos médicos hai para tratalos, onde están (en que autonomía) e cales son os puntos fortes e débiles en cada unha delas, informa Jaume Capdevila.

En función de cal sexa este mapa de partida, hai que tomar decisións para reorganizar a atención e a investigación en tumores raros. “Non podemos investigar en todos os sitios. É importante que se cren centros especializados en determinados tumores e cun equipo multidisciplinar, que teña experiencia neste tipo de cancro e casos suficientes para captar a atención dos estudos internacionais”, explica Capdevila. Isto non significa que sexa necesario montar e desmontar centros de referencia, senón organizar mellor os actuais e lograr que distintos centros se “superespecialicen” nestes tumores para ter capacidade de atraer fondos para investigar.

Desde o punto de vista dos centros que atenden a estes pacientes, “sería contraproducente que houbese varios con só 1 ou 2 pacientes nun mesmo territorio, porque iso non permite ir fose do país a buscar recursos para investigar nin entrar en ensaios clínicos, nin convencer de que se é un centro de referencia en atención e investigación en tumores raros”, precisa Capdevila, par quen “á vez, impide aos pacientes acceder ao último do último en canto a tratamentos”.


Ao publicar un comentario aceptas a política de protección de datos

Pódeche interesar:

Infografía | Fotografías | Investigacións